Music.

Herzlich willkommen zu einer neuen Folge Sounds Familia. Ich freue mich, dass ihr wieder eingeschaltet habt. Ihr merkt ja schon, dass ich wirklich so Themen mir suche, die einfach wichtig sind zu besprechen und die vielleicht auch nicht immer so gut besprochen werden, weil sie einfach vielleicht auch einfach so ein bisschen nicht so viele Menschen betreffen. Und heute habe ich auch so ein Thema, was mir sehr am Herzen liegt und was mich auch in meiner Hebammenarbeit natürlich auch schon oft oder täglich auch begleitet, weil die meisten Menschen entscheiden sich ja für eine Feindiagnostik. Ich finde mal ganz wichtig, wenn man sich zum Beispiel für eine Feindiagnostik entscheidet, dass man sich vorher schon unterhält, was das für uns als Eltern macht oder wie wir uns vielleicht auch entscheiden oder was ist, wenn da vielleicht eine Sache rauskommt, mit der wir nicht gerechnet haben. Das Thema Feindagnostik ist es heute nicht, sondern das Thema Inklusion. Wenn es vielleicht so kommt, dass ihr vielleicht ein Kind zum Beispiel mit Trisomie 21 oder mit einer anderen Besonderheit, ihr euch dafür entscheidet und wie das Leben dann einfach mit Kindern ist, die eine Behinderung haben und wie man Eltern besser unterstützen könnte. Und was wir auch als Gemeinschaft, als Gesellschaft tun können, diese Kinder gut in die Gemeinschaft einzufügen, dass es normal ist, mit Kindern mit Besonderheiten zu leben und dass es vielleicht nicht so ist, wie ich gerade das Gefühl habe, dass wir immer weniger Menschen haben, die halt besonders sind. Mein Mann und ich haben uns ganz bewusst auch für unsere jüngste Tochter für eine Schule mit Inklusion entschieden, also wo Kinder sind, die Besonderheiten haben.

Wir haben das in der Kita, sodass das einfach ganz normal ist mit Menschen, die vielleicht auch anders sind, als man selber ist, aufzuwachsen, um da auch Berührungspunkte oder Berührungsängste zu mindern. Und da habe ich mir heute eine ganz tolle Gästin eingeladen, die ganz viel zu diesem Thema zu erzählen hat. Und ich freue mich, dass sie zugesagt hat und dass sie jetzt schon hier neben mir sitzt. Ich möchte euch gerne Tegla Wilkening vorstellen. Tegla ist nicht nur Mutter von drei Kindern, sondern sie ist in erster Linie auch Gründerin von der Kleiderei. Sie entwickelt nachhaltig Strategien, ist Beraterin, Autorin, Moderatorin und vor allen Dingen schreibst du so wunderbare Texte. Ich habe mich in Vorbereitung auf die Folge in deinen Texten, ich konnte gar nicht mehr aufhören zu lesen, weil du so wunderschön schreibst und einen auch so emotional berührst. Also deshalb kann ich euch nur empfehlen, ihre Texte zu lesen. Die werde ich euch natürlich alle hier in den Shownotes verlinken. Wir werden aber heute ganz, geht es, soll es vor allen Dingen um deine Tochter Toni gehen. Das ist ein zweites Kind und Toni ist mit Trisomie 21 geboren.

Und was ich so schön finde, als ich auch über dich gelesen habe, dass ihr euch ja ganz bewusst nach einer Feindiagnostik sozusagen, wo es rausgekommen ist, dass irgendwas nicht ganz in Ordnung ist. Du hattest so viel Fruchtwasser. Ja, und dann habt ihr euch ganz bewusst für Toni entschieden. Und das finde ich so toll. Und deshalb freue ich mich, dass du heute hier bist. Herzlich willkommen. Schön, dass du da bist. Tegla.

Dankeschön. Hallo. Ich freue mich auch so über die Einladung und die Gelegenheit mit dir darüber zu sprechen. Ja, schön. Also ich glaube, also nochmal einfach auszuholen, noch zu sagen, also du warst mit deinem zweiten Kind schwanger, du hast drei Kinder, einen Sohn hattest du schon, der schon deutlich älter ist. Ja, der war schon acht. Ja, und dann warst du mit deinem zweiten Kind schwanger und deine Gynäkologin hat sozusagen bei einer Routineuntersuchung herausgefunden, dass vielleicht ein bisschen viel Fruchtwasser, das hat sie auffällig gemacht und hat dich dann zum Spezialisten überwiesen. Und was ich ganz berührend fand, dass du dann ja weitere Untersuchungen gemacht hast und zum Beispiel hast du eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht und da hast du ja gesagt, dass das krass war. Erzähl mal. Ja genau, also die Fruchtwasseruntersuchung war das Schmerzhafteste, was ich mir vorstellen kann. Auch so eine Art, die ganz schwer zu beschreiben ist, weil du einfach diese Gefahr, die für das Baby eigentlich ausgeht, die spürst du und wie unnatürlich das auch ist. Also da wird ja mit einer riesigen Nadel durch die Bauchdecke, also durch den Babybauch, wirklich, wo ja das Baby drin ist. Und in meinem Fall war das ja auch schon fortgeschritten in der Schwangerschaft. Also ich war schon in dieser Phase, in der ich wirklich ihre Bewegungen gespürt habe. Es hat die ganze Zeit geflattert im Bauch und so. Und sie war wirklich richtig präsent für mich.

Und dann auf dieser Liege zu legen. Und es geht wirklich darum, man denkt so, okay, halt still, bitte. Dass du nicht verletzt bist. Ja, genau, dass dir nichts passiert. Und dann sitzt ja neben dem Arzt, also der Feindiagnostiker, macht diese Fruchtwasser-Nahmen und daneben sitzt auch eine Schwester, die quasi mit dem Ultraschall schaut, wo das Baby ist. Und das ist wirklich so eine ganz schräge Situation. Und ich weiß auch nicht, ob ich es nochmal machen würde. man kennt das ja aus vielen anderen, dieser gynäkologischen Prozesse. Das passiert dann einfach, es gibt so eine Abfolge und man macht einfach irgendwie mit und weiß gar nicht, muss ich das eigentlich machen? Wäre das überhaupt notwendig gewesen? Das weiß ich ehrlich gesagt im Nachhinein auch immer noch nicht. Ja, man kommt so in die Maschinerie hinein und keiner... Ja, du kennst das ja. Also es ist dann so, okay, dann machen wir das, dann machen wir jetzt das. Und ich weiß gar nicht, wenn man sich eigentlich denkt, okay, ich würde es ja sowieso bekommen, würde ich es wahrscheinlich auch nicht nochmal machen. Aber in dem Moment Ich hatte ja gar keine Ahnung. Es war einfach morgens, wurde das festgestellt mit dem Fruchtwasser, dann ging es los, dann ging es zur Feindiagnostik, dann wurde eine Stunde untersucht, dann kam diese Sache mit der Nadel und es war einfach so ein Flow. Ach, gleich am gleichen Tag? Ja, alles am gleichen Tag. Wow, okay.

Obwohl es diese Notwendigkeit ja eigentlich gar nicht gibt, weil man kann sich ja darüber streiten, du darfst ja so eine Schwangerschaft mit einem Kind mit einer Trisomie bis zum Ende der Schwangerschaft eigentlich beenden. Das heißt, es gibt eigentlich auch gar keinen Zeitdruck, Eltern in diese Diagnose beschleunigt reinzubringen und trotzdem war es so schnell. Ja, aber dann soll eigentlich gar nicht so das Thema sein, über Feindiagnostik zu reden, aber ich fand es nochmal wichtig, um einen Einstieg zu finden. Weil es ist ja so, wenn ich jetzt mal aus meiner Arbeit gebe, dass einfach die meisten Kinder, die sozusagen eine Besonderheit haben, die sind durch dieses Raster gefallen. Also man entscheidet sich für Feindiagnostik und es gibt ja immer noch ein Restrisiko, dass halt nicht alles entdeckt wird und diese Kinder sind dann halt geboren. Und bei dir war es ja anders, dass ihr dann, ihr hattet die Diagnose, also ihr konntet euch dann sozusagen Gedanken machen, wie ihr euch entscheidet und das ist ja selten der Fall und oft kommen ja, wie du sagst, diese Kinder erst gar nicht zur Welt, weil sich die meisten Leute, vielleicht auch einfach, weil sie noch immer im Schock sind oder gar nicht verarmen, dann gegen diese Schwangerschaft entscheiden. Und ich finde halt, was mich immer so ein bisschen, dass dieses ganze Prozedere.

Wir haben im Vorfeld kurz drei Sätze darüber geredet, dass einfach die Ärztinnen ja auch überfordert sind, dass es eigentlich da mehr Betreuung durch Spezialisten, die einfach Psychologen, die einfach so eine Sache halt aufnehmen und dass man einfach auch nicht wie du auch in so einer Schocksituation, also man hat eine auffällige, ja jetzt können wir jetzt gleich die Tests machen, da ist man ja gar nicht in der Situation, um sich zu entscheiden. Also so hast du es ja auch gerade beschrieben. Ja, also ich denke auch, wir sind dann nach Hause gegangen. Dann dauert es ein paar Tage, bis du das Ergebnis bekommst. Du bist eigentlich alleine bis auf das Internet.

