Und vielleicht gelingt es uns ja sogar bei der WHO wirklich eine Namensänderung zu beantragen.
Ich habe ja schon mal schlau gemacht, was geht da? Die haben auf der Website
die Möglichkeit, dass man solche Anträge stellt.
Auf der Seite der Weltgesundheitsorganisation WHO.
Candy Diaries. Der einzig wahre Diabetes-Podcast für alle, die die Diabetes nicht zu ernst nehmen.
Aber trotzdem gute Werte haben wollen. Mit Laura Karasek. Und Stefan Seiler.
Hallo, liebe Candys. Hallo, liebe Laura. Hallo, lieber Stefan und hallo, liebe Candys.
Laura, wie ist dein Zucker zur Stunde?
141. Ich bin ganz gut, finde ich. Ja, nicht schlecht. Das sind 7,8 Millimol.
Ja, und deine? Ich habe 103. Ja, und deine?
Oh, du musst immer besser sein.
Wieso? Die letzten Folgen habe ich doch x-mal mir Rüffel eingesammelt,
weil ich so schlechte Werte hatte.
Ich glaube, jetzt bin ich zum ersten Mal ganz nah an meinen Zielwert, 110.
Also lass mir das doch mal. Ich gönne es dir wirklich.
Die Frage ist ja auch immer, das ist fast eine philosophische Frage,
ist es eher so, dass ein gute Menschen Werte anspornen? Also wie bei allem im
Leben, also erfolgreiche Menschen oder zieht einen das runter?
Was ist man für ein Typ? Ja, ist es eher so, dass man jemanden sieht,
der immer bei 103 ist oder ein Hb1c von 5,4 hat und man denkt,
okay, das will ich auch schaffen?
Oder ist man eher neidisch und demotiviert, weißt du? Also ich glaube,
das gilt für alle Bereiche des Lebens, wie man darauf blickt.
Insofern bist du einerseits ein Ansporn jetzt gerade, genauso wie Matthias Steiner
das war und gleichzeitig hat man aber auch immer ein bisschen schlechtes Gewissen.
Ja, nach der letzten Folge mit Matthias Steiner habe ich mich auch tatsächlich
so ein bisschen gefühlt wie eine kleine Wurst, weil ich dachte,
mein Gott, der weiß alles offenbar und ist auch noch schlauer als die,
als der Algorithmus, braucht schlauer als die KI.
Und braucht gar keine Unterstützung von irgendwelchen schnellrechnenden Programmen und Algorithmen etc.
Also auf der einen Seite halb beeindruckend, auf der anderen Seite denke ich
auch, ja, Dankeschön, da ist ja schon mal die Hackordnung hier klar.
Also wie geht es euch denn auch da draußen, liebe Cannys?
Ist das für euch eher Trost oder ist das eher so, dass ihr sagt,
oh Gott, ich vergeigse manchmal genauso so wie Stefan und Laura oder denkt ihr
euch, wieso kriegen die es nicht gebacken?
Also es ist ja wirklich eine Frage, wie man darauf blickt, glaube ich,
auf die Krankheit insgesamt, aber auch auf andere Menschen mit Diabetes.
Wie machen die das? Schaut man sich eher was ab oder findet man Sachen vielleicht auch,
Gerade abschreckend oder denkt, oh Gott, so möchte ich nicht leben oder so viel
Verzicht möchte ich nicht üben oder so.
Also ich habe von Matthias Steiner schon einiges mitgenommen,
was ich jetzt ehrlich gesagt noch nicht umgesetzt habe, aber von dem ich gedacht
habe, ja, das ist eigentlich cool, nach einer Mahlzeit einfach,
wenn man es kann, halt mal spazieren zu gehen, damit man diese Peaks nicht hat und so.
Also wer es noch nicht gehört hat, ist die letzte, die vergangene Folge,
die vor zwei Wochen erschienen ist.
Hört es euch nochmal an und meldet uns das gerne zurück. Heute,
Laura, wollen wir über was anderes sprechen.
Und zwar, wenn ich das kurz mal einleiten darf.
Bitte. Laura, ich habe gemerkt, dass mich etwas immer mehr Kraft kostet.
Nicht mein Diabetes selbst, sondern eher der Name.
Typ 1 klingt für mich wie eine Produktnummer, wie Version 1.0.
Nett, dass man 1 ist und ich 5 oder 18, aber trotzdem, man ist eine Nummer.
Und unter einer Zahl kann sich niemand etwas vorstellen. Was?
Ja, wenn ich jemandem sage, ich habe Diabetes Typ 1, wer weiß denn,
was ich da überhaupt bin?
Aber du hast total recht, die 1 ist natürlich wie so eine Schulklasse,
1b, ich bin in der Tapir-Gruppe, ich bin im Iltis, ich bin im Kindergarten.
Du hast recht, der Gedanke ist mir so noch nie gekommen, absolut richtig, aber führe weiter aus.
Aber es ist ein gutes Beispiel, im Kindergarten war ich auch ein stolzes Mitglied
der Schmetterlingsgruppe und wollte nicht die Panda-Gruppe sein.
