Ihr Lieben, es ist Donnerstag und ich habe eine neue Folge Soundsfamilie für euch und heute ist es eher wieder eine persönliche Folge. Also ich habe eine Freundin bei mir hier zu Gast und wir erzählen über ihr Leben als Mutter, was einfach vor drei Jahren eine totale Wendung genommen hat. Und da es uns eigentlich jeden passieren kann, jeden Tag, war es mir total wichtig, dass sie heute mal hier den Raum kriegt, weil sie pflegt jeden Tag ihre Zwillinge. Ich habe nämlich heute Franziska Hohmuth hier zu Gast. Sie ist Sexualtherapeutin und Paartherapeutin. Und vor drei Jahren hat Franzi mit ihrer Familie die Diagnose bekommen, dass ihre Zwillinge eine sehr seltene Genmutation haben, was sie uns jetzt gleich genauer erklären wird. Aber das Leben hat sich natürlich für diese Familie von heute auf morgen um 180 Grad gedreht. Und das kann uns allen passieren. Und wie Franzi trotz dieses schweren Schicksals ihr Leben, einfach trotzdem in die Hand nimmt, wie wichtig einfach Selbstfürsorge für uns als Mütter ist, nochmal eine ganz andere Dimension hat, wenn man pflegende Kinder hat. Das erzählt sie uns heute. Und deshalb freue ich mich, dass du heute zu Gast bist und deine Geschichte erzählst und wie es dir und wie es euch geht.

Vielen Dank, Sissi. Ich freue mich sehr, hier zu sein. Ja, ich freue mich auch so, dass du da bist. Und wir haben gerade eben gesprochen, Deine Boys werden jetzt, also du bist Mutter von drei Kindern, ganz wichtig. Genau, wir müssen ja vorne anfangen. Wir müssen vorne anfangen, denn du bist ja die Hebamme gewesen von meiner Großen, vor fast zwölf Jahren.

Genau, und da haben wir uns, wir hatten schon früher kennengelernt. Genau, kennengelernt haben wir uns, als ich darüber nachgedacht habe. Am 40. Geburtstag von Herrn Rasche, da waren wir beide, also ich mit meinem damaligen Freund und du mit ihm, frisch zusammen. und das war auf so einem Gutshof. Auf Rügen. Auf Rügen und ich weiß noch, wir haben uns kennengelernt, Und eine halbe Stunde später saßen wir irgendwo auf dem Badboden und ich habe dir, ich weiß nicht mehr, Fuß oder Nägel lackiert. Auf jeden Fall, wir saßen da und wir waren beste Freundinnen. Das fing sofort an, es war total intens. Und dann haben wir dir die Fingernägel gemacht und haben Party gemacht. Das war einfach, das war schön, haben getanzt. Ja, aber mein Mann, mein jetziger Mann sozusagen damals und mein Freund hat gleich gesagt, dass, ich meine, wir waren ja auch die Jungen. Ich habe ja auch einen relativ großen Altersunterschied zu meinem Mann. Er meinte gleich so, das wird auf jeden Fall matchen und das stimmte auch. Das hat Männer überdauert. Meiner ist geblieben.

Aber genau und dann durfte ich ja auch dich nochmal als Hebamme, also wir sind dann Freundinnen gewesen, aber dann bist du selber schwanger geworden mit deiner ersten Tochter, wo man einfach auch sagen muss, du auch schon eine sehr intensive Geschichte hattest. Also es war auch nicht einfach, wenn man das jetzt rückblickend sieht. Also du hattest keine einfache Geburt. Genau, also du konntest nicht bei der Geburt dabei sein, weil es ja Beckenendlage war und da musste ich im Krankenhaus entbinden, aber du hast mich da vorne nachgekleidet. Genau, wir haben uns für das Krankenhaus entschieden, weil das Krankenhaus, wo du geboren hast, spezialisiert ist auf Beckenendlage. Natürliche Geburten. Genau, natürlich. Und du wolltest es natürlich auch, natürlich sozusagen, du wolltest eine vaginale Beckenendlagegeburt und wir haben uns damals dann dafür entschieden, dieses Krankenhaus zu nehmen, wo ich keine Beleghebamme war oder wo es auch keine Beleghebamme in dem Sinne gibt. Und dann war das natürlich auch keine einfache Geburt. Das war ganz schrecklich. Das war letztlich ja auch dann ein Notkaiserschnitt und sie musste ja nochmal verlegt werden, dann in ein anderes Krankenhaus mit einer Kinderstation. Und also das war, es war sehr traumatisch.

Als ich da ankam, ich wurde dann nachverlegt, da habe ich mich das erste Mal ein bisschen Thema auseinandergesetzt. Denn da haben die Ärzte zu mir gesagt, dass meine Tochter jetzt runtergekühlt wird auf 36 Grad und dass sie in einem künstlichen Koma liegt. Und dass sie glauben, dass sie überlebt, aber dass sie sehr sicher sind, dass sie schwerbehindert sein wird. Dass sie bleibende Schemen haben wird und wir jetzt in den nächsten Wochen ganz viele Tests machen müssen. Und da war ich das erste Mal mit diesem Thema konfrontiert und dachte wirklich, also sowas passiert auch anderen nicht mehr.

Und dann trifft einen so hart und als wir dann nach vier Wochen oder was aus dem Krankenhaus sind und dieses Baby absolut gesund war, dann gehst du da raus und denkst so, ich bin so glücklich, dass dieses schlimme Schicksal an mir vorbeigezogen ist. Und hätte ich da gedacht, dass ich dann irgendwie jetzt viele Jahre später das gleich zweimal habe und zwei behinderte Kinder habe, das hätte ich zum einen nicht gedacht und zum anderen, ich hätte es nicht verkraftet. Lassen Sie uns noch mal ganz kurz bei einer Tochter, die ist jetzt mittlerweile zwölf. Also fast zwölf. Fast zwölf und ist aber, ja, hat einen schwierigen Start. Also sie hatte natürlich eine, ja, Sauerstoffsättigung war nicht gut und hatte einen schlechten Perader, deshalb hat man sie gekühlt. Aber ihr geht es heute super, ne? Sie hat überhaupt keine Einschränkungen. Ganz tolles Mädchen. Passt alles. Ja, krasse Kämpferin. Hat aber schon auch viel durchgemacht. Es ging irgendwie, es ging dann weiter. Du kannst dich erinnern, dann kam ein Jahr später, kam unser nächster Schicksalsschlag. Da hast du mich auch begleitet. Da hat sich ja mein Bruder das Leben genommen.

Was auch für mich dann als Mama sehr schwer da war, für sie richtig da zu sein, weil ich natürlich da emotional wo ganz anders war. Das war eine sehr, sehr schwere Zeit für mich. Genau und unser Ding ging auch ein bisschen turbulenter weiter und tatsächlich, wenn ich jetzt den Sprung machen kann, als ich dann meinen jetzigen Mann, den ich auch schon seit 20, äh nicht seit 20, seit 16 Jahren kenne, als ich dann mit ihm zusammengekommen bin, dann dachte ich so, ich glaube jetzt wird alles gut. Und jetzt, wir sind zurück in meine Heimat gezogen. Meine Tochter ist natürlich mitgekommen und dann wussten wir jetzt kommen, wir kriegen Zwillinge. Also irgendwie war das Glück so, hat sich perfekt angefühlt, endlich. Ja, also endlich mal zur Ruhe kommen. Du hast Berlin verlassen, also diesen ganzen Trubel. Ja, bewusst Berlin verlassen, genau. Und war froh, irgendwie so in der Heimatidylle so ein bisschen zu sein, ja. Und das war es ja auch erst mal kurz. Das war es, ja. Also du hast die Zwillinge auch wieder per Kaiserschnitt geboren? Leider, ich wollte sie unbedingt. Also die lagen auch richtig, ich hatte das Go. Leider hat sich dann unter den Venen herausgestellt, dass durch die erste Geburt das innerlich so vernarbt war, dass der Kopf von meinem Sohn nicht durchgepasst hat. Also der wollte nicht. Und dann mussten wir sie stoppen. Und dann war leider wieder Kaiserschnitt, was mich auch damals total getroffen hat.

Weil ich es wirklich unbedingt wollte. Aber jetzt im Nachhinein gesehen ist das natürlich alles nichtig und es ist nicht mehr so schlimm. Aber es war damals schlimm für mich. Und du hast eineiige Jungs geboren. Ja, also als ich die Diagnose bekam. Ich war alleine beim Frauenarzt und dann hat er das so ganz trocken erzählt und sagt, okay, ja, zwei. Und ich so, hä? Witzig. Also ich habe das nicht geglaubt. Und ich habe das dann meinem Mann erzählt. Der kam dann, also dem habe ich das erzählt, der war auf Arbeit und der kam dann den Abend total betrunken zurück, weil er es nicht verkraftet hat. Der hat es allen auf der Arbeit erzählt. Und die mussten ihn dann erstmal aufpippen, dass er das verkraftet. Und ich saß zu Hause und habe auf ihn gewartet. Nein, das war echt der Schock für uns. Aber natürlich haben wir uns dann ziemlich schnell total gefreut. Ich weiß nicht, ob ich drei Kinder bekommen hätte sonst. Und dann dachte ich, irgendwie sollte das so sein. Ein Schuss, der hat geklappt und das sollte irgendwie das Doppelpack werden. Und dann haben wir uns total gefreut. Und so die ersten Jahre, also die ersten zwei Lebensjahre, war ja auch alles ganz normal. Genau, eigentlich fast bis zum dritten Lebensjahr waren sie normal entwickelt.

Für Zwillinge, also nicht ganz so schnell vielleicht wie andere, aber total altersgerecht und alle Vorsorgen alles normal genau und, Bis sie einmal dann eben krank wurden, also einen ganz normalen Infekt hatten. Und wie sie auch schon tausendmal davor hatten, muss man sagen. Also wie halt Kinder krank sind. Und dann haben wir gemerkt, okay, das Fieber geht weg. Eigentlich müsste es jetzt besser werden. Aber statt dass es besser wurde, wurden sie immer schwächer. Wir haben dann noch so Witze gemacht. Das kommt einem dann so, dann ist mein Sohn so gelaufen und hat angefangen so zu torkeln. Also das hat keine Kontrolle mehr gehabt. Da haben wir doch gesagt, guck mal, der kann gar nicht mehr laufen, haha. Ja. Ja, genau. Und das war das letzte Mal, dass er gelaufen ist. Und wie ist dann, vielleicht magst du mal kurz erzählen, also das war kurz vor dem dritten Geburtstag. Du hast vorher in der Entwicklung, in den drei Jahren davor, war nie irgendetwas, also das auffällig, wo du jetzt sagst so. Bei meinem einen Sohn, da hatte man an der Hand etwas, da wusste man nicht, also der konnte die noch ein bisschen eingeschränkt bewegen. Da haben wir Physio gemacht und das ging wieder. Jetzt im Nachhinein würde man sagen, wahrscheinlich war das schon ein erstes Zeichen, dass man aber nie untersucht hätte oder auch nie drauf gekommen wäre. Das war genau...