Also in dem Fall ja auch kein guter Berater, weil es auch super schwierig ist, an wirklich emotionale Informationen zu kommen. Es gibt halt super viele Infoseiten, wo einfach draufsteht, was macht Menschen mit Down-Syndrom aus? Warum sind die besonders? Wie sehen die aus? Und das hilft dir gar nicht. Du brauchst eigentlich was fürs Herz. Deswegen ist dieses Gespräch auch so wichtig. Ich hoffe, dass dann Menschen, die auch diese Diagnose bekommen, irgendwie bei deinem Podcast landen und einfach erst mal was Emotionales hören, weil es wird auf einmal so medizinisch und eigentlich ist es gar nicht anders. Es ist eine Schwangerschaft und da kommt ein Kind zur Welt.

Vielleicht hat es auch noch Begleiterscheinungen, aber es ist in erster Linie wirklich einfach ein lebensfähiges, fantastisches Leben, was auf dieses Kind zukommt und wir verurteilen es schon an einem Punkt, wo überhaupt gar nicht klar ist, was jetzt passiert und Toni zum Beispiel ist wirklich organisch kerngesund. Sie ist jetzt auf der Welt, es geht ihr total gut oder ich kenne auch viele Geschichten von Menschen, wo dann einfach ein Herzfehler war, der operiert wurde oder so. Wir gehen so negativ mit dieser Diagnose um, obwohl es erstmal ganz wenig, über das Leben von diesem Baby aussagt, sondern eigentlich können wir und so haben wir es auch gemacht bei Manu und ich, wir sind weiter einfach mit ihr gegangen und gesagt, es wird ihr Leben sein und wir haben einfach versucht uns von unseren Erwartungen frei zu machen, was wir denken, wie ihr Leben sein sollte. Und dafür brauchst du Zeit und wie du sagst, und das können natürlich Frauenärzte, Feindiagnostiker oder eine genetische Beratung, wo wir auch hingeschickt wurden, überhaupt nicht leisten. Das kann ehrlich gesagt noch nicht mal eine Kinderärztin leisten oder so, weil sie auch gar nicht genug Menschen mit Down-Syndrom behandelt. Du brauchst eigentlich wirklich eine Anlaufstelle, wo jemand sagt, okay, so und so kann es sein. Es ist genauso verschieden wie mit jedem anderen Kind. Und wenn du Ängste hast, zum Beispiel finanzielle, kann ich dann arbeiten oder nicht? muss einer von uns zu Hause bleiben. Das sind ja alles Fragen, die du hast, die du vielleicht nicht alleine beantworten kannst, wo du mit diesen Fragen hingehen kannst. Das wäre halt gut.

Sowas bräuchte es und vor allen Dingen, wenn man so eine Diagnose bekommt, dann ist ja auch erstmal, man hat ja wenig Berührungspunkte im Alltag und das soll ja auch das Thema sein unserer Folge heute, dass man halt auch so diese Ängste, man hat ja einfach Angst. Und ich glaube, wenn man einfach Menschen wie dich jetzt zum Beispiel um sich herum hätte und mit dir einfach Gespräch führen könnte, wie ist das, wie war das für dich, dass das einfach schon mal ganz viel Angst nehmen kann, dass es einfach euer Baby ist, was da im Bauch ist und das ist erstmal nur eine Diagnose und dann guckt man halt und das ist in dieser 2025, wo wir sind, einfach wenig Menschen gibt, die sozusagen mit Trisomie 21 auf die Welt kommen.

Ich würde gerne nochmal zurückgeben, wie war das, als du die Diagnose hattest? Wie war das, als ihr das beide bekommen habt als Eltern? Was habt ihr da erstmal gedacht und was hat dir in dieser Zeit so geholfen? Also wie war das? Also vielleicht kannst du das nochmal ganz kurz so ein bisschen. Genau, also wir hatten Verdachte auch auf, also sie hatte Kalk am Herz und erweiterte Ventrikel. Also in den Köpfchen war zu viel Wasser. Und ehrlich gesagt haben wir uns ein bisschen darauf konzentriert, dass das hoffentlich weggeht. Also wir sind schnell in so eine, ja, einfach uns auf das zu konzentrieren, was halt irgendwie da ist. Und diese Diagnose ist so in den Hintergrund gerückt. Das war so, okay, das ist jetzt halt so. Und jetzt hoffen wir irgendwie, dass sie sich weiterhin gut entwickelt. Aber war für euch, also ich glaube, das ist nochmal wichtig, so für Leute vielleicht, die es auch hören, weil sie vielleicht gerade so eine Diagnose bekommen haben, war für dich sofort oder für dich und deinem Partner klar, dass ihr das Kind bekommt? Ich würde sagen, ja. Und also da gab es gar keine Diskussion? Ja, weil sie, also die Diagnose war wirklich, das war irgendwie sofort, ich kann das gar nicht so richtig in Worte fassen, aber irgendwie war es einfach so, okay, dann gehört das so zu ihr.

Und wir haben aber auch mit niemandem drüber gesprochen. Mit niemandem? Mit eigentlich erstmal niemandem. Okay. Ja, weil ich so Angst hatte, dass man das in Zweifel bringen kann. Es war wie so eine ganz kleine Pflanze, so eine ganz kleine Stimme, die gesagt hat, wir machen das. Und ich habe auch wirklich meinen Mann gebeten, vorsichtig zu sein, mit wem er spricht, weil ich so Angst hatte, dass Leute oder Freunde oder Menschen... Und beeinflussen. Ja, genau. Und es Angst machen. Bisschen wie, als wenn man eine Hausgeburt plant. Da sage ich auch immer, erzählt es erstmal niemandem. Weil dann kriegt ihr irgendwie, viele Leute machen euch vielleicht Angst. Und wenn ihr so bewusst in eurer Entscheidung seid, also hast du eigentlich, finde ich total gut, das für euch entschieden. Weil wenn ihr sicher seid, aber... Ja, oder wenn du eben noch nicht sicher bist, weil du gar keine, wir hatten ja keine Argumente. Also ich wäre ja total fragil gewesen mit dieser Entscheidung. Weil natürlich, wenn jetzt jemand gesagt hat, wie willst du das machen? Stell dir vor, du kannst nicht arbeiten, dann bist du abhängig von deinem Mann. Wenn du zu Hause bleiben musst, weil das Kind vielleicht nie mehr als vier Stunden in der Institution bleiben kann. Also das können ja Menschen einem erzählen und du hast ja wirklich nichts entgegenzusetzen, weil du müsstest sagen, ja genau, wie bei jedem anderen Kind, weiß ich das nicht. Aber ehrlich gesagt weiß man das ja nie. Aber wir denken immer, wir wissen das. Also du als Hebammer, weißt du, jeder geht ja davon aus, dass alles den normalen Lauf nimmt. Dabei ist Trisomie nur eine der wenigen Erkrankungen, die in der Schwangerschaft festgestellt werden können.

Eigentlich müssten wir uns als Eltern immer bereit erklären, für alles für unsere Kinder da zu sein. Und in dem Fall entscheiden wir es irgendwie anders. Dabei würden wir ja auch ein Kind, das auf der Welt ist und dann eine Diagnose bekommt, da würden wir auch nicht sagen, darf ich das bitte dann doch nochmal weggeben. Weißt du, was ich meine? Ich weiß total, weil ich das genauso auch immer erkläre, aber ich will es jetzt auch nicht absprechen, wenn Leute sich jetzt gegen sowas entscheiden. Genau, da fehlt einfach die Unterstützung, dass man da in dem Moment genau, wo man auf seine Ängste reagieren kann, prüfen kann, ob diese Ängste wirklich real sind oder ob ich da eben, weil ich gehe ja arbeiten. Also ich bin ja frei, wie jede Mutter frei ist und wie sie nicht frei ist. Es hat keinen Unterschied. Toni ist nicht anders als die anderen Kinder in meinem Leben gerade. Aber das wusste ich ja vorher auch nicht. Und natürlich, das meine ich, es hätte mir ja auch jemand... Sozusagen mich verunsichern können, weil ich habe ja nichts entgegenzusetzen. Und deswegen war es für uns so wichtig, einfach wirklich nicht viel mit anderen Leuten zu sprechen. Klar, irgendwann habe ich mit meinen besten Freunden drüber gesprochen, mit meiner Mama. Aber erstmal wirklich das so für mich anzunehmen. Und da ist es dann halt auch gut, dass wir in Deutschland diese Regelung haben, dass es keinen Druck gibt zur Entscheidung, dass du wirklich auch weit über die zwölfte Woche hinaus diese Schwangerschaft beenden könntest, weil du kannst dir die Zeit nehmen. Natürlich wird es auch immer intensiver, je größer und je mehr man das Kind halt spürt.

Und auch der Prozess ist natürlich ein anderer, aber es war einfach gut, diese Zeit zu haben und für uns erstmal wirklich das so anzunehmen. Und das erstmal nicht mit den Ängsten abzugleichen, sondern einfach erstmal ins Fühlen zu kommen und zu sagen, ich denke, wir können das schaffen.