Ich liebe Pandas. Für uns war das damals schon ein sehr, es war schon ein großes Distanz.
Auch süß. Aber unter 1, 2, 3 kann man sich ja nichts vorstellen.
Ich bin kein Zahlencode, ich bin ein Mensch mit einer Autoimmunkrankheit und
jedes Mal, wenn ich erklären muss, dass ich nicht einfach weniger Zucker essen
muss, verliere ich Energie.
Energie, die ich eigentlich für bessere Versorgung, für politische Gespräche,
für unsere Community bräuchte.
Oder auch mal um dem einen oder anderen Bundestagsabgeordneten zu sagen,
wir brauchen bitte diabetologische Schwerpunktpraxen in Deutschland.
Wir brauchen eine besondere Versorgung.
Wir Menschen mit Typ 1, Typ 2, Typ 3, die haben auch ganz wichtige Bedürfnisse
und Bedarfe und für die muss auch gekämpft werden.
Aber damit du uns nicht weiter verwechselst, würde ich gerne heute die Fragen
stellen, braucht Typ 1 Diabetes nicht einen neuen Namen?
Ja, damit ist diese Folge zu Ende.
Du bist der gleichen Meinung. Ich bin der absolut gleichen Meinung,
wobei mir das mit der Zahl...
Gar nicht so klar war, du hast recht, man ist ja wirklich nicht so ein Barcode
oder eine Telefonnummer oder irgendwie, ja, man sagt ja auch immer,
beim Arzt ist man nur eine Nummer oder so, wenn man unglücklich ist oder in
der Liebe, ja, für den bin ich nur eine Nummer oder so.
Die schnelle Nummer. Genau.
Diabetes ist leider keine schnelle Nummer, sondern eine lebenslange Nummer.
Die längste Beziehung, die wir je führen werden zum Diabetes mellitus.
Und ich finde auch, ja, es ist so schwer, das immer abzugrenzen,
erklären zu müssen, wie du sagst, wenn Leute dann sagen, ja,
iss doch einfach weniger Zucker oder darfst du nicht.
Da haben wir ja schon drüber gesprochen, diese Vorurteile und so.
Typ 2 wird oft verwechselt und dann sagen die Leute, ich habe keine Ahnung.
Deswegen, wir wollen einen neuen Namen für Diabetes Typ 1.
Schön, dass du mir da ein Stück weit zustimmst, liebe Laura.
Wir haben auch eine kleine Umfrage schon gestartet.
Ein paar Stimmen eingesammelt aus der Typ 1 Community, die können die uns gleich
anhören, vorher würde ich aber gerne mit dir gemeinsam drauf schauen,
woher der Name Diabetes überhaupt kommt, woher kommt der, was glaubst du?
Wer hat ihn erfunden und wann? Diabetes, Melitus, Honigsüßer,
Fluss oder sowas, Honigsüßer.
Ja, man hat das ja geschmeckt. Man hat die Leute erkannt daran, dass das Blutsüßer war.
Es schmeckt dann nicht mehr nach Eisen, sondern nach Honig. Wir sind halt köstliche Menschen.
Extra süß. Wir werden als erstes gefressen, ja? Ja, auf jeden Fall.
Da kommt es, glaube ich, her, oder? Ja, aus dem Griechischen zugeschrieben wird
er einem gewissen Apollinus von Memphis.
250 vor Christus soll er diesen Satz oder diese Bezeichnung geprägt haben.
Diabainein, bitte alle Altgriechen, zieht mir gerne nachträglich die Ohren lang,
weil ich es falsch ausgesprochen habe, heißt hindurchfließen,
du hast es eben schon gesagt und später kam dann im 17.
Jahrhundert noch der Zusatz Melitus hinzu, der, wie du schon richtig angemerkt
hast, Honig süß bedeutet, Honig süßer Durchfluss. So heißt unsere Krankheit
offiziell seit quasi dem 17. Jahrhundert.
Der Name beschreibt also mehr ein Symptom, aber nicht die Ursache,
dass es sich um eine Autoimmunkrankheit hat bei unserem wunderbaren Begleiter.
Diabetes Typ 1 war damals völlig unbekannt. Das als kleine VHS-Sendung mit der
Maus-Teil, um kurz zu erklären. Wusel, gusel. Das gucken meine Kinder gern.
Wusel, gusel, die erklären immer alles. Genau, Sendung mit der Maus.
Checker Tobi. Checker Tobi für Diabetes.
Genau, da kommt es her. Aber da wollen wir nicht hin. Da wollen wir nicht mehr sein.
Glaubst du denn, habe ich auch jetzt noch herausgefunden, was glaubst du denn,
wie oft schon Diabetes-Sendung?
Geändert wurde, der Name geändert wurde. Ich weiß es nicht.
Ganz früher hieß es ja Jugenddiabetes oder Juvenila Diabetes und Altersdiabetes.
Das wurde aber schon vor langer, langer Zeit geändert. Das ist schon lange nicht mehr korrekt.