Nee, somit war bis dato eigentlich nichts. Ja, und was ist dann passiert? Dann wurden sie krank, wie gesagt, hatten Fieber, hohes Fieber. Fieber ging weg, es wurde nicht besser und wurden immer schwächer. Und dann haben wir gesagt, okay, wir müssen ins Krankenhaus gehen, es geht so nicht weiter. Dann waren wir im Krankenhaus, haben sie uns weggeschickt, haben gesagt, das werden schon wieder. Ein bisschen aufpäppeln und dann wird das wieder so. Und dann zwei Tage später haben wir gesagt, es geht auf gar keinen Fall. weil die Kinder konnten nicht mehr richtig essen. Sie haben nur geschrien, geweint. Und die konnten schon sprechen. Die konnten sprechen, haben aufgehört zu sprechen, haben aufgehört zu laufen und konnten nur noch so robben. So von einem auf den anderen Tag? Naja, sukzessive. Also nach der Krankheit, da sind Kinder ja generell so ein bisschen schwach und lethargisch und so. Und es wurde dann nicht besser, sondern immer schlechter. Und dann sind wir ins Krankenhaus zurück und haben gesagt, ihr gehen hier nicht raus, bevor ihr uns untersucht habt. Und dann wurden die auch so ein bisschen unruhig. Dann haben die alles, was akut sein könnte, so Hirnhautentzündungen und sowas untersucht, haben uns natürlich da behalten und dann waren wir, ich glaube, drei, vier Wochen da. Bei dir in Bamberg? In Bamberg, ja. So ganz, noch nicht speziell ist. Nee, genau. Einfach Krankenhaus vor Ort. Und dann haben die halt eins nach dem anderen ausgeschlossen. Von akut bis chronisch und weiß ich nicht was. Und mit jedem Ding, was ausgeschlossen wurde, wurde es immer schlimmer, weil wir wussten, jetzt wird es wirklich ernst. Ja.

Weil bei einer Hirnnotenzündung kann man was machen, da gibt es Medikamente, da gibt es Einstellungen, da kann man noch Sachen tun. Wir wussten... Wenn wir hier nichts finden, dann kann es nur was wirklich Schlimmes sein. Und dann sind wir nach vier Wochen nach Hause mit Kindern, die nicht mehr sprechen konnten, die nicht mehr laufen konnten, die nicht mehr mehr sitzen konnten. Die konnten nicht mehr mehr den Arm heben. Also die waren wie gelähmt, die konnten gerade noch schlucken. Und die Kinder nimmst du mit nach Hause und hast keine Ahnung, was ist. Also du wurdest auch entlassen? Wir wurden entlassen, weil alle Tests quasi, die man machen konnte, die man dann auch in tausend Labore schickt, die aber sehr aufwendig sind und wo du sehr lange auf die Ergebnisse warten musst, haben gesagt, wir können ja nichts machen.

Aber man kann doch jemanden nicht einfach so nach Hause schicken. Doch, also wir wurden dann nach Hause geschickt, weil es war ja auch im Krankenhaus, die haben nichts bekommen, wir lagen da nur im Bett. Also es ist nichts passiert. Und dann war klar, wir brauchen einen Gentest. Ja.

Aber das wurde erst nach vier, also einen Gentest macht man gar nicht so schnell. Nee, das bekommst du auch nicht. Das ist ja auch so eine Sache gewesen. Wir haben den nur über eigene, private Kontakte sehr schnell einen Gentest bekommen. Also ich meine, dass man einen Gentest wahrscheinlich da auch gleich mitmacht. Also ich meine, wenn du nicht weißt, was die haben, dann musst du ja irgendwo gucken, ist das genetisch. Genau und das ist so speziell und das dauert ewig, bis man einen Termin bekommt. Also wir haben das dann auf eigene Faust veranlasst. Hinterher wollte die Versicherung das auch nicht zahlen, weil sie gesagt hat, das haben nicht die Ärzte organisiert. Und es hat sich dann auch alles geklärt, weil wir gesagt haben, wie man sieht, war es genau das, was wir brauchten. Aber der offizielle Weg wäre so gewesen, dass wir wahrscheinlich noch mit den Kindern ein halbes, dreiviertel Jahr einfach so zu Hause gewesen wären. Einfach weil? Weil es so lange dauert. Was dauert da so lange? Also weil es einfach keine Plätze, also. Ja, das ist hochaufwendig. Also bis du da zu einem Ergebnis kommst, weil du ja so unspezifisch suchst, wenn du weißt, wonach du suchen musst. Also sie hatten natürlich dann Bluttests und dann wussten sie, in welche Richtung sie suchen. Aber das ist so kompliziert. Da muss jeder Genstreng dann analysiert und so weiter werden. Und dann, als sie das Ergebnis bekamen, war das ja auch noch nicht das Finale. Das muss dann immer noch weiter und von anderen Laboren bestätigt werden. Also das ist ein ewig langer Prozess. Und für so einen Gentest, wo seid ihr da hingefahren? Wir sind nach München gefahren. Genau, und sind da zu einem Spezialismus. Das war toll da.

Ambulant oder stationär? Oder wie läuft das? Nee, ambulant. Da gehst du hin. Das ist echt unkompliziert. Mal Blut abnehmen und dann gehst du wieder. Aber den Termin bekommt, das ist das Schwere. Aber das Blut, also würde man sich jetzt denken, was ist da wieder so das Problem? Ich meine, du würdest nur Blut abgenommen. Ich hätte jetzt gedacht, okay, vielleicht müssen die noch irgendwie mehr. Nee, das war, weiß ich nicht, halbe Stunde waren wir da. Okay. Ja, und das dauert dann.

Also von dem Ausbruch bis wir die letztliche Diagnose dann hatten, also wirklich die finale, das war, jetzt muss ich nur gucken, aber fünf, sechs Monate würde ich sagen, bis wir es dann wirklich wussten. Was haben deine Kinder für eine Diagnose? Die haben einen, es gibt seltene Gendefekte und es gibt ultraseltene Gendefekte. Sie haben natürlich einen ultraseltenen Gendefekt. Das heißt, er hat auch noch nicht mal einen Namen. Das ist nur eine Zahlenkombination, weil so wenig davon betroffen sind, dass es keinen Namen dafür gibt. Es wird auch nicht groß daran geforscht und es gibt vor allem kein Heilmittel. Es gibt nichts, was man tun kann, außer unterstützende Therapie, dass sie das, was sie jetzt noch können, möglichst lange halten. Aber das war es. Wie viele Kinder auf der Welt sind davon betroffen? In der letzten offiziellen Studie waren es zwölf, aber es sind mittlerweile wohl ein bisschen mehr, bis zu 24. Aber das ist natürlich auf die Welt gesehen jetzt keine Nummer. Ich weiß nicht, heißt, dass es vielleicht nicht mehr haben, aber so viele sind halt bekannt und registriert. Ja, wenn wir wissen, wie lange man jetzt auf den Gentest wartet und wie viele. Und wer überhaupt Möglichkeiten zu sowas hat. Also es gibt ja auch Länder, das wird nie rausgefunden. Kinder sterben einfach irgendwann damit. Genau. Und ja.

Ja, als ich die Diagnose bekommen habe, das war auch eben dann, also wir waren dann nach zu Hause und dann haben die uns angerufen. Wir hatten immer Tests gemacht und dann war wieder irgendein Test da und dann haben die mich einbestellt. Dann haben gesagt, ja, kommen Sie vorbei, dann besprechen wir das.

Und wir dachten uns nichts dabei. Ich dachte, ich gehe da hin und die sagen mir irgendwas und dann gehe ich wieder nach Hause. Es hat sich nicht angehört, dass ich jetzt da hinfahre und die sagen mir jetzt, was los ist. Das heißt, ich bin da alleine hingefahren, mein Mann ist zur Arbeit gefahren. Und dann sitze ich in dem Zimmer und dann hat es ungefähr eine Minute, glaube ich, gebraucht von Hinsätzen, bis sie mir gesagt hat, dass meine Kinder einen Gendefekt haben, der stark lebensverkürzend ist.

Sprich, man ist ja dann komplett unter Schock. Ich habe auch nicht geweint erstmal, ich habe einfach nur gefragt, wie lange wir noch haben. Und sie meinte, es muss jetzt noch genau geguckt werden, welchen Typ und so weiter. Aber diese Kinder werden auf keinen Fall jugendlich. Das war damals noch eine andere Erstdiagnose, aber auch aus der Familie der Leukodystrophien, da gehört auch unsere dazu. Da gehen die Zellen mit der Zeit einfach, die zerstören sich und somit kriegen die kognitive, aber auch motorische Einschränkungen, bis einfach gar nichts mehr geht. Diese Kinder können blind werden, taub werden, bis sie beatmet werden und letztlich ersticken und sterben.

Wie lange haben deine Söhne jetzt für eine Lebenserwartung? Das ist diese Ungewissheit, mit der wir leben. Wirklich? Denn diese Form, die wir haben, da kann man nicht sagen, wie lange. Weil wir, oder meine Söhne, wenn sie krank werden, kriegen sie einen Schub. Nicht automatisch. Die können auch mal krank werden und er macht nichts. Das kann man nicht so genau sagen. Aber generell ist es entweder ein bakterieller oder ein viraler Infekt und der löst den Schub aus. Und auch wie schwer der ist, hängt einfach, man weiß gar nicht, von was es genau abhängt. Und man weiß nicht, wie oft sie krank werden. Man weiß ja nicht, hast du jetzt dreimal im Winter Fieber oder gar nicht. Wir sind zum Beispiel toll, toll, toll bei diesem Winter ohne groß Infekte gekommen. Ich meine, wir machen auch tausend Sachen dafür, dass das nicht passiert. Und wenn dann der erste Anflug an Fieber oder weiß ich nicht, was kommt, wird sofort was unternommen. Aber deshalb gab es keinen Rückschritt. Wir sind jetzt rückschrittfrei gerade und deshalb geht es denen auch den Umständen entsprechend ganz gut. Also du lebst jetzt seit zwei Jahren sozusagen, also es hat ja ein halbes Jahr gedauert, also ein halbes Jahr wart ihr auf der Suche nach, was deine Kinder haben. Also lebst du eigentlich seit anderthalb Jahren mit der Diagnose jetzt, die wären jetzt fünf. Mhm.