Aber was hat dir am meisten geholfen? Also gab es externe Personen, also jetzt nicht dein Umfeld, aber gab es Experten sozusagen? Oder da wart ihr einfach ganz auf euch alleine gestellt? Ja, also was mir wirklich einfach geholfen hat, ist Instagram und einfach richtig süße Bilder von Familien, die einfach zeigen, wie das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom sein kann und dass das gar nicht viel anders aussieht als in den anderen Familien. Ja, da ist wahrscheinlich, denke ich jetzt so an Esther. Ich denke an Tina mit Vincent und Lea mit Mathilda. Ah ja, die erkenne ich auch. Aber ich finde auch, ich weiß nicht, weil hier selber, das ist die Fotografin, die hat Zwillinge erst geboren und dann hat sie einen kleinen süßen Jungen bekommen und der ist mit Resümee 21 geboren. Schau ich mir an. Genau. Und die engagiert sich auch sehr für Sichtbarkeit.

Also der ist wirklich zauberhaft, dieser Junge. Ja, und die ist noch eine Fotografin, zeigt natürlich wunderschöne Bilder. Ja, die habe ich irgendwie, als ich schwanger war, habe ich immer, ich fand immer ihre Zwillinge schon, wie sie das so gemacht hat, fand ich immer so toll. Und dann hat sie dieses dritte Kind geboren. Und ja, der folge ich einfach und finde auch, dass sie das Thema einfach so schön... Das hilft einfach so sehr, wenn du nachts ins Bett gehst, abends und dann Kontakt aufnimmst und dich fragst, wie es wird. Und du einfach ein paar Bilder hast, die dir helfen, dann so Ruhe reinzubringen und dir fortzunehmen, okay, so könnte das aussehen. Weil genau wie du sagst, im Alltag haben die meisten von uns ja nicht viel Berührung mit dem Leben mit Kindern. Und da bin ich total dankbar dafür, dass es Menschen gibt, die ihre Geschichten teilen und zeigen und inspirieren. Ja, also das ist, finde ich, auch immer die positive Seite von Social Media.

So anstrengend es auch manchmal sein kann, das sind wirklich die Geschichten, wo man Menschen dann auf einmal trifft oder sie findet und dann liest man. Das ist wirklich sehr bestärkend. Ich würde jetzt gerne mit dir ein bisschen, weil ich könnte jetzt noch stundenlang darüber erzählen, wie die Geburt war und so. Das interessiert mich natürlich brennend als Hebamme, aber das soll nicht das Thema sein, sondern wir wollen halt über Inklusion reden und auch, wie es euch als Familie jetzt geht. Und ich würde jetzt meine erste Frage wäre an dich, was bedeutet für dich erstmal Inklusion, für dich persönlich, für euch als Familie im Alltag? Ich meine, du hast jetzt noch ein weiteres Kind nach Toni geboren.

Ja, genau, wir haben noch ein Kind bekommen. Leander ist jetzt acht Monate alt.

Also ich wollte, Dante ist ja ein bisschen älter, und ich wollte gerne dann zwei, die dann zusammen sind und nicht eins, das dann immer sozusagen an dem Großen, nacheifert. Und es geht auch total schön aus. Aber macht auch wieder Mut, Tegel. Also weil viele Menschen denken wahrscheinlich auch, wenn ich jetzt sozusagen ein Kind mit Besonderheit habe, dann sehe ich so, Ihr habt euch ja sehr bewusst dann auch für ein weiteres Kind entschieden. Ja, ganz bewusst.

Also zwei und acht Monate sind die jetzt. Ja, genau. Toni geht in die Krippe. Krippe ist, also ich kann es ja jetzt erstmal nur für Mecklenburg-Vorpommern sagen, wo wir leben.

Erstmal so, dass das vom Jugendamt oder von den Institutionen erstmal ganz normal verläuft, weil man sagt, alle Kinder in der Krippe haben unterschiedliche Bedürfnisse und Entwicklungsstufen. Manche laufen mit einem Jahr, manche laufen mit zwei noch nicht. Da gibt es eigentlich jetzt keine Begleitung oder so. Was es gibt, ist ja Frühförderung, also Logopädie, Physiotherapie und so eine Ergoturbi. Ja genau, so ein eher spielerischerer Zugang zum Ergoturbi. Ich glaube, das heißt Frühförderung bei uns. Aber genau, es ist so ein bisschen Ergo, einfach zu gucken, wo brauchst du, das ist dann bei Kleinkindern halt deine Stapeln oder also irgendwie so, wo hängt es so ein bisschen, wo kann man fördern. Und Logopädie zum Beispiel, das war auch, also es war so toll zu sehen. Es ist halt vor allem einfach viel Massage vom Mundbereich, weil da die Muskeln dann einfach so schnell nachlassen. Also ein besonderes Antrisomie ist ja, dass der Muskel, der Tonus nicht so stark ist. Wobei das ganze Körper wirklich schon, die ist so stark. Also man kann das auch wirklich gut fördern. Und Logopädie war halt auch super einfach für Essen und diese Kraft einfach im Mund. Und das war total toll. Ich habe aber auch gehört, dass das nicht selbstverständlich ist, dass Kinderärzte das den kleinen Babys verschreiben, weil viele halt denken, Logo ist für Sprechen und die sprechen eh nicht.

Da kommen wir wieder auf unser großes Thema Gesundheits. Aber das ist was, was ich wirklich allen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom empfehlen würde. Und ich würde eh empfehlen, wirklich diese Institutionen anzunehmen, weil es gibt, also eigentlich wünsche ich das allen Müttern, es ist nichts Schöneres, als wenn du dein Baby hast und erstmal einfach in Kontakt gehst. Also die Hebamme kommt ja noch, du kommst noch, aber dann auch darüber hinaus einfach diese völlig neue Zeit mit Menschen zu teilen, die auch irgendwie ja mitfördern, mit reingehen. Aber wann habt ihr Logopädie gestartet? Super früh, ich weiß es nicht mehr, aber nach ein paar Monaten. Also manchmal hat sie da auch wirklich nur geschlafen. Also dann lag sie da und Fritzi, unsere Logopädin, hat dann einfach so Mundmassage mit ihr gemacht. Ganz spannend. Also du wohnst ja in Mecklenburg-Vorpommern und es ist ja jetzt auch so ein Land, also da hast du einfach auch die Ressourcen gefunden für eine Logopädie. Zum Glück. Weil das ist ja auch nicht selbstverständlich, gerade in so ländlichen Bereichen da die Fachpersonen zu bekommen. Das hört sich ja nach einem sehr guten Kontakt an. Ja, wir hatten da richtig Glück. Aber ich glaube auch in der Großstadt wartest du teilweise so lange auf Plätze. Also das glaube ich ist auch nicht überall leicht, diese Förderplätze zu bekommen.

Seid ihr an so einem SPZ angeschlossen gewesen? Nee, wir haben das einzeln alles organisiert. Alles einzeln organisiert. Also du bist schon sehr, also das finde ich glaube ich auch nochmal hilfreich, Gerade wenn man, also du hast es sozusagen alles dich selber informiert und organisiert. Das finde ich halt super schwierig, weil auch nicht jeder ist in der Lage, das so hinzubekommen.

Hast du dich da als Eltern auch nicht gut begleitet gefühlt? Also ich habe wirklich den Vorteil, dass mein Mann wirklich ein 1,90 Meter großer Professor ist, der einfach privilegiert in dieser Welt, null Berührungsängste hat, tausend Ärzte anzurufen, weil er nie Erfahrungen macht, die negativ sind. Und also er hasst es auch, wenn ich das sage, aber das ist was, was er bei uns macht, genau, weil ich natürlich total mies finde, dass wir in so vulnerablen Situationen, natürlich ist es die Hölle als Mutter, kurz nach dem Wochenbett Ärzte durchzutelefonieren und sich wie gesagt in Großstädten oder in überhaupt generell wahrscheinlich erstmal 18 Absagen abzuholen von kleiner Termine.

Und ich habe das natürlich meinem Mann übergeben, der der Physiotherapie Praxis erklärt hat, dass es bestimmt irgendwie möglich ist, einen Termin zu bekommen. Und ich hätte das nicht geschafft. Das war ich einfach als junge Mutter, dann nicht die Kraft gehabt hätte, der Praxis zu erzählen, dass wir das schon irgendwie hinkriegen. Und ich hätte gewartet wahrscheinlich, bis sie vielleicht irgendwann angerufen hätten und vielleicht auch nicht. Und auf jeden Fall ist es dramatisch. Ja, aber es ist ja, ich will es gar nicht verallgemeinern, aber so oft so, dass man eigentlich hochvulnerabel ist und sich dann auf einmal selber um einen Arzttermin kümmern muss und das nicht kann. Ja, also das könnten wir jetzt auch wieder aussehen. Also ihr seid mit Logopädie gestartet, das finde ich super, Physiotherapie und ihr habt euch eigentlich um diese ganzen Dinge, und das ist ja auch einfach so ein Thema heute, also da war jetzt nicht so sehr viel Begleitung für euch. Ja, das ist natürlich schwierig.

Es ist einfach, es ist so traurig, weil es ist so, wenn einfach so ein Leitfahren da wäre, wo man sagt so, hey, das sind so die Sachen, an die man denken müsste. Das ist ja auch nicht nur bei Trisomie 21. Es gibt ja auch andere Kinder, die zum Beispiel Stillschwierigkeiten haben, wo Physiotherapie und Logopädie, das ist ja einfach so. Wir wissen ja einfach jetzt auch in der jetzigen Zeit, dass viele Sachen einfach so miteinander übergreifen. Also ich habe auch eine ganz tolle Logopädie, mit der ich zusammenarbeite. Das ist einfach sehr so toll, wenn diese ganzen Berufsgruppen einfach mehr miteinander arbeiten können und wenn es einfach genug Plätze für alle gäbe. Das ist ja wieder das Problem. Aber wollen wir mal weitermachen. Welche Vorurteile begegnen dir eigentlich jetzt im Alltag am häufigsten und wie gehst du damit um? Also wir haben ja das Glück, also für uns ist es ja tatsächlich jetzt so, dass dadurch, dass wir relativ klar kommunizieren, dass wir das vorher wussten, gehen die Leute natürlich anders mit uns um. Also ich würde auch sagen... Aber wenn du jetzt einen Fremden triffst, hast du ja nicht gleich... Ah, ich wusste, dass sie... Ja, die sagen im Moment nichts. Okay. Genau. Also hast du Gefühle und Blicke?