Und dann gab es mal in den 90er Jahren, als wir beide ins Diabetes Game so eingestiegen
sind, gab es den Namen Insulinpflichtiger Diabetes.
Im Englischen war das dann noch ein bisschen raffinierter ausgedrückt und mit
IDDM so ein Kürzel also insulinflüchtiger Diabetes Melodos und nicht.
Insulinflüchtiger Diabetes Melodos das war also eine,
Abkürzung die sich glaube ich auch niemand merken konnte und dann dachte man
geil etwas zu lang IDDM oder NIDDM ist echt ein bisschen abstrakt.
Ich habe IDDM, das klingt aber ganz süß so wie man in den 90ern hat man noch
immer HDGDL, hab dich lieb und hab dich ganz doll lieb.
Das ist doch wieder in dieser Abkürzung. LOL und so weiter. Vielleicht müssen
wir einfach IDM sagen oder IDDM. Ich hab IDDM.
Ja, ich bin mir da nicht so sicher. Denn eigentlich wünsche ich mir einen eher
Namen, bei dem man sich wirklich konkret sofort was vorstellen kann.
Ohne drüber nachdenken zu müssen.
Ohne Übersetzungsleistung vollbringen zu müssen.
Ich würde mir das so sehr wünschen. Und siehe die Beispiele,
die wir gerade besprochen haben, die Diabetes-Belte hat tatsächlich schon mal
Namen erfolgreich geändert.
Das sollte doch noch mal möglich sein, oder?
Laura, wollen wir uns mal anhören,
was unsere Diabetes-Community für Vorschläge gemacht hat? Absolut.
Sehr gut. Und dann können wir auch gerne nochmal in die Diskussion gehen,
denn da habe ich auch gehört, dass es durchaus ja auch noch ein paar Vorbehalte
gibt gegen so eine Änderung.
Auch darüber können wir gerne gleich diskutieren. Ich war vor ein paar Wochen unterwegs auf dem »Hm«,
Typ One Day in Berlin.
Das ist ein Kongress, der sich an Menschen mit Typ 1 Diabetes richtet.
Einen ganzer Samstagabend und Sonntag trifft man sich da in einem Hotel unweit
des Alexanderplatzes und wird informiert über die neuesten technologischen Fortschritte
und Neuigkeiten, was alles so passiert und entsteht.
Und es ist eine sehr spannende Veranstaltung gewesen, weil ich da auch mit all
den Menschen zu tun hatte,
die man sonst so selten sieht, nämlich anderen Betroffenen, die oftmals ähnliche
Klagen haben wie man selbst. Und das ist halt eigentlich total gut.
Da habe ich einen kleinen Stand aufgebaut, habe unser Logo oben dran gepackt
und habe gesagt, hier, jetzt teilnehmen.
Welcher neue Name für Diabetes soll es sein? macht mit und dann konnten alle
so einen Zettel beschreiben und dann so eine kleine Wahlurne stecken und ein paar.
Leute habe ich auch noch das Mikrofon unter die Nase, ich wollte schon gerade
sagen unter die Nase gerammt unter die Nase gehalten unter die Nase gehalten und gefragt,
was oder wie würdet ihr Typ 1 gerne benennen?
Ich bin Susanne, ich lebe seit 25 Jahren mit Typ 1 Diabetes,
bin jetzt 64 und meine Idee für einen neuen Namen wäre Känguruzucker.
Ja, dieses Auf und Ab, diese Sprünge und mal kürzer, mal länger.
Also ich bin ja Nick Schulze. Ich bin die Mutti, die Stefanie Schulze.
Und halt den Namen Kontroloseum, weil es halt der Zucker eigentlich schon so
ein bisschen kontrolliert, wenn man niedrig ist, ob man Sport machen kann,
also am besten halt nicht.
Und halt, wenn man hoch ist, dass man Sport machen sollte, ob man was essen
kann, wenn man hoch ist und so, spielt halt schon eine Rolle der Diabetes.
Kontroloseum. Schwierig auszusprechen. Conny.
31. Also ich finde, wir alle Menschen mit Diabetes sind ja Kämpfer,
Kämpferinnen, Löwen, Löwinnen.
Und weil du gesagt hast, so Tierassoziationen, also ich finde,
wir sind einfach Löwen, Löwinnen, die einfach immer kämpfen.
Wir geben nicht auf. Es ist scheißegal, wie kacke die Situation ist, wir gehen immer weiter.
Löwian ist gut. Löwian? Ja, Löwian.
Also Stoffwechsel im Handbetrieb finde ich schon sehr witzig.
Es ist halt die Frage, wie lustig möchte man es gestalten. Löwe ist tatsächlich schon sehr gut.
Ich finde aber auch, dass es irgendwie was mit Fliegen zu tun hat.
Weil der Blutzucker fliegt ja sehr oft auf und ab.
Ich finde, ein Adler ist schon wieder zu gleichmäßig. Der fliegt so schön schwebend.
Und das passt auch schon wieder zum Thema Blutzuckerkurve eher weniger.