Also beschreib mal so ein bisschen, was können die Jungs noch? Du hast ja schon gesagt, als es aufgetreten ist, da hast du sie zum letzten Mal laufen sehen, da waren sie kurz vor dem dritten Geburtstag. Aber wie sieht sogar dein Alltag gerade aus? Also es ist so, dass die schon Sachen wieder lernen können. Also die konnten laufen. Jetzt können sie nicht krabbeln, sondern die können so springen, wie so Frösche. Also weil diese Links-Rechts-Koordination, das kriegen sie nicht mehr hin. Also sie können so wie so ein Frosch so hüpfen.

Sie können wieder sitzen. Super. Nicht super stabil, aber sie können sitzen und sie können auch eine Hand zum Mund führen. Können sie alleine essen? Mal so, mal so. Wenn es schmeckt? Wenn es schmeckt, dann geht da viel rein, aber man muss immer dabei sein, weil die haben auch kein Gefühl davon, was im Mund ist. Das heißt, sie würden alles nachtopfen, bis sie sich erbrechen. Also man muss sich vorstellen, sie sind auf dem Stand von einem Ein-, Eineinhalbjährigen, der nicht laufen kann. der aber halt so irgendeiner Form von krabbeln kann, auch so, sie können lautieren, das heißt, äh, ja, also so laute. Ich verstehe, was sie wollen, weil, ja, weil Mütter verstehen ja auch richtige Babys, was sie wollen, ja, und sie können auch laute sagen, also Mama, Papa geht, oder Auto geht, ja, also es gibt so bestimmte Sachen, die gehen, und ansonsten wird halt mit da und ja und nein, das geht auch. Genau. Und sie versuchen auch manchmal nachzusprechen, aber es ist auch nicht klar, ob sie nicht mehr sprechen können, weil sie es mit der Zunge nicht hinbekommen oder weil es im Kopf schon nicht mehr funktioniert, das Wort zu bilden. Das weiß man einfach nicht. Okay. Wie sieht denn, also ich meine, du hast die Diagnose bekommen, dann bist du nach Hause gefahren, du hast gesagt, du warst unter Schock.

Aber wie wurde dir dann geholfen oder wie ist es generell? Wie ist es, wenn man zwei schwerstkranke Kinder hat in Deutschland? Ich meine, du hast gerade eben schon so ein bisschen durchblicken lassen, dass du über Kontakte, deine Mutter ist selber Ärztin, also du kommst aus dem medizinischen Umfeld, was natürlich wahrscheinlich viele Vorteile bringt.

Weil sich deine Mutter wahrscheinlich als Oma da auch sehr viel beliest und ich meine, aber ich will einfach, mir ist ganz wichtig mit dieser Folge einfach heute auch mal zu zeigen, ich meine, du bist jetzt schon in einer privilegierten Situation gewesen, also deine Kinder sind privat. Versichert, was man vielleicht auch mal hier sagen kann. Das heißt, ihr habt ganz andere, wir haben schon öfter darüber erzählt, da will ich gleich nochmal genauer einmal, was du hilfst mit dir angeht und so weiter. Du hast immer den Porsche und so weiter. Aber.

Ich meine, selbst du, die wirklich aus dem medizinischen Umfeld kommt, also du bist nach Hause gefallen, aber was passiert denn da? Kümmert sich jemand um einen oder muss man das alles selber machen?

Wie sieht das aus? Also man würde sich ja eigentlich wünschen, es gibt so ein Package, eigentlich müsste es so ein Package, so ein Auffangprogramm geben. Es gibt es natürlich von so Sozialstiftungen, vom Krankenhaus oder je nachdem, es gibt Einrichtungen, an die kannst du dich wenden. Und das ist auch gut, das ist eine erste gute Starthilfe, aber es ist jetzt nicht so, dass es wirklich einen gibt, der dich an die Hand nimmt und sowohl organisatorisch als auch emotional, therapeutisch oder was auch immer so irgendwie abholt. Also du musst dich selber dahinter klemmen.

Also wir haben ja noch angefangen, diese ganzen Therapien, die die brauchen, einfach, du musst ja trotzdem wieder mobilisieren, sonst versteifen Hände. Ja, aber was hast du als erstes gemacht? Also ich meine, du hast einfach, ich meine, alleine mit dieser Diagnose, du kriegst gesagt, dass deine Kinder einfach, dass du sie eigentlich in den Tod begleiten wirst, dass sie keine Jugendlichen werden. Also erstmal macht das ja emotional was mit dir. Das ist also das Schlimmste, was man einfach, Also du hast ja erst gesunde Kinder geboren, deshalb meine ich halt, es kann ja wirklich jeden treffen, du wirst ja nicht daraus, kannst ja durch Unfälle und dann stehst du da einfach als Mutter und erst mal dieses Schicksal anzunehmen, aber dann musst du ja gleichzeitig funktionieren. Also du hast zwei, also ich meine, du hast nochmal, du hast eine eineige Zwillinge, also beide betrifft es zwei Kinder, die pflegebedürftig sind. Du konntest ja nicht einfach sagen, okay, ich heue jetzt erstmal, sondern du musstest ja sofort sagen, okay, was machen wir jetzt? Und ich denke mir jetzt so, okay.

Was du jetzt beschreibst, so Therapien zu finden, aber wo fängst du an? Wie hast du das gemacht? Oder wie habt ihr das gemacht? Also du hast es vorhin auch richtig angesprochen, ich habe ein ganz tolles Netz, da wo ich jetzt wohne in Bamberg, weil ich da herkomme und meine Mutter da ist, die einfach toll vernetzt ist. Und die hat mich da einfach wahnsinnig beraten und mir natürlich auch Termine überall beschafft. Und das sehe ich auch, dafür bin ich dankbar und ich bin privilegiert in dem Sinne. Und ich weiß auch gar nicht, wie das eine Familie, die vielleicht strukturell nicht so stark aufgestellt ist oder vielleicht eine Sprachbarriere oder so. Ich kann es mir nicht vorstellen. Ich kann es mir wirklich nicht vorstellen.

Oder auch, wie du sagst, meine Kinder sind durch meinen Mann privat versichert, hat sich als unendlich hilfreich schon herausgestellt. Ob es jetzt um Hilfsmittel geht, ob es um, ja, es gibt natürlich auch Sachen, da ist privat nicht so, aber generell sind wir da total gut abgesichert und das ist sehr gut. Und es war einfach so, ich weiß nicht, ob du das kennst, aber wenn man sowas erlebt, für mich war es einfacher, ganz viel ins Außen, ins Organisieren, ins Recherchieren, an ganz viel über die Krankheiten, über Ärzte, über ob es Forschung gibt, ob es welche Therapien was Sinn macht und so einfach da ganz viel ins Machen zu gehen. Das hat mir geholfen. In so einer Situation, da stürzt du dich quasi auf alles, was du tun kannst. Du möchtest ins Tun kommen, weil du kannst es dir nicht erlauben, dich einfach hinzusetzen und zu weinen und dich zu betrauern. Das musst du auch irgendwann alles machen. Und das habe ich dann auch gemacht, aber nicht am Anfang. Also ich habe, weil du willst es ja erstmal nicht akzeptieren. Also willst du gucken, was kannst du tun, was gibt es?

Ich stelle mir gerade auch noch vor, du bist der Mutter von drei Kindern. Ja. Das heißt, du hast auch noch eine, du hast deine Tochter. Kannst du dich noch an die Situation erinnern? Und wenn es nicht so privat ist, magst du den Moment, also du hast dir das, also wie sagt man das der großen Schwester? Also ich meine, die ja auch eine gute Bindung zu ihren Brüdern hat. Und ich glaube, sich auch für die, wir haben kurz vorhin darüber gesprochen, dass du ja schon sehr viele schwere Schicksalsschläge hattest. Du hast deinen Bruder verloren, als du gerade selber Mutter geworden bist und so weiter. Also es ist ja so, das ist ja noch nicht so, dass bei euch nie was los war. Die Beziehung zu ihrem Vater ist nicht einfach gewesen, der auch mittlerweile nicht mehr da ist. Also genau, ihr Vater ist ja ein halbes Jahr, bevor meine Söhne erkrankt sind, ist er ja gestorben. Auch ganz plötzlich bei uns, der hat uns besucht und ist gestorben, lag im gleichen Krankenhaus. Und dann haben wir uns entschieden, die Maschinen abzustellen. Das war natürlich ganz unerwartet und schrecklich für sie, weil sie eine enge Bindung zu meinem Ex-Mann hatte.

Und ja, als es dann, Als das dann mit meinen Söhnen war und ich weiß, dass ich mit ihr darüber, dass wir mit ihr darüber sprechen mussten, da war das Schlimme daran, weil der erste Satz war, was sie gesagt hat, Mama, sterben denn jetzt alle? Weil so hat es sich für sie angefühlt weil ich habe oft mit ihr auch über meinen Bruder geredet dann haben wir natürlich über ihren Vater also es hat sich für sie so angefühlt, dass alle.

Engen, die an ihr dran sind irgendwie sterben, als ob das so der natürliche Gang der Dinge ist und ich so, nein Schatz, natürlich sterben nicht alle das ist einfach eine ganz blöde Verkettung von Umständen und das ist so gemein, aber ich gehe nicht wir gehen nicht, also wir bleiben aber versprechen kann ich auch nicht Aber das war ihr Gefühl und da war ich auch erstmal ohnmächtig. Wir sind dann in Familientherapie. Wir haben eine ganz tolle Therapeutin, zu der ich gehe, zu der geht mein Mann, zu der geht sie. Wir gehen zu dritt, wir gehen zu zweit. Also da haben wir ein ganz tolles Modell. Auch das toll, dass ihr das habt. Ja, auch nur das wiederum mit Connection, muss man ganz ehrlich sagen. Und wie ist das jetzt, ich meine jetzt seid ihr ja sozusagen zwei Jahre in dieser Situation, wie ist das sozusagen für dich so auch als Mutter, weil du musst dich ja voll teilen. Also ich meine, ich bin Mutter von vier Kindern und ich finde schon auch, wenn du vier gesunde Kinder hast, irgendwie allen Bedürfnissen gerecht zu werden, ist ja einfach schwierig. Aber nun hast du wirklich zwei pflegebedürftige Kinder. Wie machst du das?