Also Tuni lächelt ja jeden an und die meisten eigentlich lächeln alle Leute zurück. Es ist schon sehr positiv. Und dadurch, dass wir halt so klar damit umgehen, dass wir es vorher wussten, machen wir es natürlich den anderen Menschen auch leichter. Aber ich glaube, die, von denen du auch erzählst, dass sie das später erst erfahren, da sind die Leute bestimmt, ich sage immer die Leute, ich möchte eigentlich Menschen sagen, also die Menschen, vielleicht unsicherer. Bei uns, glaube ich, hilft das und ich fand auch, dass es im Krankenhaus, also wir haben im Krankenhaus ja Toni bekommen, ich habe sie im Krankenhaus zur Welt gebracht. Auch sowas, was ich versuche, so rum zu formulieren, weil sie ist ja nicht einfach zur Welt gekommen. Ich habe es dir zur Welt gebracht. Dass es gut war, auch für alle da zu wissen, dass wir es wissen. Diese ganze Unsicherheit um dieses Thema entsteht, glaube ich, auch durch eben, dass Menschen Angst haben, dass du es eigentlich nicht willst. Und das ist so ein Stigma, das wir eigentlich auch auflösen müssten, weil diese Vorurteile natürlich dadurch so Futter bekommen. Und wenn wir jetzt so positiv in den Raum reingehen, also den Raum in die Welt, dann habe ich schon das Gefühl, dass die meisten positiv darauf zurückgehen. Ja, inspiriert. Genau.

Aber klar gibt es Leute, die mir sehr freimutig erzählen, wie sie es gemacht hätten. Ich denke, ich habe gar nicht gefragt, wie du es gemacht hättest, aber erzähl mal. Wir haben schon einige Geschichten auch gehört, dass es Menschen gibt, die sagen, ich hätte es nicht gemacht oder ich könnte es nicht. Oder nur unter den und den Bedingungen. Und dann versuche ich halt, die ausreden zu lassen und gehe dann aber nicht drauf ein. Also Menschen kommen zu dir und sagen, dass sie sich nicht für ein, also sich gegen so eine Schwangerschaft. Ja, oder nur, wenn es ihre letzte Möglichkeit gewesen wäre, ein Kind zu bekommen oder so. Also solche Sätze, wo man dann denkt, naja, gut, ich... Wow. Also, puh. Aber also, das weißt du ja am besten, dass Schwangerschaft nur Mütter und also wir haben ja, da gibt es ja viele Menschen, die gerne ihre Mann sind. Und fragst du dann, warum?

Im Moment noch nicht. Ich denke, vielleicht zukünftig. Aber wie gesagt, es wird auch weniger dadurch, dass einfach so klar ist, dass wir gut damit sind. Wenn du jetzt nochmal, du hast auch gerade die Geburt angesprochen, wir haben eben schon darüber geredet, dass es halt so Therapeuten-mäßig schwierig war und dass dein Mann da einfach die treibende Kraft war und dich da so super unterstützt hast. Aber welche Unterstützung würdest du dir wünschen für Eltern? Wie würdest du es, wenn wir jetzt in unserer Traumwelt hier leben, so wie ich mir mein Krankenhaus bauen würde, wie würdest du dir sozusagen Unterstützung nach der Geburt wünschen oder auch im ersten Lebensjahr, also wenn du jetzt aussuchen könntest, was würdest du gut finden, was Eltern bekommen könnten? Ja, ich meine, es fängt ja jetzt viel früher an, wir haben ja den NIP-Test jetzt, der von der Krankenkasse bezahlt wird. Das heißt, ich gehe eigentlich davon aus, dass noch mehr Menschen in der Schwangerschaft, ihre Diagnosen bekommen werden. Weil selten ist dieses Phänomen ja nicht, dass ein Kind mit Down-Syndrom, ich glaube jede 600.

Schwangerschaft oder so, ich müsste es auch nachschauen. Nee, genau. Hast du die Zeit? Ja, genau. Jede 600. Bis 700. Geburt ist ein Baby mit Down-Syndrom. Und was ich noch viel krasser finde, ist neun von zehn Schwangeren scheinen sich voll in Abbruch. Genau, das ist die traurige Zahl. Neun von zehn Schwangeren. Neun von zehn, ja. Also die Zukunft wird einfach, dadurch, dass die Diagnostik immer besser wird, intensiver wird es einfach Kinder, die durch Zufall mit Trisomie 21 auf die Welt kommen, eigentlich fast gar nicht mehr geben. Nein, nur die von den Eltern, die halt vorher auch schon sagen, es ist mir eigentlich egal, ich mache diese Diagnostik nicht. Genau, das ja. Oder die auch eine Diagnostik machen und sagen, wir wollen eine Diagnostik. Wir wollen wissen, was auf uns zukommt. Gibt es ja auch. Aber ich glaube halt dadurch, dass so wenig Aufklärung ist, dass Eltern dann sozusagen auch alleine gelassen werden. Also ich meine, so wie du es auch beschrieben hast, es gibt eine Auffälligkeit und das wird ja auch beim NIP-Test nicht anders sein. Oder in der Nackenfaltenmessung. Es gibt eine Auffälligkeit, man kommt in dieses Muster, man kann gar nicht atmen.

Man hat eher das Gefühl, man hat irgendwie ein Monster am Bauch. Also da ist ja wenig Zeit für Reflexion. Genau und da würde auch meine Traumwelt einsetzen. Ich würde, wenn ich mir was wünschen könnte, würde ich das trennen. Ich finde, dass das einfach keine Aufgabe für Frauenärzte oder Feindiagnostiker ist. Da muss meiner Meinung nach eine andere Institution hin, die... Einfach in einen anderen Kontakt geht, eine andere Beratungsstelle, Aufklärung, weil ich denke, wie gesagt, dass die Ängste, die mit so einer Diagnose oder ähnliches, es gibt ja auch andere Diagnosen, Kiefergaumenspalte oder so zum Beispiel, die auch in der Schwangerschaft festgestellt werden können, aber zum Beispiel gar nicht einen Einfluss auf ein ganzes Leben oder so haben, sondern vielleicht nur die ersten Jahre.

Dass du eben diese Diagnose nicht für dich alleine ergoogeln musst und rausfinden musst oder was das bedeutet für dich oder dein Leben, sondern dass du einfach Expertinnen hast und bestimmt ist das nicht in jedem kleinen Ort möglich, aber dass es überhaupt Institutionen gibt, wie man das dann sozial gerecht gestaltet, dass da jeder Mensch reinkommt, müsste man überlegen, aber dass es das überhaupt gibt und dass die Krankenkarte sagt, okay cool, du hast jetzt diese Diagnose, geh bitte, fahr da hin und lass dich beraten, du darfst deine Ängste mitteilen, du darfst, keine Ahnung, deine Finanzen mitbringen, besprechen, wie ihr so ein Leben gestalten könnt, weil es gibt ja Möglichkeiten und auch der Staat bietet Möglichkeiten. Es gibt Pflegeunterstützung und alles mögliche, aber du musstest dir halt alles alleine zusammensuchen. Und wie gesagt, wenn du sowieso nicht die Person bist, die unfassbar gut darin ist, mutig da voranzugehen und sich durchzuackern, dann schreckt dich das natürlich ab und dann denkst du, ich schaffe das nicht. Und dann sagst du auch, tut mir leid, aber ich schaffe das nicht. Deswegen würde ich mir wünschen, es gibt wirklich Institutionen, die sagen, komm her, wir gehen das mit dir durch und wir schauen das. Wie so eine Familienberatung, die einfach genau alle Anlaufstellen kennt.

Leute, die spezialisiert sind darauf. Also wie so ein Netzwerk, was man sich ja auch, wenn man jetzt eine Familie betreut mit Trisomie 29, ja auch als Hebamme nochmal selber, also auch für Hebammen wäre das sinnvoll. Es gibt so viele Menschen in der Kette. Und wie gesagt, selbst die Kinderärzte, die sehen doch auch nur ein Kind mit Trisomie im Jahr oder so. Die haben auch keine Vergleichsmöglichkeiten, die sind auch keine Ansprechpartner. Die sehen die Kinder ja auch nur in den ersten Jahren über die U-Untersuchung und danach auch nicht. Die können dir auch nichts sagen über Entwicklung, Prognosen, Förderung oder so. Das ist ein ganz kleines Spektrum. Wie ist es bei Toni jetzt? Habt ihr euch Experten geholt, die sozusagen die mehr auf, also wie ist jetzt gerade eure, also wie ist generell eure Förderung? Du hast jetzt von Logotopädie gesprochen, ich denke mal Physiotherapie macht ihr. Aber habt ihr euch noch mehr Expertenwissen sozusagen von Menschen geholt? Weil ihr wohnt ja jetzt, deshalb meine ich immer, ihr wohnt ja jetzt auch nicht gerade irgendwie in. Nee, jetzt sind wir ja sogar noch einen Schritt weiter rausgezogen. Also gerade geht sie in die Krippe und wird im Familienalltag mit gefördert mit uns. Wie gesagt, sie ist aber auch wirklich gut dabei. Also sie spricht jetzt nicht, aber sie meldet zum Beispiel Tiere mit einem Wauwauwuff.