Was ist das tappeligste?
Papagei. Papagei. Okay, Papagei. Der quatscht auch gern mal dazwischen,
obwohl man es nicht gebrauchen kann. Immun-Papageus.
Das sind über drei Vorschläge. Laura?
Also ich finde Kontrolosseum eigentlich gar nicht so schlecht.
Das klingt zwar ein bisschen wie das Kolosseum in Rom, aber es klingt ein bisschen,
aber es kontrolliert dich ja schon und du musst es auch ständig kontrollieren.
Also es ist, das trifft es schon mehr.
Ich finde das mit dem Papagei eher auf und es quatscht ständig rein,
das ergibt für mich schon Sinn, aber ich würde mir darunter eher eine Krankheit
vorstellen, die dann auch sehr laut ist und der Diabetes ist ja.
Eher leise. Also klar, die Alarme sind laut, aber das Schlimme ist ja,
dass er quasi auch so leise ist, weil man den Preis vielleicht erst später bezahlt.
Insofern bin ich bei diesen Papagaios immun oder so.
Das finde ich irgendwie ganz süß, aber vielleicht ein bisschen zu süß.
Ich finde ja Type 1 auch gar nicht so schlecht. Das klingt doch super.
Aber da hast du wieder deinen blöden Eins drin. Aber es ist einfach so, ich habe Type 1.
Ja, ja, den Vorschlag hatten wir auch angesammelt, tatsächlich.
Und das kann man auch machen.
Ich bin Type 1, klingt auf jeden Fall ein bisschen aktivierender,
als was wir bisher haben.
Ich kann mir gut vorstellen, was aus der Tierwelt zu entnehmen.
Da gab es ja einige Vorschläge. Ich fand das mit dem Papagaius,
Immunus erstmal sehr einnehmend.
Auch das mit dem Känguru finde ich gut. auf und ab, hin und her.
Vielleicht findet man noch eine passendere Tierart.
Vielleicht sind wir eher wie so ein Kolibri, auf und ab und dann stützen wir
ab und dann lecken wir am süßen und dann flattern wir betrunken herum.
Wie so ein Kolibri. Die flattern bestimmt alle immer betrunken herum,
ist in meiner Vorstellung. Natürlich. Ja, ja, du solltest eine BBC-Doku machen.
Man nennt dich auch den David Attenborough und hat den Diabetiker.
Stefan Seiler, Tierdokumentar für Jaja, die besoffenen Kolibris die erinnern
mich an mein Diabetes das ist.
Ja, du lächst auf keinem Streaming-Service ihrer Woche.
Discovery Channel. Jetzt mit Stefan Seiler.
Wie findest du denn sowas? Also Tiernamen? Ja, weiß ich nicht.
Ist das nicht ein bisschen unseriös?
Also weiß ich nicht, wenn ich jetzt auch an andere Krankheiten denke,
wie Morbus Crohn oder Covid oder ich weiß nicht was.
Also ist das wirklich, das klingt mir, also Kängurukrankheit.
Ich weiß nicht, findet man das dann nicht auch ein bisschen,
was hast du, ich habe die Köln-Geruh-Krankheit, ich finde das verharmlost das
fast ein bisschen, weil dafür ist es ja dann doch,
ich will zwar kein Mitleid, aber ich will auch schon, dass das ernst genommen
wird und ich finde ohnehin,
dass die Reaktionen entweder eher so sind, so oh Gott, du Arme und so,
das will ich überhaupt nicht, dieses Mitleid, also wenn dann mit Gefühl.
Oder es gibt das andere Extrem und so, ja, aber jetzt komm hier nicht wieder
mit deinem Diabetes, du führst doch ein ganz normales, tolles Leben.
Also es gibt, finde ich, immer entweder die, die es so als total nichtig abtun
und gar nicht, glaube ich, wissen, wie viel...
Wie viel mehr Aufwand und Arbeit und Ballast das bedeutet.
Also ich habe neulich an so einem Tag teilgenommen, wo wir auch über Diabetes
diskutiert haben, in einem Panel und an einem Pressetag.
Und das war total emotional, weil da wurde so ein Film gezeigt,
dass die Menschen pro Tag sehr viele Entscheidungen treffen müssen.
Jeder Mensch. Was ziehe ich an? Was frühstücke ich?
Und dass ein Mensch mit Diabetes pro Tag 200 Entscheidungen mehr trifft. Wow.
200? dass wir dauernd entscheiden müssen, esse ich das nicht oder esse ich das
nicht, gehe jetzt zum Sport, kann ich schon zum Sport, ist mein Zucker,
gebe ich jetzt dafür was ab oder nicht?
Wie viel gebe ich dafür ab? Will ich jetzt die Nudeln, weil dafür muss ich abgeben
oder esse ich lieber das Steak, weil dann habe ich keine Kohlenhydrate.
Also was das für ein Ballast ist und ich finde dafür ist Känguru dann fast zu
verniedlichend. Oder was sagst du?
Ja, kann man so sehen, aber würde immerhin mal ein Name sein,
der hängenbleiben würde.