Also, ich versuche mittlerweile das auszugleichen. Am Anfang bin ich stark auf die Jungs, ganz klar. Aber dann merken wir auch irgendwann, die Jungs, die werden versorgt. Da gibt es Ärzte. Jeder hat vier bis fünf Therapien pro Woche in verschiedener Weise. Ergo, Logo, Physio, alles. Das heißt, die werden versorgt. Aber die muss man sich in dem Sinne keine Sorgen machen, dass sie nicht genug Aufmerksamkeit oder Versorgung bekommen. Und da habe ich gemerkt, ich muss in die andere Richtung gehen. Ich muss mal gucken. Ich muss vor allem auf meine Große schauen, die einfach ganz viel braucht. Und ich muss auf mich schauen. Das war, weil das ist ja wirklich, das kennen ja auch Mütter, das fällt einfach als erstes runter.

Die Selbstversorge, das zu gucken, was brauche ich, habe ich heute gegessen? Wann war ich das letzte Mal und draußen habe Tageslicht gesehen, was auch immer. Und als ich das verstanden habe und es mir auch aktiv zugestanden habe, gesagt, ich brauche das. Das war für mich so ein bisschen der Punkt, wo es mir dann anfing, besser zu gehen. Und dann hat auch alles andere besser funktioniert. Dann konnte ich besser da sein. Weil trotzdem, die Belastung ist ja trotzdem immer da. Die geht nicht weg. Die Sorge geht nicht weg. Wir haben ganz schlimme Nächte leider. Die werden auch nicht besser. Aber es geht alles leichter zu ertragen, wenn man selber stärker ist. Aber wie ist so ein Tag bei dir, Franzi? Also du stehst morgen, ich meine, du hast gerade von den Nächten erzählt. Also so typischerweise würde ich sagen, stehen wir zwischen zwölf und vier auf. Wie zwölf und vier? Nachts? Ja. Also wann geht ihr denn ins Bett? So um acht. Ich gehe dann auch, ich und mein Mann teilweise auch. Also mein Mann bringt auch sehr oft die Kinder ins Bett, weil der arbeitet den ganzen Tag und der hat dann große Sehnsucht nach seinen Söhnen und der bringt die ins Bett und das ist sehr, sehr süß. Aber wir gehen auch alle so früh ins Bett, weil wir wissen, die Nacht ist kurz.

Ist deine große Tochter wahrscheinlich mal länger wach? Mittlerweile geht die auch früh ins Bett. Die liebt das, ehrlich gesagt, auch und steht auch früh auf. Aber im Zweifel, ja, geht die nach mir ins Bett. Okay. Und dann ist das irgendwas zwischen zwölf und vier. Die können auch mal länger schlafen. Aber es ist schon, es ist schon, das ist unser größter Struggle, ehrlich gesagt, die Nächte. Weil die sind fertig danach und wir auch. Haben die Schmerzen? Ja, manchmal sind sie, also die haben so ein bisschen einfach einen gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus. Die kriegen auch Melatonin retardiertes und andere Sachen. Aber wenn man aufwacht, wacht man auf und dann ist es schwer, dass sie wieder einschlafen. Und manchmal haben sie aber auch einfach Schmerzen. Also dann schreien sie und dann kriegen sie Schmerzmittel und dann schlafen sie auch oft wieder ein. Wie schlaft ihr?

Also generell, wie ist die Schlafsituation? Ja, also das ist unser nächstes Thema. Wir müssen jetzt auch das Haus umgestalten, weil das ist alles noch im ersten Stock und die müssen jetzt unten barrierefrei sein. Hin. Das müssen wir alles jetzt umbauen. Da wollen wir ein großes Familienbett quasi, dass wir uns auch mit rein, weil die brauchen ganz viel kuscheln. Also wenn die aufwachen, wie gesagt, wie ein ein-, zweijähriges Kind oder so, die brauchen dann kuscheln und wollen im Arm weiterschlafen. Die schlafen nicht alleine, also nie. Die schlafen nie alleine, nicht ein und nicht weiter. Das heißt, entweder mein Mann oder ich schlafen immer mit denen. Da hast du jetzt einfach ein 1,40er Bett oder so? Wir haben jetzt ein 1,80er Bett und noch nebendran so zwei kleine Beistellbetten.

Und in der Nacht, wir wandern von Zimmer zu Zimmer. Also da haben wir noch ein Gästezimmer, wir haben noch ein zweites Schlafzimmer. Wenn einer schreit, muss man die auch trennen. Also das ist, glaube ich, die größte Herausforderung. Ja, die Nächte und tatsächlich, das ist so zermürbend. Also für mich oder auch mein Mann, wenn man nicht ausgeschlafen ist, weil dann hat man so eine kurze Zündschnur, dann ist man so unter Spannung. Mein Mann muss noch arbeiten den ganzen Tag. Das ist tatsächlich einer unserer größten Schwierigkeiten, die wir haben jetzt so im Alltag. Wie macht ihr das denn? Du machst die Hauptpflege, also die Hauptpflege der Jungs. Er geht noch arbeiten. Ich meine, das Leben muss ja auch finanziert werden. Also ich meine, deshalb muss ja einer arbeiten gehen, aber wie macht ihr das? Der kann ja nicht dauerhaft, also weil du das ja beschreibst, diesen Schlafmangel, das geht ja nicht dauerhaft. Also ich meine, wenn ihr um zwölf aufschaut, also ich meine acht, neun, zehn, elf, man kann ja mit vier Stunden Schlaf auskommen. Nee, genau. Also meistens, wenn sie dann wach sind, dann bleibe ich bei den Kindern, weil ich nicht arbeiten muss am nächsten Tag. Ja, genau. Aber ich muss nicht irgendwo hinfahren. Und dann da auch noch performen sozusagen. Und.

Mein Mann ist mit einem sehr gesunden Schlaf gesegnet, muss man sagen. Also er kann auch wieder einschlafen. Wenn die dann nochmal einschlafen, er kann dann auch wieder einschlafen. Das ist bei mir leider nicht so. Wenn ich wach bin, dann fängt mein Kopf an und dann arbeitet der. Und selbst wenn die Kinder nochmal einschlafen, kann ich es meistens nicht. Und du kannst ja jetzt auch keine Schlafmittel oder so nehmen, weil du musst ja immer einsatzbereit sein.

Das kannst du ja nicht noch mehrere Jahre so lang machen. Also das geht ja wirklich nicht. Ja, deshalb haben wir auch den Schlafrhythmus, dass wir auch um acht ins Bett gehen. Und dann hast du schon mal von acht bis zwölf und jetzt zwölf ist nicht immer. Sagen wir realistisch um zwei und dann habe ich ja schon mal sechs Stunden. Ja, okay. Also ich bin da sehr rigoros mittlerweile. Also ab sieben gibt es bei mir kein Tageslicht mehr. Dann laufe ich mit meiner Rotlichtbrille, mache alle Medien aus, sodass ich in meinen Schlafrhythmus komme, dass ich um acht Uhr geschlafe. Normalerweise kann ja ein Erwachsener nicht um acht Uhr schlafen. Aber und da bin ich mittlerweile einfach streng geworden mit vielen Sachen, wo ich weiß, die tun mir gut. Weil wenn ich das nicht mache, dann halte ich den Tag nicht aus. Aber das hat ja auch dein Sozialleben wahrscheinlich auch total, also ich meine dein Sozialleben, Sozialleben ist sowieso total eingeschränkt, weil du zwei pflegebedürftige Kinder hast. Aber stell mir jetzt vor, deine große Tochter, man sitzt dann abends nochmal so, das beeinträchtigt ja alles. Also Sozialleben in dem Sinne ist kaum vorhanden. Wie macht ihr das? Gibt es für euch Auszeiten?

Es gibt bei uns Auszeiten, entweder. Mein Mann fährt manchmal alleine weg, ich fahre manchmal alleine weg oder wir fahren auch zusammen und dann organisieren wir das ganz toll zum Beispiel. Dann kommt meine Tante extra aus Hamburg, nimmt sich Urlaub und passt mit auf die Kinder auf. Wir haben ein Au-pair und wir haben aus dem Hospizverein in Bamberg einen Hospizhelfer, einen Ehrenamtlichen, der kommt zweimal die Woche.

Wir haben so ein ganz tolles Netz, dass wenn wir Hilfe brauchen, wissen, woher wir die bekommen. Und das ist auch echt das Wichtigste, weil es ist so viel Arbeit, auch jetzt, ob es ein Kind oder zwei Kinder sind, also natürlich ist es noch mehr mit zwei Kindern, aber sich so ein Netz aufzubauen an Personen, die man fragen kann, wo man weiß, ich kann wirklich fragen und muss mich nicht verstellen oder ein schlechtes Gewissen haben. Wenn die kommen, meinen die das wirklich ernst und sind hier, weil sie dir wirklich helfen wollen. Das ist super, super wichtig. Wie verlaufen Ferien bei euch?

Wart ihr seitdem mal wieder im Urlaub als Familie? Ja, also tatsächlich nicht, nein. Meine Tochter hat eine Halbschwester, die nehmen die in jedem Urlaub mit, da bin ich sehr, sehr dankbar. Das heißt, sie fährt immer ganz fleißig in den Urlaub, nur nicht mit uns. Das ist ja auch etwas, was fehlt. Ja, es fehlt. Und dieses Jahr tatsächlich, dieses Jahr, weil wir ja nicht krank waren im Winter, haben wir gesagt, wir fahren dieses Jahr nochmal alle zusammen weg und haben das jetzt organisiert. Und das ist ein Riesenaufwand. Also wir haben uns ein Haus gemietet, das natürlich barrierefrei ist und so weiter. Wir werden mit zwei Bussen dahin fahren, ein kompletter Bus nur voll mit Hilfsmitteln. Wir haben ja zwei Rollstühle, zwei Stehständer, zwei Behindertenfreiräder, zwei Therapiestühle. Also der kompletter Bus ist voll nur mit Hilfsmitteln und der andere Bus ist voll mit Kindern und Personen. Und dann werden abwechselnd meine Mutter mit ihrem Partner, mein Onkel und meine Tante und noch zwei Freundinnen kommen, sodass wir das auf ganz viele Schultern aufteilen, dass auch vor Ort immer eine Versorgung von den Kindern da ist. Aber du musst auch irgendwo hinfahren, wo du weißt, du bist medizinisch gut versorgt. Genau, es ist immer ein Arzt dabei. Es ist immer durchgehend, wenn wir da sind, ist theoretisch ein Arzt da. Ach so, ja, weil deine Mutter ist ja Ärztin. Mein Onkel meint, er ist auch Ärztin. Ja, genau.