Also es gibt so erste Berührungen mit Sprache und Ausdruck. Und ich denke, sobald Leanne ein bisschen größer ist und nicht mehr mich die ganze Zeit um sich braucht, werde ich auch mit ihr wieder zur Logopädie pendeln dann. Das ist dann wie weit entfernt von euch? Naja, schon mit dem Boot und dem Auto brauchen wir schon drei Stunden oder so. Wow. Aber das ist ja unsere persönliche Lebensentscheidung, dass wir jetzt so weit rausgezogen sind. Aber wir genießen es halt für sie halt auch so viel draußen zu sein also das Leben in der Stadt, Das ist auch ein schönes Leben, aber ich genieße halt wirklich mit den Kindern jetzt da draußen einfach jederzeit in den Garten, in den Wald, an den Strand zu können. Und Toni genießt das natürlich auch. Ich glaube aber, das genießt jedes Kleinkind. Das ist jetzt gar nicht ihre Besonderheit. Nee, das ist aber auch eine super gute Frühförderung. Einfach viel draußen an der Luft, sich zu bewegen. Auch körperlich. Körperlich, genau. Also das merkst du wirklich auch, wie stark sie ist. Einfach so von ihrer Haltung und wie gut sie laufen kann. Und ich meine, das auf dem Sand laufen. Also wenn wir jetzt mal in die Physiotherapie gehen und jetzt nicht gerade im Winter, aber dann im Sommer laufen barfuß auf Sand. Das ist ja unglaublich wichtig für Muskulatur, für die Fußmuskulatur. Also generell barfuß laufen ist ja eh das Beste. Und ich habe auch eine Therapeut, die sagt immer, mach mit deinen Kindern barfuß im Sand diese Übung. Sie hat schon zu mir gesagt, ich soll mir zu Hause Sand hinschicken. Echt? Ja, meine großen Kinder spielen halt sehr, sehr viel Tennis und der eine halt mit dem Knie.

Und da arbeiten wir jetzt einfach ganz viel mit Barfuß. Also ich meine, der ist halt 14 und der findet es jetzt mega uncool, Barfußschuhe anzuziehen, obwohl ich ihn natürlich gekauft habe. Aber ich habe ihm verständlich gemacht, dass halt diese Muskulatur von ganz unten so wichtig ist. Und das ist ja natürlich das Beste für ein Kind mit Trisomie 21, was halt eine Besonderheit ist, dass die einfach nicht so eine starke Muskulatur haben, ist das ja super. Ja, das merken wir auch. Also das ist ja schon Förderung, ohne dass man darüber nachdenkt. Genau, und ich glaube, das ist auch wirklich das, was es leichter macht zu überlegen, wie man es in den Alltag integrieren kann. Und das stellt natürlich so ein bisschen unseren normalen Alltag in Frage. Weil natürlich über Kinderwagen fahren von A nach B und dann vor Ort wieder irgendwie auch nicht viel Bewegung einbauen kann. Ist natürlich dann nicht förderlich. Habt ihr euch bewusst jetzt entschieden, diesen nochmal Schritt weiter in die Natur, also rauszuziehen? Wegen Toni oder generell für euch als Familie? Hat das keinen Einfluss gehabt?

Ich würde, also ist ja immer so ein bisschen, weiß man nicht, aber auf jeden Fall war es ein starker für, also wenn wir sagen, so auf einer Pro- und Kontra-Liste, war es halt ein Rieses, also so mit Edding. Für Toni wird es gut sein, viel in der Natur zu sein und immer rauszukommen. Und vielleicht wären wir auch so gezogen, aber mit Toni war es ja kein Zweifel mehr, dass es einfach für sie so gut sein wird. Ihr wohnt auf Hinsehe, wie muss ich mir das vorstellen, da gibt es eine Schule, einen Kindergarten und das ist es? Ja, basically. Also das ist auch zum Thema Inklusion, das ist auch spannend, weil wir uns da jetzt natürlich für sozusagen den Weg entschieden haben, dass sie erstmal mitläuft. Da wird Inklusion gemacht, ohne drüber zu reden.

Ja, es ist Common Sense da sozusagen in der Schule, als ich meinen Großen angemeldet habe, und das ist mir das allererste Mal in meinem Leben passiert und wir sind schon zweimal umgezogen. Also ich habe schon mit Institutionen für ihn telefoniert, wurde ich das erste Mal im Gespräch gefragt, ob er denn eine besondere, ob er Besonderheiten mitbringt. Und das war so krass, weil für sie als Schuldirektorin es normal ist zu fragen, weil sie nicht davon ausgeht, dass er es nicht hat, weil dann würden wir ja bei einer anderen Schule anrufen. Sondern für sie, bei jeder Anmeldung fragt sie das, weil sie halt einzügig ist. Also sie bekommt alle Kinder aus dem Einzugsgebiet.

Deswegen fragt sie das. Und ich war so, wow, sie fragt das. Das wirst du ja in einer normalen Stadtteilschule erstmal nicht gefragt. Nee, ich wüsste jetzt auch gar nicht, wie das, ich bin ja auch gerade in dieser erste Klasse wieder drin. Also ich habe ja am Anfang gesagt, dass wir uns für eine Schule entschieden haben, wo das sozusagen auch, wo Kinder sind, die besonders sind und die mit integriert werden oder wo Inklusion gelebt wird. Aber ich wüsste jetzt gar nicht, wenn ich jetzt selber betroffen wäre, wie das gehandhabt wird mit Schulen. Also gibt es nur bestimmte Schulen? Ja, also ja genau, je nachdem. Also auch geistige Behinderung, körperliche Behinderung und dann was es halt so im Einzugsgebiet gibt. Du musst ja auch schauen, dass du da irgendwie gut hinkommst. Und das ist ein super anstrengender Prozess für Eltern. Und ich glaube auch einer, wo man sich, glaube ich, nicht super gut betreut fühlt. Und dann musst du den Platz bekommen. Du brauchst sozusagen die Schule, wie bei allen anderen Kindern, die bereit ist. Aber denkst du, dass sie auch jemanden, also die haben ja einen extra Betreuer immer noch, also eine pädagogische Kraft, auch wenn sie sich jetzt total gut entwickelt, ist es bei Trisomie 21 gegeben, dass sie noch einen extra Betreuer hat? Ja, weiß ich nicht. Also ich denke schon.

Darüber unterhalten wir uns dann nochmal, wenn du ins Schulthema einstiegst, bist du ja im Kindergarten. Genau. Und da, wie gesagt, geht man davon aus, dass das ist ja einfach nur eine Entwicklungsverzögerung. Und solange die Kinder sozusagen ja alle ihre eigenen Entwicklungsschritte und musste haben, ist das ja erstmal gar nicht. Jetzt gerade ist sie eigentlich nicht in einer Besonderheit. Sie ist ein ganz normales Krippenkind. Okay. Also wieso sieht der Alltag bei dir aus? Also Leander ist noch zu Hause? Ja, wir bringen sie morgens mit dem Fahrrad, den Fahrradanhänger in die Krippe und sie isst halt auch alleine, also wenn sie Lust hat alleine zu essen, so wie jede andere Zweijährige lässt sie sich natürlich auch gerne mal füttern, aber meistens isst sie alleine. Genau, dann ist sie da in der Krippe, auch lange, bis nach dem Mittagsschlaf und nach dem Vesper und dann holen wir sie wieder ab. Und hast du das Gefühl, dass sie, also Kinder sehen ja keine.

Ne? Die wird ganz normal. Ja, also ich denke, irgendwann ist halt das mit der Sprache, dass die anderen vielleicht ungeduldig werden, dass sie jetzt halt dann ihnen das nicht erklärt, was sie will, sondern sozusagen die dann irgendwie mit ihr eine andere Form finden müssen. Und diesen Punkt werden die wahrscheinlich dann irgendwann überschreiten und dann werden sie ihre eigene Kommunikation miteinander finden und sie wird mitlernen auch. Und genau, Kinder, das ist ja auch eigentlich das Traurige, weil Kinder, wenn sie miteinander, also wie du sagst, deswegen schickt ihr eure Tochter dahin, wenn sie miteinander groß werden, ist das ja selbstverständlich. Mein Sohn Dante hat zum Beispiel gestern gesagt, er kann sich eine Welt ohne Ausländer auch nicht vorstellen. Ich habe wirklich fast geweint. Ich sagte, ja genau, das sind halt diese Sätze, die Kinder sagen, die dann in einer Gesellschaft bei Erwachsenen auf einmal diskutiert werden. Und für Kinder ist es noch so selbstverständlich. Und irgendwann, along the way, verlieren manche Menschen dieses Selbstverständnis, dass alle eigentlich dazugehören.