Erinnerst du dich noch an die Affenpocken? Ja. Das war ja auch ein Name,
der sehr gut hängen blieb.
So gut, dass dann auch die WHO, die Internationale Gesundheitsorganisation,
die Weltgesundheitsorganisation irgendwann entschieden hat, das ist so diskriminierend,
weil dann man ja glaubt, dass alle, die Affenpocken haben, alle Menschen dann
auch Affen, quasi so Äffchen sind, was auch immer man darüber verstehen sollte.
Dass es so despektierlich ist, dass man den Namen geändert hat,
erfolgreich geändert hat vor ein paar Jahren.
Er ist immer noch nicht ganz raus aus den Köpfen, aber mittlerweile heißt die
Krankheit Affenpocken ja M-Pox.
Und mit etwas zeitlichem Verzug setzt sich das dann auch tatsächlich im Sprachgebrauch durch.
Aber man hat ja auch, ich meine, wenn du mal denkst, als wir jung waren,
da gab es ja BSE, das war ja ganz groß, Rinderwahn hat man da immer gesagt.
Also du hast schon viele Krankheiten mit Tierrinderwahn, dann hat man natürlich
am Fuß, haben Leute gerne mal so ein Hühnerauge und so.
Also ich weiß nicht, ich bin... Über keine Tiere.
Also wenn dann doch die Panda-Gruppe, weil Panda, habe ich eben gedacht,
und Pankreas, naja, Pandakreas.
Also du hast ja unser Problem, die Bauchspeicheldüse ist ja Pankreas, so.
Und wenn du jetzt, wenn du schon ein Tier nimmst, dann müsstest du eigentlich
den Panda nehmen oder den Panfisch, weil da ist wenigstens, ist das irgendwie
verwandt, Wort verwandt mit Pankreas, Pandakreas, Pankreas, Pankreasi.
Was könnte man denn aus Pankreas machen? Hattest du auch solche Vorschläge?
Ja, kommen auch noch welche.
Können wir uns auch gerne anhören, wenn du magst. Ja, bitte.
Es gibt ein paar deskriptivere Vorschläge, also selbsterklärendere Vorschläge.
Die hören wir uns jetzt mal an. Ich heiße Ole. Ich habe Typ 1 Diabetes seit 15 Jahren.
Ich bin Team Präzise. Ich würde ihn gerne Insulinunterfunktion nennen,
weil ich finde es dadurch, dass Typ 1 und Typ 2 Diabetes und auch die anderen
Diabetesformen gleich heißen,
führt das zu ganz vielen Missverständnissen, die man erst mit ganz vielen nervigen
Gesprächen und Erklärungen wieder auflösen muss.
Insulinunterfunktion. Unlustig, aber präzise, finde ich.
Hat mir sehr gefallen, weil es so klar ist. Da hat er einen Punkt. Ist das präzise?
Es klingt irgendwie weder.
Unsexy noch unerzt. Also es ist halt, wie Leute auch sagen, ich habe eine Schilddrüsen-
Überfunktion oder sowas.
Heißt ja glaube ich auch Hashimoto, wenn man nur unter oder über,
aber sozusagen es ist, ich habe eine Insulin- Unterfunktion.
Ist natürlich leicht zu verwechseln mit irgendwie Insulinresistenz und sowas,
ja auch quasi Nicht-Diabetiker oder Vorstufen von Diabetes haben können,
aber Insulin-Unterfunktion Und finde ich eigentlich, da hat Ole einen guten
Vorschlag gemacht. Ging mir genauso.
Und ich möchte noch gerne einen zweiten Vorschlag in den Ring werfen.
Und zwar den von Franziska.
Und dann hören wir uns vielleicht noch den von Matthias an. Ja, hallo.
Ich bin Franziska Sander und ich bin Lehrerin in Hamburg.
Und ich fände das toll, wenn wir den Namen ändern, damit wir nicht immer so
in eine Schublade mit vielen anderen Krankheiten gesteckt werden,
bei denen wir überhaupt nichts zu suchen haben.
Und ich habe mir einen Namen überlegt, kommt ein bisschen aus dem Amerikanischen.
Und der wäre die Abkürzung API, also API.
Und der Hintergrund ist, ich habe die Autoimmun Pancreas Insufficiency,
so ein bisschen Englisch.
Und ich habe API, also ich habe eine Autoimmunerkrankung meiner Bauchspeicheldrüse. Und ich habe API.
Ach toll, oder? Also API gefällt mir richtig gut.
Du warst zwar vorhin noch gegen diese Buchstaben und diese HDGDL-Abkürzungen
und LOL und so weiter, aber API klingt erstens, kann man leicht aussprechen
und dann hat man dieses Autoimmun da drin.
Was ich gut finde, weil es eben eine Autoimmunerkrankung ist und das sehr viel
erklärt und die Leute sich, glaube ich, darunter auch was vorstellen können,
weil es ja ein ganzes Genre ist, unter dem du das subsumieren kannst.
Insofern finde ich Autoimmun, was hat sie gesagt? Pankreas Insufficiency.