Ja, zum Glück ist es gerade einfach noch so, dass es ihnen gesundheitlich gut geht und so Notfallmedikamente haben wir dabei. Du hast gerade angesprochen die Therapien von den Boys. Das ist viel. Das ist mein Job. Das ist dein Job. Das ist mein Job.

Ich organisiere quasi nur deren Tag. Oder ich fange besser so an. Wir haben ja vorhin gesagt, wie unser Tag anfängt. Die gehen ja jetzt wieder in die Kita. Ah, die gehen in die Kita. Die gehen jetzt wieder in die Kita. Wir haben es jetzt geschafft, zwei Integrationshelfer zu bekommen. Das kriegt man in Deutschland. Also wenn ein Kind schwerbehindert ist. Meine Kinder haben Pflegegrad 4 und sind schwerbehindert.

Kriegst du einen Integrationshelfer, sofern es natürlich Leute gibt. Ja, ich meine, es gibt ja oft auch keine Stellen. Genau, aber tatsächlich, da gibt es aber auch dann so Pflegeeinrichtungen und die organisieren das Verein. Da haben wir jetzt zwei und die begleiten die in den integrativen Kindergarten und da gehen die dann morgens, bringe ich die hin und dann... Kannst du die alleine hinbringen? Ja, also wir setzen die in unseren Bus und dann am Bus werden die abgeholt von denen. Okay. Genau. Also wir sind immer zu zweit oder dritt. Okay, aber morgens zu Hause, da hilft noch dein Mann mit? Und unser Au-pair. Ah, okay. Genau. Also wir sind immer zu zweit oder zu dritt. Weil die sind ja auch schwer jetzt, ne? Die sind mittlerweile schwer. Was wiegen die? 20. Okay. Das musst du ja schon einfach auch... Und ein 20-Kilo-Körper, der sich nicht bewegt, ist anders... Als mit Muskeltonus. Als mit Muskeltonus, richtig. Der sich so schlaff fallen lässt und so, das ist was ganz anderes. Auch wenn du ihn anhebst, dann lassen die sich so nach hinten fallen. Das ist krass. Es ist immer, wenn man mal eine Tragepuppe hat, wenn man zeigt, wie meine Trage funktioniert und dann sagen, oh, ist das Baby schwer? Ich so, ja, weil es hat ja keinen Muskeltonus. Ein Baby würde sich ja ganz anders an dich kletten sozusagen. Und das ist natürlich auch, die sind ja dann einfach auch wie Riesenpakete, die du dann einfach trägst. Brauchst ja auch einfach Kraft, ne? Ja, genau. Und wie lange sind die denn in der Kita?

Die sind mittlerweile vier Stunden da. Cool, also das ist dann sozusagen deine Zeit. Das ist jetzt meine Zeit, meine neue Zeit. Seit wann hast du das? Also das ist jetzt so, wir waren ja noch seit Ende letzten Jahres, dass das klappt, genau. Und man muss aber auch sagen, die ganze letzte Woche hat es nicht geklappt, weil diese Integrationshelferinnen sind ja auch mal krank. Die haben auch Kinder und die sind auch mal krank. oder in der Kita geht was rum oder eines meiner Kinder ist krank. Also die Wahrscheinlichkeit, dass das so ist, ist nicht so hoch. Beziehungsweise es kommt natürlich auch vor, dass es nicht so ist. Aber theoretisch ist das meine Zeit, wo ich mich neben Haushalt und das, was natürlich immer anfällt, was bei jedem so ist, auch tatsächlich einfach um mich kümmere. Ja, krass. Aber wie du gerade sagst, auch schon, wenn man keine schwer kranken Kinder hat, ist das ja schon, Und die Wahrscheinlichkeit, wenn du drei hast, dass einer zu Hause ist, ist relativ groß.

Okay, aber schon mal toll. Und vor allem auch für die beiden Jungs einfach toll, am Leben teilzunehmen. Weil das ist ja einfach auch etwas, also ich meine, die kriegen das ja schon mit. Und die wollen ja auch andere Kinder. Genau, also was ich noch sagen muss, die sind quasi körperlich eingeschränkt und kognitiv etwas zurückgeblieben. Aber verstehen tun sie sehr viel. Also sie sind schon da, die kriegen viel mit und genau deshalb ist es ganz wichtig, dass die mit anderen Kindern zusammen sind und dass sie da auch ein bisschen Input bekommen, weil das ist wie mit jedem, wenn da nichts reinkommt.

Dann verkümmert alles noch viel mehr. Und wie ist es mit den anderen Kindern? Also wie werden die beiden da integriert? Und ich meine, es ist natürlich eine Inklusions-Kita, aber generell, das würde ich glaube ich auch nochmal, also ich meine, du hast jetzt einfach deine Geschichte erzählt und ich glaube, das ist einfach so, aber wie ist das Leben in Deutschland mit zwei schwerbehinderten Kindern? Ja, also einfach auch so die Außenwelt. Und ich glaube da auch nochmal generell, als das war, weil wenn man deine Geschichte hört, dann denkt man, das macht einen ja einfach betroffen und so weiter. Aber wie genau, lass uns da nochmal bitte reingehen. Wir können ja vielleicht erst mal von der Gesellschaft ausgehen. Also was würdest du dir wünschen? Ich meine, du hast gerade eine Petition gestartet. Darüber würde ich gerne mit dir reden. Aber was heißt das einfach, wenn man einfach zwei schwerbehinderte Kinder hat? Wie ist das Leben freundlich hier?

Also tatsächlich ist das nicht darauf ausgelegt. Also es ist nicht darauf ausgelegt, zwei schwerbehinderte Kinder zu haben. Eins ist schon, sagen wir mal, richtig blöd. Aber auf zwei ist quasi, das ist nicht vorgesehen. Jetzt einfach nur mal so von der Struktur her. Ja, von der Struktur, genau. Von den Strukturen her.

Was ich aber so von der Gesellschaft jetzt für Rückmeldung bekommen, muss ich sagen, da war ich... Sehr, sehr positiv überrascht. Also das gehen ganz viele ganz toll damit um, beziehungsweise kommen auf einen zu und bieten Unterstützung an. Das finde ich wirklich, das finde ich sehr, sehr berührend. Freunde von meinen Eltern haben einen Verein für die Jungs gegründet, um für alles, was nicht von Krankenkassen übernommen wird oder was zukünftig einfach ansteht, was man braucht, davon bezahlen zu können. Aber jetzt auch andere, die einfach, die schreiben mir teilweise nette Nachrichten und ich kenne die gar nicht. Oder ich kenne die nur von früher. Also das ist schon und das tut wirklich gut. Weil das Einzige, was wirklich wehtut, ist, wenn Leute Abstand nehmen. Und ich habe mich dann auch oft gefragt, warum, bis mir auch durch Gespräche klar wurde, die haben einfach Angst. Die haben keine Ahnung, wie sie damit umgehen sollen. Die wissen nicht, was sie sagen sollen. ähm, die ähm, haben Angst, was Falsches zu sagen, ähm, Und tatsächlich so wirklich was Falsches sagen kann man gar nicht, wenn man ehrlich ist dabei. Du kannst sagen, ich habe keine Ahnung, wie es euch geht. Mir macht eure Situation Angst. Also man kann viel sagen, außer das Wegbleiben, das Nichtsagen. Das ist, weil ich selber würde nicht auf Leute zukommen. Ich würde mich nicht melden, wenn die sich nicht melden.

Und das weiß ich auch von anderen Familien, Betroffenen, ist dieses Vereinsamen und dieses soziale Ausgegrenztsein, das ist das Allerschlimmste. Nicht nur, dass die Diagnose dein Leben verändert, sondern dass du auch überhaupt diese ganzen, an ganz vielen Sachen nicht mehr teilnehmen kannst. Zum Beispiel würde ich ja nachmittags mit meinen Kindern am Spielplatz gehen. Das geht nicht. Und dadurch sehe ich nicht andere Mütter. Und so ist das ja dann so ein Kreislauf. Und das ist ein Beispiel. Aber auch alle anderen Sachen. Also wir gehen nicht essen. Ich gehe da nicht mit denen essen. Also wir machen wirklich relativ wenig, weil es einfach schwer ist und nicht darauf ausgelegt ist.

Und was würdest du einfach, also was kannst du einfach als Rat geben? Vielleicht sind Menschen ja in anderen Situationen und ich meine, das betrifft ja auf alle Schicksalsschläge eigentlich, was du jetzt gerade sagst. Aber was würdest du, was kannst du einfach Menschen, die nicht betroffen sind, aber betroffene Freunde haben, an die Hand geben, nochmal zu sagen, das würde ich mir wünschen, sozusagen. Also ich kann es da nochmal, Auf jeden Fall in den Kontakt gehen, aber offen sein, was da rauskommt. Es kann auch sein, dass derjenige dann sagt, ich kann das gerade nicht, ich brauche das nicht. Und das dann aber nicht böse nehmen. Das hat nichts mit der Person zu tun. Und dann, das ist das Wichtige, wiederkommen. Einfach nochmal fragen. Ein Monat später, was auch immer. Immer wieder anbieten und auch konkrete Hilfe anbieten. Nicht nur melde dich, wenn du was brauchst. Das macht man nicht.

Sondern nächste Woche, am Wochenende, da habe ich irgendwie zwei Stunden Zeit. Soll ich dir mal die Große abnehmen. Ich nehme die mit irgendwo ins Kino. Oder ich gehe gerade einkaufen, soll ich dir was mitbringen? Konkret so anbieten und nicht aufhören. Und vielleicht auch nochmal so diese Angst kannst du vielleicht auch mal nehmen, weil ich glaube einfach die Berührungsängste mit Menschen, die Besonderheiten mit sich bringen. Ich mag ja das Wort Behinderung immer nicht so gerne.