Das klingt schon wieder voll. Ja, das klingt schon sehr emotional. Aber jetzt ist sie ja zwei und jetzt fängt ja jetzt gerade, also die soziale Interaktion fängt ja so mit zweieinhalb, drei so an. Also es wird jetzt ja wahrscheinlich auch ein total spannendes nächstes Jahr, weil dann sozusagen so in der Krippe sind die ja immer noch so. Jeder spielt ja auch so ein bisschen mit sich und so weiter. Und dann jetzt fängt das ja einfach an. Aber wie ist es mit den anderen Eltern? Ist das nett? Also wurdet ihr gut aufgenommen? Ja, ja, ja, ja, also... Weil ich weiß, das große Problem ist, glaube ich, immer ganz oft sind, dass Leute Angst haben, was Falsches zu sagen. Ist ein bisschen so wie mit Rassismus so. Auf jeden Fall. Also da ist ja auch immer so, wie spreche ich, also das ist, glaube ich, vielleicht nochmal auch ganz schön, dass du vielleicht nochmal auch so erklärst, so... Wie du dir das wünschst, wenn dich jemand anspricht oder dass man einfach so diese Ängste, die ganz viele, finde ich, von uns immer haben, dass sie einfach nicht wissen, wie sie sich verhalten sollen. Soll ich was sagen oder soll ich nichts sagen? Soll ich so tun? Verstehe ich total. Ich weiß es ja ehrlich gesagt selber auch nicht bei anderen. Wir haben es ja auch super lange einfach auch einfach nicht gesagt. Und die Menschen einfach, also wir haben das Toni als Baby gezeigt und die mussten dann damit leben, dass es niemand artikuliert hat.

Weil das ist ja auch, also man müsste ja wirklich sagen, hey, guck mal, das ist mein Baby Toni, ist die nicht süß, sie hat übrigens Down-Syndrom. Und weil sie hat ja nun mal erstmal keine, also man kann halt nicht sagen, ja sie macht das und das nicht, weil sie halt Down-Syndrom hat. Wie jetzt zum Beispiel, sie kann dich nicht hören oder so, wo man es in den Kontext einbauen kann. Wir hätten es immer so als Add-on dazu sagen müssen, das haben wir halt einfach nicht gemacht. Wir haben einfach unsere Umwelt da so ein bisschen ernst genommen und gesagt, okay, ihr schafft das schon. Und ich glaube, man kann auch so ein bisschen auf sein Bauchgefühl vertrauen, wie die Eltern das handhaben wollen. Ich denke, viele Eltern wollen direkt darüber sprechen und dann werden die das auch ansprechen. Und wenn die Eltern es nicht ansprechen, dann lass es auch einfach.

Dann sag, tu einfach so, als würdest du es nicht sehen und leb einfach damit. Und irgendwann werden die Eltern mit dir darüber sprechen. Wie habt ihr es im Freundeskreis gemacht? Also du hast gesagt, ihr habt Toni vorgestellt? Ja, wir waren auf Silvesterpartys und haben es einfach nicht gesagt. Aber hat keiner was zu euch gesagt? Nö, die mussten, die haben dann hinten rum andere Leute gefragt, Menschen, andere Menschen gefragt. Ja, weil wir hatten dazu nicht so viel zu sagen. Und dann war es so am Anfang, also wirklich so war es. Wir haben es einfach nicht gesagt. Wir waren in der Uni, ich habe mit ihr studiert. Also ich habe sie immer noch mitgenommen nach Köln in die Uni. Und die Kommilitonen haben sie gesehen, aber ich habe es einfach nicht gesagt. Übrigens, hey, hier mal kurz Durchsage.

Das ist Toni und sie hat da und so. Und sie hat mit da irgendwie die Zeit verbracht. Und alle haben sich über sie gefreut. Aber wir haben da nicht drüber gesprochen. Und ich denke, das sollte auch eigentlich irgendwann die Normalität sein. Ob wir da noch hinkommen, eben durch diese Testung und diese Zahlen, weiß ich nicht. Aber ich habe auch vor ein paar Tagen eine andere Familie gesehen, die hatten auch drei Kinder und das Älteste hatte Down-Syndrom. Und die waren auch so selbstverständlich und sind nicht mal mit Toni so stark in Resonanz gegangen, was ich auch toll fand, weil ich dachte, so müssen wir auch nicht. Nur weil beide Down-Syndrom haben, ist eigentlich auch eine ganz normale Familie. Und wir sind eine ganz normale Familie. Und wenn die gerade keinen Bock haben. Aber findest du es schlimm, wenn dich jemanden darauf anspricht? Nein. Nein, nur wenn du fragst, wie man sich verhalten soll. Einfach ganz normal. Nein, also wenn jemand fragen möchte, bitte. Ich denke auch, das kann man auch immer machen. Die andere Person kann ja immer noch sagen, cool, können wir wann anders drüber sprechen. Okay, das war nämlich mal eine Frage, die ich hier noch hatte, aber die hast du eigentlich gerade super beantwortet. Wie hast du dein Umfeld, Familie, Freunde, Kollegen auf das Thema sensibilisiert? Sie war einfach da. Ja, wir wollten einfach, dass sie erstmal Toni ist und auch für meinen älteren Sohn, dass er einfach erstmal seine Schwester kennenlernt. Ja, du hast es ihm ja auch nicht gesagt, hast du gelesen. Und hat er dann was gesagt?

Irgendwann haben wir es halt dann mal angefangen zu erzählen. Aber wie ist das für ihn? Also er ist ja jetzt, sie ist zwei, er ist zehn. Der liebt die über alles, die Vergönnis ist einfach. Ich habe zu ihm gesagt, er soll sich merken, wie sie ihn anschaut und für nie wieder irgendwas weniger. Es ist halt so, sagt man auf Englisch, weil das ist ein großes Glück, dass die sich haben. Ja, super. Aber so seine Freunde und so, haben ständig Fragen? Das weiß ich nicht. Ich glaube, die finden sie alle sehr putzig und süß. Das hat er mal erzählt, dass sein Freund gesagt hat, sie ist das schönste Baby, was er kennt.

Und Leander jetzt noch dazu? Der hatte jetzt so eine neue... Ja, das ist ein gutes Team. Ja? Ja. Und war, also ich glaube einfach da nochmal so die Angst zu nehmen, also das war einfach, das funktioniert. Also ich meine, es ist auch egal, ob man jetzt einfach zwei Kinder in dem Alter ist, immer anstrengend. Ja, ich glaube, es ist immer anstrengend. Ich glaube aber auch, ein Kind hat auch seine Herausforderungen. Ich finde, ich persönlich, für mich, finde zwei Kinder eigentlich cooler, weil man achtsamer im Moment sein kann. Man ist gar nicht so am Verhandeln, was man jetzt alles vielleicht noch nebenbei schafft. Man schafft ja nichts nebenbei. Ja, das finde ich nicht. Und für Toni, es gibt schon so eine kleine Erklärung dazu. Also wenn ich jetzt wirklich davon ausgehe, was ich halt weiß über das Down-Syndrom und die Entwicklung, ist, dass alles langsamer geht. Und für mich bedeutet das, dass sie einfach sozusagen, dass wir so eine Extended Childhood, also wir haben mehr Kindheit mit ihr, so kindliche Spielen. Genau. Mit Dante, meinem Großen, konnte ich, also der konnte sehr früh zum Beispiel so Gesellschaftsspiele wie Siedler oder Monopoly einfach mit uns spielen, mitrechnen, mitzählen und also so, man ist schnell in so einem eher, ich weiß nicht, wie man die Phasen jetzt bezeichnet, aber es war nicht so lange am Boden und nicht so lange einfaches Spiel, sondern es konnte schnell komplexer werden, Karten spielen und so, so, naja, so ein bisschen mehr älterer Alltag.

Aber ich glaube, du hast auch schon ein bisschen was vergessen.

Du bist jetzt natürlich, sie läuft. Ja, genau. Also ja, ich weiß, was du meinst, aber ich meine ja nur, wenn man so von dem Klischee ausgeht mit Sprache und so, dann denkt man, okay, das wird alles so ein bisschen länger brauchen, wir werden vielleicht mehr. Einfach so Sachen machen, die ihr Spaß machen, als dass wir sie dazu bringen, Sachen zu machen, die wir vielleicht auch mal machen würden. Das meine ich eigentlich so. Ich meine, die Erwachsene, die Spieleabende machen und Dante konnte einfach relativ schnell da so mit anschließen. Und deswegen, ich stelle es mir einfach immer so ein bisschen so vor, dass wir mit ihr, wie gesagt, so ein bisschen mehr diese einfacheren, spielerischen, viel draußen so Sachen machen. Und da fand ich es einfach total cool, dass sie dann auch noch einen Spielkameraden hat.

Und die auch so ein bisschen Überhang haben in unserer Familie. Also eigentlich ist es so ein bisschen so, wir gehen jetzt so ein bisschen mehr, in so einen entschleunigteren, spielerischen Alltag, als zu versuchen, Ah, wann ist denn das Kleine auch schon groß genug, um mit uns Skat zu spielen? Was nicht geht, wir sind ja schon drei, aber irgendein Spiel, was man zu viert spielt. Also dass wir einfach nicht diesen treibenden Faktor so haben, wann kann sie das und dass wir das rausnehmen. Und das ist halt schön mit Leander dann, dass einfach viel Raum jetzt ist für kindliche Sachen. Und das ist ja auch generell, wenn du mich wirklich fragst nochmal, was die Leute sagen, dass sie positiv meinen, was aber eigentlich schade ist und ein bisschen neoliberal ist, dass man jetzt immer diese Beispiele bekommt von Menschen mit Down-Syndrom, die studieren oder die Marathon laufen oder Schauspielerinnen sind, was ja wundervolle, inspirierende Geschichten sind, aber ja auch nicht der neue Normalfall sein sollte für Menschen mit Besonderheiten, dass man sagt, ja, aber die kann trotzdem auch studieren. Und also auch diese Person kann ein neoliberales Gesellschaftsmitglied sein, was richtig viel beiträgt. Und das ist ja auch ein bisschen schade, dass wir jetzt versuchen, die Eltern damit zu trösten, dass es trotzdem ein Genie sein könnte.