Ja, Insuffizienz auf Deutsch.
Ja, finde ich sehr gut. Es klingt kurz gut. Ich habe Api, Api, Api.
Und ich finde, es klingt weder für beschönigend noch für unklimpfend.
Ich finde, es ist jetzt genau die richtige Balance.
Und es klingt irgendwie auch sogar fast nach einem modernen Scheiß,
einem heißen Scheiß. Ja.
Ich habe Api, stimmt. Das klingt fast wie so ein KI-Tool. Ich habe Chat-GPT und du ja, ich habe Api.
Matthias. Matthias hat auch noch einen Vorschlag.
Ich bin Matthias und habe seit 15 Jahren Diabetes, bin jetzt knapp 50 und ich
würde vorschlagen Diabetes umzubinden in Glucoseintoleranz.
Aus dem Grund, dass Diabetes einfach viel zu sehr vermischt wird mit den anderen
Diabetesformen und deswegen die Trennung zu unscharf ist aktuell.
Also Glucoseintoleranz gefällt mir auch ganz gut, weil es das zwar beschreibt,
aber es klingt mir ein bisschen zu sehr wie so eine Glutenunverträglichkeit.
Also für mich ist es ein bisschen zu, ich will damit jetzt niemandem auf die
Füße treten, der eine Glutenunverträglichkeit hat oder eine Laktoseintoleranz
oder so, aber es ist ja doch etwas aufwendiger und dramatischer als würde ich sagen,
wobei ich hier auch kein Krankheitenquartett spielen will und sagen will,
wer hat es schlechter und wer ist moralisch besser und wer hat es schwieriger
und Mitleid und Opferrolle.
Aber Glucoseintoleranz ist mir ein bisschen zu harmlos und ist ja letztendlich
auch etwas, was Typ 2 ja auch haben.
Also das ist ja wieder keine wirkliche Unterscheidung dann, sondern ich habe
Glucoseintoleranz, da denken die Leute so, ach süß, die darf,
wenn die Gummibärchen isst, dann kriegt sie Durchfall so ungefähr oder kriegt sie Bauchschmerzen.
So einfach ist es ja leider nicht. Weißt du?
Ja, richtig, aber es ist nicht sogar sehr verwandt im Sinne von Glutenintoleranz
und unsere Glucoseintoleranz, unser Typ 1.
Die sind ja schon sehr, sehr ähnlich. Ich habe immer gehört,
dass sehr, sehr viele Menschen mit Typ 1 Diabetes auch glutenintolerant werden.
Das ist ja auch so eine Komorbilität, wie man sagt.
Genau. Und das fand ich schon recht bestechend, weil genauso wenig wie Menschen
mit Glutenintoleranz im Weizen etc.
Verstoff wechseln können, so können wir Zuckerverstoff wechseln.
Hat natürlich dann am Ende auch nochmal unterschiedliche Konsequenzen in der Verdauung etc.
Und auch bis hin zur Frage, ob man da genug Energie bekommt.
Aber diese Grundvoraussetzung ist für mich erstmal ganz gut erklärt.
Also ich könnte damit auch leben, genauso wie mit API und Zipro.
Der Insolid-Unterfunktion, das finde ich alles drei sehr,
sehr charmant und habe auch in den Gesprächen mit den dreien mit rausgenommen,
dass für viele Menschen mit Typ 1 Diabetes, nicht nur für mich oder für uns
beide, wenn ich dich damit einschließen darf.
Wirklich ein Punkt ist, der uns immer wieder nervt.
Viele sprachen sofort los, als ich sie darauf angesprochen habe,
als sie das Plakat gesehen haben bei dem Typ One Day und meinten,
es ist überfällig, dass es mal einen eigenen Namen gibt.
Einen Namen gibt, der völlig klar ist, wir möchten nicht mehr verwechselt werden.
Wir möchten nicht die ganze Zeit so viel Zeit verlieren, uns zu erklären zu müssen.
In den Krankenhäusern, bei den Ärzten, jetzt nicht bei den Diabetologen,
sondern bei den anderen.
Und natürlich auch in der großen Politik, in den Nachrichten etc.
Aber wenn immer die Rede ist von Diabetes, denken ja die meisten doch an eine ganz andere. Typ 2, ja.
Eine ganz andere Krankheit. Und so lieb ich alle Menschen mit Typ 2 habe und
ich kämpfe auch gerne gemeinsam für unsere Interessen, unsere gemeinsamen Interessen.
Glaube ich, es hilft nicht viel, wenn wir,
Wenn wir alles mit dem gleichen Namen versehen, am Ende keiner mehr weiß,
was eigentlich genau gemeint ist, wenn jetzt die Menschen mit Diabetes reden.
Das stimmt, wobei ich jetzt auch ein bisschen hängen geblieben bin auf dem Juvenilen,
weil als ich die Diagnose bekam, sagte man das glaube ich noch mehr oder weniger.
Und ich jetzt natürlich denke, ach, dass ich mit 43 jetzt nochmal irgendwas
mit Juvenil in meiner Biografie stehen habe, ist auch ganz nice.