Sondern deine Jungs bringen jetzt ja ganz viele Besonderheiten mit und ich glaube, das ist auch mal so vielleicht kannst du nochmal sagen, wenn du jetzt Leute auf der Straße triffst oder andere Kinder. Und ich glaube, da sind ja auch viele andere Eltern immer so verunsichert, wenn dann die anderen Kinder gucken oder fragen. Also ich meine, wenn du mit deinen Boys unterwegs bist und die haben dann da ihre speziellen Fahrräder und so weiter, da sind ja andere Kinder schon interessiert. Und guck mal so, vielleicht kannst du da einfach auch nochmal anderen Eltern die Angst nehmen, so wie sie mit ihren Kindern vielleicht auch umgehen, dass man mit euch ins Gespräch kommt oder was man den Kindern halt sagt. Oder was halt doof ist und was halt falsch ist. Und das wäre vielleicht, glaube ich, nochmal ganz gut, wenn du da nochmal so ein bisschen aufklickst. Weil ich glaube, wenn du da die Angst nehmen kannst und einfach sagst, dass es einfach normal ist, einfach auch, dass Menschen... Nicht nur, dass wir einfach mit Menschen mit Behinderung in unserem Alltag leben und da sagst du, ist das Leben ja eigentlich nicht darauf ausgerichtet, das heißt wir spielen Plätze. Alleine fängst du, dass du sagst, dass du nicht mit den Jungs auf den Spielplatz gehen kannst.

Diese Ausgrenzung fängt ja so überall so strukturell einfach an. Ja, genau. Unsere Jungs haben selbstfahrende Autos. Das ist so ein Gadget, was die benutzen können als ein Spielzeug. Die setzen sich da rein und fahren. Und das können sie bedienen? Die können lenken, aber wir lenken und wir bedienen das. Aber wie kannst du die bedienen? Fernsteuern. Ja, ja, ja, ja. Hallo, aber hallo. Das finden die natürlich ganz großartig. Da sitzen die drin, da sind die angeschnallt und das fühlt sich für die wie Freiheit an. Und man sieht von außen natürlich nicht, dass sie behindert sind. Man sieht nicht, dass die ihre Schienen anhaben und das sieht man alles nicht. Und da haben wir halt öfters schon, habe ich dann so einen Kommentar bekommen, können die nicht laufen? Die sollen sich doch mal auf ein Laufrad stellen. Dann sage ich, nein, können sie eben nicht. Ein gutes Beispiel. Ja, und das gilt ja generell im Leben. Du weißt nie, warum eine Person irgendwas macht, warum ein Kind. Man kann da nicht dahinter schauen. Und nur weil man sich im Kopf denkt, das ist besser, wenn Kinder ein Laufrad benutzen würden, du weißt nicht warum. Also ich würde mich mit solchen Kommentaren ganz doll zurückhalten, aber man kann interessiert sein, das ist ja ein tolles Fahrzeug, warum habt ihr das denn? Und ich sage dann halt immer ganz toll, ja, die können halt leider nicht laufen und das ist quasi, damit laufen die.

Oder auch, wie du sagst, wenn sie mit ihren Fahrrädern, da sieht man natürlich, dass das funktioniert. Die spezielle Fahrräder sind und sie haben ja auch so Orthesen, so Beinschienen und dass Kinder natürlich gucken und ich finde, dass Kinder glotzen und gucken und fragen, was ist das, das ist gar nicht schlimm. Und da finde ich, könnten die Eltern, die an die Hand nehmen und einfach sagen, dürfen wir fragen, was die Jungs haben, als nichts zu sagen oder wegzuschauen oder sowas sagt man nicht. Weil das Kind ist ja nur interessiert daran. Das meint es ja gar nicht wertend. Und ich zum Beispiel, ich rede wirklich gerne darüber. Ich sage lieber, was los ist, als dass ich merke, Leute wenden sich ab oder haben Angst dazu. Natürlich gibt es bestimmt auch andere, die da vielleicht anders mit umgehen. Aber ich habe das Gefühl, jemanden aktiv darauf ansprechen und wirklich sich dafür interessieren und Fragen stellen, tut gut. Und wie ist das jetzt im Kindergarten? Haben die da schon so Freunde?

Ich meine, jetzt waren sie wahrscheinlich noch nicht so oft da, aber wie ist es da? Es gibt Kinder, es gibt da so ein Patensystem. Die haben auch beide einen Paten und die kümmern sich anscheinend sehr rührend. Ich weiß nicht, ich gehe da generell nicht mit. Also ich bringe natürlich mit rein, aber ich gehe dann.

Aber ich kriege immer Videos von den Integrationshelferinnen oder die erzählen mir Geschichten. Und die Kinder sind sehr süß, die nehmen die in die Hand und nehmen die mit. Aber nichtsdestotrotz ist das jetzt nicht eine Art Spielen oder Freundschaft, wie du es sonst von Kindern kennst in dem Alter. Und manche Kinder sind so, manche interessieren sich gar nicht dafür. Aber es gibt kein Negatives, es gibt nichts Negatives. Und hast du jetzt für dich so empfunden, sind die danach fröhlicher, ausgeglichener, wenn die jetzt in der Kita sind? Oder sind die kaputt? Ja, die sind kaputt, aber ich sage jetzt mal positiv kaputt. Kaputt gespielt. Und schlafen die denn auch besser dann? Nee. Also ich halte sie von ihrem Mittagsschlaf sowieso ab, den gibt es nicht, weil es sonst zerstört ist. Seiden es geht nicht, dann kriegen die immer so ein Powernap. Aber nee, Mittagsschlaf geht nicht. Aber so zum Beispiel auch in die Kita mit reingehen, ist für mich superschwer. Das ist so ein Punkt. Weißt du, wenn ich zu Hause bin in unserer Bubble, wir haben es uns jetzt gut zu Hause eingerichtet, sodass wir da eigentlich 24-7 sein können und uns das gut gehen lassen können, aber sobald ich die verlasse, und zum Beispiel in die Kita gehe und dann sehe.

Dann wird es schwer für mich und das sind so Situationen, die ich vermeide. Also zum Beispiel Kinder von meinen Freunden, das macht mir gar nichts, aber wenn ich einfach so die ganzen Kinder sehe, wie sie da rumlaufen und springen und spielen und Und da werde ich sehr traurig oft. Hast du Angst?

Angst. Angst, dass ich es nicht aushalte.

Ja, also Angst einfach jetzt. Ich meine, du weißt ja, dass die Zeit begrenzt ist. Und ich meine, du hast jetzt, ihr habt jetzt ja echt zwei gute, also ich meine, das, was du erreicht hast mit den, oder was ihr als Familie erreicht habt mit den Jungs jetzt in den letzten zwei Jahren, einfach auch, dass die nicht, dass sie eher Fortschritte auch wieder gemacht haben und dass ihr die ganzen Therapien macht. Aber du weißt ja schon, die Krankheit wirst du ja nicht aufhalten können. Es wird ja kein Mittel geben. Egal, wenn die Forschung jetzt noch schneller wird, die wird ja deinen Jungs nicht helfen. Seid ihr überhaupt im Programm? Also ist mal im Programm drin? Es gibt jetzt in Texas eine Studie quasi oder eine Forschungsgruppe. Da bist du mit drin? Da sind wir drin. Und was musst du da machen? Da geht es tatsächlich nur um Erforschung. Also die Forschung nicht an einem Heilmittel, die Forschung nur an der Krankheit. Okay. Da musst du mal Bögen ausfüllen und so. Ja, genau. Und alle Ergebnisse gehen da hin und so. Und die sagen ganz klar auch in der Studie, es ist sehr nett, dass sie teilnehmen, aber das wird nicht für ihre Kinder. Ja. Ja, deswegen. Das war auch am Anfang, da haben wir uns Hoffnung gemacht. Du weißt erst mal nicht, was machen die genau. Und dann hatten wir gedacht, oh, Studie. Dann hatten wir Hoffnung. Ja, und dann kann man bestimmt an der Studie teilnehmen. Wir probieren alles aus. Aber da haben die gleich gesagt, das ist für zukünftige Generationen.

Weil du weißt ja, die Zeit ist jetzt... Man sagt ja immer, man soll jeden Tag irgendwie, aber du hast ja wirklich einfach zwar kein Datum, aber es läuft ja daraus hinaus. Was macht das als Mutter mit dir? Also ich meine, denkst du immer nur so von, also es kommt ja bestimmt immer wieder hoch, dass du ja irgendwann in nicht so ferner Zukunft einfach Abschied nehmen musst. Ja, ich habe erstmal, also ich denke noch gar nicht ans Ende Ende, ich denke so von dem Ende, ich habe Angst vor dem, dass sich jetzt der jetzige Zustand ändert, weil jetzt haben wir uns gerade so gut eingespült, jetzt haben wir uns daran gewöhnt und dass das uns dann wieder weggezogen wird und dann geht das wieder nicht und dann wollen wir wieder aufbauen und versuchen, also wir wissen ja, dass das so treppenartig nach unten geht. Und ich habe immer Angst, dass diese Schritte, dass sie kommen und uns wieder so den Füßen unter den Boden wegziehen. Den Boden unter den Füßen so rum. Und dass wir da einfach, dass wir dann wieder von so einer Wand stehen und von vorne anfangen müssen.

Ich beschäftige mich tatsächlich noch nicht mehr am Ende. Nicht, weil ich es nicht wahrhaben will, sondern weil ich weiß, es kommt nicht sofort. Und es ist gesünder, glaube ich, mich mit den Schritten zu beschäftigen. Eins nach dem anderen. Das ist, wenn ich mich jetzt schon damit beschäftige, wie das Ende aussieht, das habe ich am Anfang gemacht. Da habe ich mir angeschaut, wie sieht das aus und dann habe ich Geschichten gelesen von Müttern, die aus dem Zimmer gegangen sind und dann haben sie kurz ihr Kind nicht abgesaugt und in der Minute ist es gestorben, weil es erstickt ist. Und sowas ziehst du dir dann rein und wirst wahnsinnig. Das mache ich nicht. Also ich beschäftige mich mit der nächsten Stufe. Bist du mit, also ich meine, du hast ja am Anfang gesagt, es gibt zwölf Kinder, nee, 24. Also es gibt irgendwie in diesem großen Studium, wo die drin waren, das waren 14 und jetzt gibt es bis zu 24, die jetzt in dieser Texas-Studie sind. Ja, und hast du mit einer anderen Familie auf der Welt Kontakt? Nee, tatsächlich nicht. Und auch innerhalb dieser 14 Kinder gibt es nur einen Jungen in China, der genau den gleichen Genmutation hat.