Ja, aber ich glaube, es ist nicht nur bei Kindern mit Besonderheiten so, sondern generell immer so, dass höher, schneller, weiter. Und so ist halt einfach unsere Gesellschaft gerade. Und dass man halt sehr viel Leistungsdruck einfach schon, wie du es auch beschreibst, gerade in den Gefrühen, was können die Kinder, wann laufen sie, wann sprechen sie. Also es geht ja immer sehr viel um, wir können ja gar nicht so Kinder so sein lassen. Ja, total. Und ich will mich da nicht ausschließen, weil man natürlich einfach immer von außen, ich hatte jetzt auch gerade so eine blöden Gespräche einfach in der Kita, wo ich auch denke, das kann sie nicht. Also ich finde sie eigentlich ziemlich gut und den Rest kann sie auch in der Schule lernen.

Wirklich? Es geht ja der Drang dahin, dass Kinder im Kindergarten lesen können, schreiben können. Echt? Also auch was die Schulen jetzt so sagen, ja, sie kann jetzt noch nicht die und die. Kreis ausschneiden, habe ich auch schon gehört. Ja, Kreis ausschreiben haben wir Gott sei Dank geschafft. Aber ich meine so, ich setze mich jetzt nicht mit meinen kleinen Kindern hin und rechne mit denen. Weil ich denke halt so, das sind so Sachen, klar, wir zählen, wir zählen irgendwelche Obstsorten mal so. Aber dass ich jetzt genau sage, drei plus drei ist irgendwie sechs. Das wusste ich einfach nicht. Ja, siehst du, und das meine ich. Also so viel Pressure, den wir als Eltern, also egal. Aber jeder von uns hat doch auch schon mal ganz ehrlich in der U-Untersuchung gelogen, oder? Ich habe schon mal gesagt, ich kann klatschen. Ja, ich muss Gott sei Dank nicht lügen, weil ich so einen Kinderarzt habe, der da einen ganz anderen Ansatz hat. Und das würde ich mir wünschen, dass es, der hat natürlich auch die Möglichkeiten, der hat sich ganz bewusst für seine kleine Praxis entschieden, in der er nicht irgendwie alle drei Minuten ein Kind sehen muss. Das ist natürlich wieder ein Privileg, aber deshalb habe ich eigentlich in der Untersuchung noch nicht gelogen. Aber klar, ja, da geht es ja auch nur darum zu gucken. Klar sind diese Untersuchungen wichtig, um einfach Kindern, die einfach vielleicht ein bisschen mehr Förderung brauchen und einfach auch nicht zu übersehen. Aber trotzdem machen sie Eltern Druck. Und es geht einfach zu gucken, okay, kann das jetzt schon das und das und das? Ja, ich finde halt so, U-Untersuchung ist zum Beispiel sinnvoll, wenn die Ärzte das Kind einfach anschauen und für sich selber diesen Fragebogen einfach so ein bisschen durchtesten. Aber wenn da wirklich jemand dich so check-up fragt und so kann es schon, ja klar, kann keiner. Üben vor den U-Untersuchung.

Ja, also, genau.

Für deinen großen Sohn ist das jetzt so, also ich meine, es ist ja generell immer, wenn man kleine Geschwister kriegt, müssen ja die Großen immer ein bisschen mehr zurückschicken, so ist ja auch Familie. Aber hast du das Gefühl, dass es bei ihm, dass er natürlich jetzt noch mehr, also dass du nicht allen so gerecht wirst? Ich glaube, das ist auch so eine Frage, die wir noch mal überreden müssen, weil natürlich nimmt ein Kind mit einer Besonderheit mehr Zeit in Anspruch, weil viele Dinge langsamer laufen, wie du ja auch gerade beschreibst. Aber fügt sich das trotzdem für euch gut als Familie so? Also du als Mutter auch einfach mal? Also ich versuche wirklich stark das Mindset zu vertreten, dass jedes Geschwisterchen ein Gewinn ist und es keinen Verlust gibt. Die Liebe wird mehr, die Zeit zusammen ist mehr, wir sind einfach mehr zusammen, wir haben mehr Interaktion und das glaube ich kommt auch gut so an. Ja, und es ist auch wirklich so. Ich saß mit dem Familienalltag, weil du sagst so, ihr habt mehr Zeit zusammen, das sind so eure Strukturen oder das sind so eure Rituale, die ihr immer macht. Ja, wir hängen schon viel zusammen ab und spielen, wie gesagt, wir spielen neuerdings immer die drei Erwachsenen, da gehört dann mein Ältester jetzt her schon, spielen dann irgendwie Skat und die anderen beiden sitzen in ihren Kinderstuhlen mit am Tisch.

Und solche Dinge, finde ich, da versuchen wir es dann halt so zu machen, dass halt der Älteste auch gesehen wird. Und genauso hängt er aber auch einfach mit den Kleinen ab und spielt am Boden und so. Und ich glaube, jedes Geschwister sorgt eigentlich für mehr Familienzeit. Und unterm Strich haben, glaube ich, auch die Älteren dann mehr von ihren Eltern. Weil man eben nicht so schnell in dieses, naja, mach du mal deins, ich mach mal meins kommt, was halt in so singularen Verhältnissen, glaube ich, viel natürlicher ist, weil sie auch schon viel alleine können. Und man kann sie ja auch öfter dann einfach mal kurz alleine lassen. Und jetzt sind wir wirklich wieder viel mehr so zusammen. So versuche ich es eigentlich zu sehen. Aber ich glaube, es liegt auch ein bisschen darauf, dass du diesen Wohnort, also ich glaube, den Wohnort hat auch ein bisschen was damit zu tun. Weil ich habe gerade schon den Fokus da so ein bisschen ins Familienleben gesetzt. Ja, das ist schon toll, weil ich muss persönlich sagen, dass ich gerade so mit den Altersgruppen, die ich jetzt habe, 14, 12, 6 und 3, dass ich schon manchmal so das Gefühl habe, unsere 6- und 3-Jährigen sind halt sehr intensiv, nenne ich sie mal. So, dass meine Großen, die schon einfach, ja da läuft alles, die waren auch als kleine Kinder irgendwie so ein bisschen, Ja, ich will jetzt gar nicht das Wort einfacher bezeichnen, aber die waren einfach so, die liefen einfach immer schon gut mit.

Und die beiden Kleinen sind einfach nochmal so wirklich sehr intens. Die sind so und bringen auch so unsere Struktur oft auseinander, sodass ich manchmal das Gefühl habe als Mutter, ich finde, was du jetzt gerade so beschreibst, das fügt sich ja alles sehr gut. Dass es schon zwar gut ist, aber dass ich mir manchmal dann halt so diese bewussten Zeiten, wo ich nicht immer sofort, dass ich immer sage, jemand erzählt mir was, er kommt aus der Schule und hat wirklich mal eine Geschichte, weil sonst ist es ja immer so. Und dann kommt wieder so ein Kleiner, der jetzt sagt, ich will jetzt aber reden. Also wir haben auch wirklich so eine Kleine, die sagt so, ich möchte jetzt reden. Also das ist wirklich so. Und dann, dass ich dann manchmal mir wünsche so, okay, ich würde dir jetzt total gerne zuhaben, aber du musst jetzt mal kurz warten.

Ich meine, ich denke auch, dass Geschwisterkinder super sind und dass die einfach viel voneinander lernen, miteinander sind. Aber manchmal habe ich so die Situation, wo ich wünsche, so, okay, jetzt wäre ich gerne mal kurz nur fünf Minuten bei dir. Ja, aber ich glaube, Caroline Rosales hat es bei Marie im Podcast, glaube ich mal gesagt, sie hat gesagt, manchmal ignoriert man halt auch ein Kind, das ist auch okay. Und das bleibt mich total beruhigt. Ja, auf jeden Fall, anders geht das ja auch. Und ich glaube, das dürfen wir als Eltern auch mal. Man darf dann auch mal sagen, es tut mir leid, du hast jetzt gerade Sendepause, weil ich möchte jetzt diese Geschichte hören von der Schule. Und ich glaube, dass dass wir uns viel mehr als Eltern erlauben dürfen. Also ich denke zum Beispiel so zurück, also weißt du, wie viele Stunden ich darauf gewartet habe, dass mein Papa mit mir Lego spielt? Oder wie oft ich traurig war, weil ich am Strand saß und mein Papa auf dem Weg aus dem Meer einfach an mir vorbeigelaufen ist. Und ich dachte, jetzt baut er eine Burg mit mir. But no, er ist einfach weitergelaufen, hat sich aufs Handtuch gelegt und gelesen. Und so. Und ich glaube, das ist auch okay. Ich denke, wir sind alle so groß geworden, dass wir ganz oft auch mal, gemerkt haben, okay, unsere Eltern sind nicht immer available.