Was hast du denn? Juvenilen Diabetes.
Oder Juvenilen, nein, ich habe Juvenile Glucoseintoleranz. Ich habe Juvenile Insulin.
Wie hieß das andere?
Ich habe Juvenile API. Oder ich habe Juvenile... Insuffizienz, ja.
Also das Juvenile hat mir, ich weiß, das stimmt nicht mehr ganz,
weil es kriegen ja auch Menschen,
die schon nicht mehr Kinder sind, Typ 1 Diabetes, aber trotzdem tritt es ja
häufiger auf bei Kindern oder bei Minderjährigen oder so wie bei uns beiden auch.
Die meisten kriegen halt die Diagnose in sehr jungen Jahren.
Deswegen finde ich das Juvenil eigentlich ganz schön.
Es gibt der ganzen Geschichte auch einerseits was Jugendliches,
Frisches, in meiner Eitelkeit gleichzeitig aber auch was Trauriges,
weil man eben sagt, ich habe Juvenilen und dann Da sagen die Leute,
du bist doch kein mehr jung. Sag mal, ich habe es aber, seit ich ein Kind bin.
Also da ist schon gleich diese Erklärung drin, dass man das eben seit der Kindheit
hat. Und zwar nicht seit Geburt.
Viele Leute sagen ja, ich habe angeborene bla bla bla. Es ist halt nicht angeboren,
man hat eine Veranlagung dafür.
Aber es ist juvenil, also es ist wirklich aufgetreten.
Stefan, da waren wir noch Kinder. Und da muss man sich auch mal selber in den
Arm nehmen und sagen, ja, ich war ein Kind.
Was diese Kack-Diagnose bekommen hat. und.
Deswegen fände ich so ein Wort da drin auch nicht so schlecht,
weil du eben auch damit schon sehr viel Rückfrage abdeckst. Ach was?
Und da hast du das neu und so. Und dann sagst du, nein, ich habe es jetzt ja seit 30 Jahren.
Das wäre für mich noch schön. Also Juvenile.
Also API ist, glaube ich, bisher fast mein Favorit.
Schön. Es gab auch noch, wir können leider nicht alle vorspielen und abspielen
und vorlesen, aber es gab noch ein paar, die auf Pankreas oder Endokronologie angezahlt haben.
Wie gefällt dir zum Beispiel sowas wie Panky Mankey?
Oh ja, Panky Mankey. Panky Mankey? So eine sexy Bar.
Kommt ihr heute Abend mit, wir sind Panky Mankey, heute ist Karaoke-Abend.
Genau. Liebe Grüße an Basti, der uns diesen Namen gestellt hat.
Endokritis war auch noch ein Name. Vielen Dank an den Absender und die Absenderin.
Endokritis. Finde ich auch nicht schlecht. Kannst du dir auch was darunter vorstellen?
Endokrin, also es klingt auch nach Krise so ein bisschen und Kritik und es kritisiert dich dauernd.
Und dauernd machst du was falsch und es klingt ein bisschen mehr nach Krankheit.
Ist aber wieder, musst du doch auch wieder mehr erklären. Also wenn wir jetzt
Insulin, wenn wir jetzt zum Beispiel juvenile Insulinunterfunktion nehmen,
da ist schon sehr viel Erklärung drin oder API oder Glucoseintoleranz.
Endokritis musst du wieder viel erklären. Aber das finde ich ganz gut,
ja. Hat mir auch sehr gefallen.
Es gab auch noch einen Vorschlag namens Litchi von Astrid hat uns den geschenkt.
Litchi, außenstachelig, inflexibel, süß und ein interessanter Kern.
Ja, auch süß. Ist aber vielleicht eher nicht ein Krankheitsname,
sondern eher so, wie man vielleicht seinen eigenen Diabetes nennt. Mein Litschi und ich.
Vielleicht braucht man für sich selber auch nochmal einen Namen für Diabetes.
Wir haben ja auch lange oder länger über den Namen für diesen Podcast nachgedacht.
Und irgendwie Candy Diaries, da sprechen mich schon Leute drauf an.
Das klingt irgendwie süß und es ist aber trotzdem eine Art Tagebuch.
Es ist intim, wir teilen unsere Gedanken, unsere Gefühle.
Aber Candy hat auch sowas Süßes da mit drin. Also ich glaube,
wenn man so einen eigenen Namen für sich sucht, dann würde ich auch das Känguru
nehmen oder den Papageien oder die Lychee.
Aber ich glaube, ein Arzt oder eine Ärztin möchte dann vielleicht schon eher
von Insulinunterfunktion oder Insulinintoleranz oder API sprechen, würde ich jetzt denken.
Ja, sehe ich ähnlich. Es gab auch noch ein paar Vorschläge, die Stärke auf Abgrenzung gesetzt haben.
Eine Gefährtin mit Typ 1 Diabetes hat vorgeschlagen, nicht Typ 2 als Namen zu wählen.