Und auch da, der hat wieder andere Voraussetzungen. Der ist erst mit elf erkrankt, was ein ganz anderer Onset ist, also ein Startzeitpunkt. Desto früher, desto schlechter. Wenn du zum Beispiel mit eins oder zwei, die sterben innerhalb des ersten Jahres. Und desto später, desto länger sind die... Aber mit elf ist es da sozusagen erst. Also die Krankheit kann schlummern. Die kann schlummern. Und dann kommt sie raus. Ja.

Das ist so... Das ist wirklich das, wovon ich immer nur gehört habe. Weil ich glaube, das würde ja auch einfach helfen, wenn man sich jetzt noch, ich meine, in Deutschland gibt es keine, sind sie die Einzigen. Das heißt, sonst hat man ja vielleicht Krankheiten, wo man sich ja nochmal austauscht, wo man einfach in Kontakt, aber dadurch, dass es so selten ist, kann man sich gar nicht. Ich wollte unbedingt Kontakt haben zu Familien. Es gibt einen Verein, da sind wir auch mit drinnen für so Leukodystrophien, Aber da habe ich mich dann auch natürlich angemeldet und dann meinen sie, aber es gibt keinen, der euren oder auch nur ähnlichen hat. Von daher kann man natürlich mit Betroffenen über das Schicksal sprechen, aber nicht über die Krankheit. Und das ehrlich gesagt, das war für mich vor zwei Jahren so ein Punkt, da haben mir auch Freunde geholfen, Familien zu finden. Ich habe letztlich keine gefunden und das war auch so ein bisschen der Grund, Warum ich jetzt gesagt habe, ich möchte drüber reden, weil ich dachte vor zwei Jahren, das Leben ist jetzt vorbei. Also wirklich, unser Leben auch als Familie ist vorbei. Wir werden nie wieder glücklich. Das wird jetzt nur ein Warten auf den Tod und Trauer.

Und wenn ich da gesehen hätte, dass es andere gibt, die so ein Schicksal haben, kann ja auch eine andere Krankheit sein, aber es wird zwar anders werden, aber es wird definitiv auch wieder schön werden. Es kann wieder schön werden. Das hätte mir so krass viel gegeben, weil das habe ich nicht geglaubt. Da weißt du, wenn mir das jemand anders, wenn du mir das erzählst, das würde ich dir nicht abnehmen, weil du kannst nicht mitreden zum Glück. Das musst du von jemandem hören, der das leider am eigenen Leib erlebt. Und deshalb finde ich es wichtig, darüber zu sprechen. Ich finde das auch super, dass du da, du hast ja irgendwie vor zwei Wochen deinen Instagram-Account oder hast ein bisschen mehr wieder umgebaut, einfach zu sagen, dass du einfach noch Franzi bist und dass du nicht nur Mutter bist von zwei schwer erkrankten Kindern, sondern dass es einfach wichtig ist, dass man darüber spricht, dass du auf dich selber aufpasst, aber natürlich auch über deine Geschichte. Und da habe ich ja dich sofort gesagt, ich möchte gerne, dass du deine Geschichte hier vorstellst, weil ich genau, ich finde es auch wichtig, auch sie darüber zu reden, weil es einfach alle, also weißt du, du standst ja auch mit deinen Kindern voll im Leben, hast gedacht, jetzt ist endlich irgendwie alles gut, ich habe jetzt diese zwei Jungs und dann.

Also dass es uns einfach betreffen kann, einfach auch so dieses Dankbarer sein für das, was man hat, wir strugglen natürlich alle mit unserem Altbar, aber der hat ja wirklich den Boden unter den Füßen weggerissen und dass es halt einfach jeden auch treffen kann und dann einfach zu sehen, da sind Menschen, dass das Leben nicht vorbei ist, weil wir haben jetzt gerade sehr viel über dich geredet, aber es ist ja auch einfach für euch als Paar. Also, Das bringt einen an die Grenzen. Wir kennen uns seit 16, 17 Jahren. Wie lange seid ihr verheiratet? Wir sind zusammen seit 7 und seit 5 verheiratet. Und das hilft, dass man schon viel zusammen durchgemacht hat. Aber trotzdem, das ist was, da bereitet dich keiner drauf vor. Und das steckst du auch nicht so einfach weg. Weil das weißt du ja, dein Partner ist die Person, die alles abkriegt. Die kriegt jede Emotion mit und ab und da ist kein Filter drauf. Kein Filter, nee.

Und ja, mittlerweile haben wir uns gut da eingegroovt und nehmen vor allem auch Rücksicht einfach auf Sachen, unsere Freiräume, die derjenige dann braucht in der Situation. Ja, jede Situation ist für jemand anders anders schwer oder wir versuchen einfach Rücksicht zu nehmen. Nichtsdestotrotz haben wir natürlich auch viel Spannung und Streit. Unser Stressfass ist ja dauervoll. Und da kann der kleinste Tropfen, der kleinste Satz kann es einfach sprengen. Aber wir sind ein ziemlich gutes Team mittlerweile. Und.

Und sind für unsere Kinder da. Aber wir verlieren uns auch als Paar nicht. Also tatsächlich, wir fahren einmal im Jahr zusammen zum Beispiel so ein verlängertes Wochenende weg, um Paarzeit zu haben. Sehr gut. Also nicht die Sexualtherapeutin, die du ja auch bist und Paartherapeutin, der hat die schlechtesten Schuhe, sondern du kümmerst dich darum. Ich habe da so ein paar Sachen mitgenommen. Man ist ja selber immer der schlechteste Patient. Ja genau, das kennst du vielleicht. Aber diesen Ratschlag, den ich dann auch gerne verteilt habe, den haben wir angenommen und das ist jedes Mal gut, wirklich immer gut. Schön. Also ich meine, egal ob man schwerstkranke Kinder hat, ich glaube, das braucht jedes Paar.

Zu Inseln. Zu Inseln, dass man sich die bewusst nimmt. Ich finde es nochmal, ich würde da gerne nochmal, ich weiß nicht, ob du darüber reden darfst, aber wann ist er wieder in den Job gestartet? Also ich meine, das war ja auch einfach, also ich meine, du hast gesagt, als du die Diagnose bekommen hast, hat er gearbeitet, also vier Wochen danach, also ist er ziemlich schnell wieder gleich. Ja. Aber nicht, weil er gemusst. Also ich glaube, er hatte da auch tolles Feedback und die halten ihn auch den Rücken frei. Und er ist da schnell wieder reingestartet, aber hat sich auch viel rausgenommen. Also er ist, weißt du, später hin, früher zurück, zwischendurch für Termine raus und so. Also die haben ihn da ganz gut den Rücken gestärkt. Denn man arbeitet ja für einen großen Konzern, der einfach auch für Baby- und Kinderartikel ist. War das für ihn schwer? Ich glaube, für ihn ist das ja eher ein Produkt, als dass er unbedingt die Kinder dabei sieht. Naja, aber du warst ein Produkt für gesunde Kinder. Also ihr könnt es nicht nutzen. Ja, genau. Was ein Struggle ist, also wir haben ja immer die Ferraris unter den Kinderwagen zu Hause gehabt. Und plötzlich kriegst du behinderten Kinderwerken. Das ist ja, auch wenn wir die Besten haben, die es gibt, das sind die letzten Krücken. Die sind schwer, die sind hässlich, die sind unpraktisch, die kannst du nicht falten, der Stoff ist eklig, die Kinder schwitzen. Also das ist wirklich das Allerletzte.

Und davor hast du das. Und dann denkst du so, ey, ich arbeite dafür und jetzt sitzt mein Kind da drin. Und das soll jetzt nicht oberflächlich klingen, aber du weißt ja, dass man auch ganz tolles Design für Kinder machen kann, wo Kinder sich auch drin wohlfühlen. Aber da verdient man ja kein Geld mit wahrscheinlich. Genau, das ist so nischig, das interessiert gar keinen. Schade drum, ne? Weil das Thema Hilfsmittel ist ja sowieso ein großes Thema. Also wie viele Hilfsmittel hast du? Jetzt muss ich mal nachzählen. Also wir kriegen jetzt gerade zwei, aktuell sind zwei Rollstühle. Wir haben zwei Stehständer, das sind so, da werden die eingeschnallt, damit die Muskeln nicht verkürzen, also dass sie stehen müssen.

Dann haben wir Therapiestühle, da ist der Essensee drin und da haben wir so einen Tisch vorne dran. Da haben sie diese Behinderten-Dreiräder. Und was haben wir noch? Dann hast du diese Schienen. Genau, diese Beinorthesen, die müssen angelegt werden. Da fragen auch immer viele, warum denn die können noch gar nicht laufen. Das Problem ist, dass Kinder dann, die haben ja auch eine Spastik. Und dadurch kriegen die so Spitzfüße. Und das macht dann Schmerzen zum einen. Aber auch, wenn du spitze Füße hast, wenn du die so zuspitzt, dann verlierst du auch deine Fähigkeit zu sitzen. Also du musst diese Schienen tragen und die legen wir zählen. Haben die auch ein Korsett an? Ein Korsett haben wir nicht. Wir haben Stützbodies. Bei einem Korsett ist halt, da können die dann einfach gar nicht mehr mitspielen. Wir haben Stützbodies, die sind ganz gut. Die geben so ein, die sind recht eng. Also du wickst sie ja auch, ne? Ja, ja. Wir haben zum Glück, also du kriegst ab einem, also wenn du einen Pflegegrad hast, kriegst du dann eine Windelversorgung. Die Windeln musst du dann nicht mehr selber holen. Gibt es ja dann irgendwann ab einer Größe auch nicht mehr. Aber das ist ja auch schwierig, ne? Das ist schwierig und das ist natürlich auch ein Thema für die Zukunft. Ein Kleinkind, das wickelt ja jeder, aber ein größeres Kind, das macht auch nicht jeder. Da verschieben sich ja auch so Grenzen.

Ja, da kommen immer mehr Fragen auf, je weiter wir hier sind. Aber klar, die musst du ja auch wickeln und baden und waschen. Also dieses Pflegen. Tatsächlich Pflegen. Pflegen, ne? Also ich meine, natürlich auch die Haut, bei den Schienen musst du ja wahrscheinlich auch die Haut richtig gut pflegen, damit es da keine Druckstellen und so weiter gibt. Da muss man vor allem gute Schienen haben. Das haben wir schon festgestellt. Also eine gute Schiene, die zählt. Hat keine Druckstellen. Die darf keine Druckstellen haben. Okay, aber du bist ja auch einfach eine Krankenschwester. Also was das... Medikamente verabreichen, ne? Genau, die kriegen dreimal am Tag Medikamente. Und das fängt ja jetzt erst an. Das wird ja immer mehr. Das kommt ja sukzessive, wird immer mehr dazu kommen. Man wächst ja, glaube ich, gut rein. Also zum Beispiel, einmal im Jahr gehen wir dann auch in Reha. Und da siehst du noch ganz andere Fälle. Und auch einfach Kinder mit... Da steht jedem Kind zu? Also das ist normal? Oder hast du dich wieder darum gekümmert? Also da musst du dich darum kümmern.