Und wir sind immer für alle da und diesen Anspruch, ich glaube, den dürfen wir wirklich hinter uns lassen. Wir müssen nicht immer für alle gleich erreichbar sein und dürfen uns dann das auch irgendwie... Aber ich glaube, so diese bewussten Zeiten tun schon immer gut. Also das müssen ja nicht immer ganze Tage sein, wo man denkt, jetzt muss man den ganzen Nachmittag machen, sondern so bewusst 20 Minuten. Ich liebe zum Beispiel die Autofahrten mit meinen Großen, wenn ich sie irgendwo hinfahre. Dass wir dann auch alleine sind und dann halt einfach unser Gespräch haben oder ich nehme mir jetzt einfach mal bewusst 20 Minuten Zeit und spiele mit einem Kind Memorie.

Also das ist glaube ich so, dass wir dieses, man hat ja immer das Gefühl, es muss gleich Stunden sein oder der tolle Ausflug. Ich glaube, es sind die kleinen Momente im Alltag, die ganz viel ausmachen, die sich gesehen fühlen. Ja und halt wirklich, dass man auch wirklich in dem Moment ist. Ich glaube, das verwechseln auch viele, dass deine Anwesenheit alleine manchmal eben nicht, dass es was gemeint ist, sondern dann lieber wirklich zehn Minuten Hinwendung und wirklich in die Augen schauen und wirklich zuhören.

Als irgendwie dabei zu sein, aber eigentlich halt doch irgendwie am Handy oder doch irgendwie eigentlich abwesend und so. Ich glaube, das merken Kinder ganz doll. Auf jeden Fall. Da können wir die nicht austricksen. Nee. Und sie fordern es auch ein. Sie wollen aber wirklich diese Hinwendung. Ich glaube, sie wollen gar nicht so Bruttozeit. Sie wollen wirklich gesehen werden. Und darum geht es eigentlich. Und wenn das kurze Momente am Tag sind, dann reicht das glaube ich schon. Das sehe ich genauso. Erzähl nochmal von Toni, was sind so ihre besonderen Stärken, was hast du so gemerkt oder Fähigkeiten, was bringt sie so ganz eigenes mit sich? Ja, also die ist halt super witzig und die ist super zufrieden. Und was aber total witzig ist, weil alle sagen immer, die sind immer so freundlich, die ist auch super freundlich, aber die hat auch alle Emotionen, die es so gibt. Und die lebt die halt auch aus. Und wenn Leander was will, was sie will, dann darf der da auch nicht ran. Ja, das ist ja auch mal so ein Vorurteil, dass viele haben, dass Kinder mit Down-Syndrom immer fröhlich sind. Immer fröhlich und immer total zuvorkommend. Ist bestimmt auch wirklich, also sie ist ein sehr fröhlicher, zuvorkommender Mensch.

Gestern Abend zum Beispiel total süß, dann hatte ich noch meine Ohrringe drin und habe sie ins Bett gebracht. Dann habe ich die abgemacht, dann hat sie die genommen und dann hat sie sie so neben das Bett gelegt. Mama, ich packe dir für dich weg. Und sowas hat sie natürlich, aber genau so wird sie mit ihrem Bruder auch streiten wie alle anderen Kinder. Und natürlich will sie auch immer das, was er hat. Das ist auch ganz normal. Und ja, wie gesagt, also tatsächlich würde ich sagen, ist viel mehr an ihr normal als besonders, außer dass natürlich jedes Kind an sich besonders ist. Du hast es so schön beschrieben und deshalb finde ich auch dieses Wort besonders. Also ich meine, meine Kinder haben auch tausend Besonderheiten.

Klar, wenn es natürlich eine körperliche Sache ist, dann fällt es natürlich auf, Kinder, die jetzt im Rollstuhl sitzen oder so, dann ist das natürlich nochmal eine andere Sache. Aber so würde ich jetzt bei ihr auch sagen, finde ich einfach schön, vielleicht auch eine totale Inspiration für viele, die zuhören. Sagen, ihr habt sie jetzt nicht als Toni mit Down-Syndrom in diese Welt, vorgestellt, sondern ihr habt einfach gesagt, das ist Toni, unsere Tochter und hier ist sie und das macht natürlich, ja, welche Botschaft würdest du Eltern, die jetzt vielleicht genau an dem Punkt stehen, die sich für die Diagnose haben oder einfach die halt ein Kind schon von der Besonderheit haben, mit auf den Weg gehen? Was hat euch als Paar, als Eltern geholfen?

Also wir waren dann auch hier in Berlin bei einem Arzt einmal und der hat das total fröhlich gesagt. Also auch da war noch diese Zeit, wo es unklar war, ob sie nun auch Begleiterkrankungen hat, also Herzfehler oder halt eben zu viel Wasser im Köpfchen, das sind ja so typische. Und er hat einfach so, er hat das so gesagt. Er war so, und das kriegen wir auch hin. Und das kriegen wir auch hin. Und dieses, das kriegen wir auch hin, das ist nicht wirklich immer die Realität, aber ich würde einfach daran glauben. Wir kriegen das hin und auch als Gesellschaft mit wir und auch die Ärzte. Es ist vielleicht nicht immer leicht, der Weg, aber am Ende kriegen wir das hin. Und das hat uns so Kraft gegeben. Wir waren damals so, oh mein Gott, ja, wir kriegen das hin. Und den Satz sagen wir uns eigentlich immer. Und ja, das hilft. Vielen Dank, Tegla. Es war ein ganz tolles Gespräch mit dir. Ich finde, es hat viel Mut gemacht. Und ja, wir verlinken alle deine Sachen. Deine Texte sind so unglaublich schön. Ich habe auch zum 21.03. Ist ja auch wieder Welt-Down-Syndrom-Tag. Da hattest du so einen schönen Text letztes Jahr auch 24 veröffentlicht. Und ich glaube, das bin ich dir sehr dankbar, dass du Eltern so viel Mut machst oder dass ihr Eltern so viel Mut macht. Und danke für dieses schöne Gespräch. Danke dir für die Einladung. Gerne.

Music.

Gespräch heute mit Tegla war für mich persönlich ganz, ganz wichtig. Es war ein Herzenswunsch, dass sie in meinen neuen Podcast gekommen ist, weil mir das Thema total wichtig ist und einfach auch zu zeigen. Und ich fand es auch so toll, dass sie einfach so persönlich hier heute erzählt hat über ihre Tochter Toni, dass sie sich ja auch ganz bewusst dafür entschieden hat für ein Kind mit Trisomie 21. Und das war meine Anregung sozusagen, das hier mal zu zeigen, dass, weil einfach neun von zehn Schwangerschaften mit dieser Diagnose einfach abgebrochen werden, das haben wir auch schon erwähnt im Gespräch, um zu sagen, dass es vielleicht auch andere Möglichkeiten gibt, dass ein Leben mit Kindern mit Down-Syndromen lebenswert ist, das natürlich Herausforderungen mit sich bringt, die aber jedes Kind auch mit sich bringt. Und das war einfach toll, dass sie da so offen und ehrlich mit uns geredet hat. Und dafür möchte ich nochmal Danke sagen.

Und bevor wir auch diese Folge schon wieder zu Ende ist, kommen wir noch zu meiner Kategorie Mythen-Check. Und da dreht es sich heute natürlich auch um das Thema Down-Syndrom. Und der Mythos, dass Menschen mit Down-Syndrom immer glücklich und zufrieden seien, das haben wir heute auch angesprochen, stammt vermutlich aus der Beobachtung, dass viele Menschen mit Down-Syndrom oft offen, herzlich und freundlich wirken. Sie zeigen oft Freude und Zuneigung in sozialen Situationen, was von Außenstehenden als permanente Glückseligkeit missverstanden werden kann. Gleichzeitig wird in den Medien häufig ein stark idealisiertes Bild von Menschen mit Down-Syndrom gezeichnet, das ihre Herausforderungen und ihre gesamte emotionale Bandbreite ausblendet. Menschen mit Down-Syndrom erleben wie jeder andere Mensch auch ein breites Spektrum an Emotionen, von Freude über Ärger bis hin zu Traurigkeit oder Angst. Sie können genauso wie alle anderen Menschen auf schwierige Situationen mit Frustration oder Trauer reagieren. Ihre Emotionen hängen von ihrer Umgebung, ihren Erfahrungen und ihren Beziehungen ab. Die Annahme, sie seien immer glücklich, führt dazu, dass ihre emotionalen Bedürfnisse manchmal nicht ernst genommen werden. Wenn sie traurig oder wütend sind, wird das mitunter als ungewöhnlich angesehen, obwohl es völlig normal ist. Dieser Mythos kann sie daher in ihrer Individualität und Menschlichkeit einschränken, weil er ihre Persönlichkeitsvielfalt nicht anerkennt.

Wichtig für uns zu verstehen ist, Menschen mit Down-Syndrom drücken ihre Gefühle vielleicht anders aus oder benötigen Unterstützung, um diese zu kommunizieren. Das ändert aber nichts daran, dass sie genauso vielschichtig und emotional wie alle anderen sind. Der Mythos entsteht also eher aus Stereotypen als aus der Realität.

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Music.

Das war Sounds Familiar, der Eltern-Podcast mit Hebamme Sissi Rasche. Eine Produktion von Auf die Ohren. Redaktionelle Leitung Katharina Kern. Aufnahmeleitung Lena Günther. Sounddesign und Postproduktion Nilan Feig.