Immer wenn du akut zum Beispiel krank wirst, kannst du eine Akuteinweisung machen wenn was Schlimmes passiert, nach dem Unfall, Kind fällt aus dem Fenster und kommt dann deine Akutreha oder wir haben einen Rückstritt dann können wir sofort rein wenn du aber jetzt nichts Akutes hast, dann kannst du es über einen Rehaantrag machen, das ist jetzt egal wie so eine Kur, und da warst du dieses Jahr auch in Heidelberg oder so? Nee, in Fugterreuth, das ist da beim Chiemsee und das ist so eine kinderneurologische Ich war mit dem Au-pair Genau, da waren wir dann fast acht Wochen, leben wir dann da zu viert in einem Zimmer auf engstem Raum. Aber die Jungs finden es gut, die haben halt Intensivtherapie da, dreimal Therapie am Tag. Da gibt es zum Beispiel dann diesen, deshalb kam ich auch überhaupt darauf, weil ich wusste gar nicht, dass es sowas gibt, einen behindertengerechten Spielplatz. Hatte ich davor noch nie gesehen. Genau, Franzi hat gerade eine Petition gestartet, die ich euch natürlich teile und mir wünsche, dass ihr sie wirklich verbreitet. Erzähl mir doch mal kurz einfach was darüber, was du dir wünschst. Ja, genau. Es ist einfach aus der Not entstanden. Es gibt in Bamberg keinen behindertengerechten Spielplatz. Und ich habe jetzt eine Petition gestartet mit dem Wunsch, einen bestehenden oder einen neuen Spielplatz, wie auch immer, behindertengerecht umzubauen. Und es geht nicht nur dabei um behinderte Kinder, es geht ja auch um Ältere. Zum Beispiel, wenn eine Großmutter, die am Rollator geht, kann ja auch nicht durch den Sand gehen. Also deshalb ein Mehrgenerationsspielplatz.

Und da sammeln wir gerade Unterschriften, um sowas zu ermöglichen. So eine Begegnungsstätte, wo eben alle zusammenkommen können. Und gesunde Kinder können ganz normal auch auf diesem Spielplatz mitspielen. Die können auch auf diese Schau. Sollen sie auch. Genau. Nur andersrum geht es halt nicht. Und darum geht es. Das ist halt Integration. Dann habe ich teilweise auch Rückmeldung bekommen. Es gibt doch da hinterm Hospiz einen Spielplatz.

Ich verstehe das, was die mir sagen wollen. Es gibt ein Gerät auf einem Spielplatz hinterm Hospiz, aber das würdest du ja nicht oder einem anderen Spielplatz sagen. Es gibt sonst, ich weiß nicht wie viele, 20 Spielplätze in Bamberg, dann sage ich ja auch nicht, es gibt doch den einen Spielplatz, wo eine Schaukel ist. Also andere Kinder haben auch 20 Spielplätze zur Verfügung in einer Stadt. Also einfach, ich glaube, das Umdenken, dass man einfach wirklich integrativ denkt, dass man mitdenkt. Genau, die Petition. Da würde ich mich wahnsinnig freuen. Und vor allem würden sich meine Jungs freuen und alle, die davon betroffen sind. Ja, deshalb, das werden wir teilen. Das werden wir auf Instagram auch nochmal teilen. Und ich meine, das gehört einfach in jede Stadt. Ja, es gibt Urstädte, da ist es besser. Oder auch in England habe ich gehört, da soll das gang und gäbe sein. Dann wird es sowieso schon so gemacht.

Wir dürfen Menschen einfach nicht ausschließen. Und ich glaube, es ist einfach heute in der Folge bewusst geworden, dass man einfach hinschauen muss. Und ich danke dir so, dass du deine Geschichte ja heute mit uns geteilt hast. Und ich wünsche mir, dass du ganz viel teilst auf deinem neuen Account. Und ich wünsche dir damit viel Erfolg. Und ich glaube auch, dass du ganz viele Eltern erreichen wirst und vor allen Dingen auch viele Mütter, weil auch egal, ob man ein Kind pflegt, also was du einfach sagst, wir brauchen halt alle Kraft. Und wenn wir uns selbst verlieren, dann schafft man das einfach nicht, diesen crazy Alter. Diese Form von Selbstfürsorge, das ist kein Egoismus im Sinne von, ich schaue nur auf mich, sondern du musst auf dich schauen. Du musst rausfinden, was tut dir gut, was brauchst du. Bei mir zum Beispiel hat sich herausgestellt, ich funktioniere über Bewegung und Ernährung. wir. Und das sind so meine Grundpfeiler. Aber jetzt nicht Sport bis zum Maximum, sondern täglich irgendwelche Qigong-Übungen und was auch immer, was mich einfach wieder in meinen Körper bringt. Oder Ernährung, die mich stabilisiert. All solche Sachen. Das kann ja für jeden was anderes sein. Das rauszufinden und das dann auch umzusetzen für sich. Ich meine, du auch. Weißt du noch, wenn du sagst, ich war wieder beim Sport, wie gut es dir dann geht.

Aber ich finde es einfach gar nicht. Ich finde, das ist auf jeden Fall, also Also bei dir finde ich es nochmal viel wichtiger, weil du musst ja auch diese ganze Zeit deine Jungs heben. Ja, genau, der Aspekt.

Also du musst ja einfach wirklich, richtig stark sein. Du warst schon immer stark und bist es auch. Aber ich finde, das ist immer einfacher zu raten. Also ich bin ja auch eine sehr gute Ratgeberin und weiß immer viel Hilfe und so. Ja, du hast guten Rat. Ja, genau. Aber es ist einfach so, am Ende des Tages ist es dann so, gerade wenn man halt auch so eine Arbeit wie du ja auch mit Passion gemacht hat und gerne Menschen hilft und dann seine Sachen macht. Wenn ich jetzt hier fertig bin, dann ist es so, dann müsste ich vielleicht einfach ja vielleicht noch eine Stunde zum Sport, aber ich habe heute schon so lange gearbeitet und dann ist mein einziger Wunsch, nur nach Hause zu meinen Kindern zu kommen und diese Zeit zu haben. Und ich finde einfach, dass es manchmal schwer fällt, sich die Zeit, rauszunehmen, weil man ja schon viele Stunden auch einfach Erwerbsarbeit gemacht, geleistet hat und dass man dann halt immer das erstmal hinten anstellt, weil man halt einfach dann in der Zeit, die man hat, für die Familie dann da sein wird. Das finde ich immer, muss ich ganz persönlich sagen, ist für mich der größte Struggle, weil ich denke, okay, das ist zwar wichtig jetzt, aber ich muss, also so Aber du hast gerade genau das gesagt, ich müsste jetzt eine Stunde zum Sport. Und das ist genau mein Ansatz, wo ich eben auch andere Mütter oder Personen in der Situation abholen will. Du musst nicht eine Stunde zum Sport.

Also ich bin glaube ich fitter denn je und mache weniger Sport denn je. Also im Sinne von wirklich lange Workouts. Okay, aber dann können wir darüber noch mal eine Folge machen. Das machen wir schon sehr gerne. Du hast meinem Mann schon so viele gute Tipps gegeben. Franz hat gesagt so und so. Ich so, okay, gut.

Ja, aber man kann mit, also mein Prinzip ist Minimum statt Maximum. Also so ein Minimalprinzip fahren und damit kannst du so viel erreichen und du brauchst nicht die 45 Minuten. Die hat sowieso fast niemand. Ja, und dann auch noch vorhin gehen. Und das macht weniger Stress. Ja. Ja, genau. Zu Hause, Viertelstunde. Das hören wir uns von Franzi noch an. Aber beim nächsten Mal. Vielen Dank, dass du hier warst. Danke, dass du deine Geschichte mit uns gezeigt hast. Und bitte, bitte, das ist auch mein Wunsch, unterschreibt die Petition, folgt Franzi gerne und schaut genau hin. Vielleicht gibt es auch eine Familie, die ein ähnliches Schicksal teilt. Also wir können da als Gemeinschaft einfach immer viel erreichen und ich glaube, weniger als wirklich mehr. Und es muss nicht immer gleich diese großen Sachen, man denkt aber, man muss dann gleich irgendwie was Großes machen, die kleinen Dinge. Ja, absolut, absolut, die kleinen Dinge. Da haben Freunde was gekocht und vor die Tür gestellt.

Solche kleinen Sachen, einen Brief schreiben, eine Notiz auch mal zuhören, ne? Ja, zuhören, genau so wie du heute, vielen Dank ja gerne mein Schatz, es ist so schön, dass du da warst vielen, vielen Dank ich danke dir, Und ihr Lieben, das war erstmal die Folge für heute. Vielen Dank fürs Zuhören. Ich freue mich natürlich, wenn ihr die Folge teilt, wenn ihr sie bewertet und ich werde mit meinem kleinen feinen Studio umziehen und es kann sein, dass der Podcast vielleicht eine kurze Pause macht. Ich gebe mir Mühe, dass ihr es eigentlich nicht merken solltet, aber es kann sein, dass wir doch irgendwie eine Pause von drei Wochen haben. Deshalb bitte einfach weiterhin hier folgen, damit euch es nicht entgeht, wenn dann die neueste Folge wieder online geht. Ich werde euch natürlich aber auch bei Instagram darüber informieren. Vielen Dank und ich wünsche euch jetzt noch eine schöne Woche. Wenn dir diese Folge gefallen hat, würde ich mich riesig freuen, wenn du den Podcast abonnierst und eine Bewertung oder einen Kommentar hinterlässt. Du hast Fragen an mich, Ideen für Themen oder möchtest deine Geschichte mit mir, mit uns teilen? Dann schreib mir einfach an sissi.atauf-die-ohren.com und ich freue mich riesig über deine Nachricht.

Das war Sounds Familiar, der Eltern-Podcast mit Hebamme Sissi Rasche. Eine Produktion von Auf die Ohren. Redaktionelle Leitung Katharina Kern. Aufnahmeleitung Lena Günther. Sounddesign und Postproduktion Nilan Feig.