Und Philipp muss auch immer lachen, aber dann gab es auch nochmal eine richtige Diskussion danach.
Nach Stefanie Hakel vom Diabetes-INK, von der Zeitschrift, hat uns auch noch
eine Nachricht geschickt, beziehungsweise mir ins Telefon diktiert.
Die können wir uns jetzt mal anhören.
Ich bin Steffi, ich habe seit über 15 Jahren Typ 1 Diabetes und ich könnte mir
theoretisch den Namen Autoimmundiabetes vorstellen. Ich habe früher immer gedacht,
dass es ganz wichtig ist, die Typen fein säuberlich voneinander zu trennen.
Mir war das ganz wichtig jedes Mal, wenn mir Stigmatisierung begegnet ist,
dass ich mich davon distanziere.
Und ich habe dann so Sachen gesagt, ja, nee, nee, du meinst den anderen Typen
Diabetes, die sind selber schuld, ich kann gar nichts dafür.
Und deshalb fand ich dieses Autoimmunding auch ganz clever, weil da ist total
klar, kann keiner was für.
Mittlerweile sehe ich das ein bisschen anders. Mittlerweile denke ich,
gemeinsam sind wir stärker. und die Stigmatisierung, die den Typ-2ern entgegenschlägt,
machen wir nicht kleiner, sondern größer, wenn wir uns davon distanzieren.
Und tatsächlich ist Typ-2 ja auch viel komplizierter, als wir meinen.
Deshalb lohnt es sich da auch, gegen das Stigma zu kämpfen.
Ich weiß nicht, ob ich deswegen gegen eine Namensänderung bin.
Wir sind ja trotzdem, kämpfen wir ja an derselben Front und für ähnliche Interessen,
wie übrigens viele Menschen mit Autoimmunerkrankungen.
Deswegen sage ich ja, das Genre bleibt ja gleich.
Und man sagt auch, dass das Auftreten eben beispielsweise auch von Hashimoto,
ich muss zum Beispiel auch L-Tyroxin nehmen, weil meine Schilddrüse... Was ist das?
Das nimmst du bei einer, also wenn die Schilddrüse eine Unterfunktion hat Und
das geht oft einher mit Diabetes, genauso wie diese Glutenunverträglichkeit, das habe ich nicht.
Aber die ja wieder andere Dinge, aber ich habe zwei enge Freundinnen,
die das haben, die halt sehr viel, die nehmen sich dann auch immer Reiswaffeln
mit oder Maiswaffeln auf Reisen und so weiter.
Das ist nochmal anders aufwendig in der Ernährung, ist aber im Handling,
ohne dass ich das auch wieder bewerten will, aber erscheint es mir einfacher,
weil du halt nicht diese Blutzuckerspitzen hast und nicht eine Pumpe am Körper
und so, sondern du musst halt sehr auf deine Ernährung achten und zahlst auch
einen hohen Preis dafür, wenn du Gluten isst.
Aber du hast nicht diese Spitzen, wie wir sie haben.
Wie dem auch sei, beides ist nicht geil. Ich will hier nichts beschönigen und
auch nichts gegeneinander aufwiegen.
Aber das geht ja oft Hand in Hand. Insofern finde ich das Argument zu sagen,
wir lassen die dann im Stich, die Typ 2er.
Nein, ich lasse niemanden im Stich.
Wir gehen nur als kleinere Minderheit, als einfach kleinere Gruppe oft unter
in der Betreuung, in der Anwendung, in der Herangehensweise,
in der öffentlichen Wahrnehmung, in der Politik,
weil sehr, sehr viel an Typ 2 adressiert wird.
Und wir haben leider...
Einfach nochmal andere Bedürfnisse und andere Herausforderungen.
Und meine Großmutter ist Typ-2-Diabetikerin gewesen.
Und die hat sich dann irgendwann gespritzt, aber die hat ganz lange mit Tabletten rumgemacht.
Und die musste halt ihre Ernährung einfach ein bisschen darauf achten.
Das ist schon was anderes.
Und auch die Typ-2er haben wieder Sorgen, die wir nicht haben.
Also ich will gar nicht, auch da nicht aufrechnen oder so. Oder sagen,
was ist schlimmer oder besser.
Aber man kann das nicht wirklich gut
adressieren und behandeln und auch entstigmatisieren und sichtbar machen.
Dinge können nur sichtbar sein, wenn man sie ausspricht und anspricht.
Und wir wollen nicht unsichtbar gemacht werden, indem wir unter diesem,
ja, whatever, haben halt alle irgendwie Diabetes.
Das ist eine Vermischung, die mich als Juristin dann auch, ich will nicht sagen
triggert, aber die ist nicht präzise. Das hat der Ole ja ganz richtig gesagt.
Er ist ein Freund der Präzision und es muss eine präzise Beschreibung sein.
Und das ist nicht präzise, das alles unter dem Sammelbegriff Diabetes.
Dann können wir es auch unter dem Sammelbegriff chronische Krankheit zusammenfassen.
Dann weiß keiner mehr, was gemeint ist. Oder Autoimmunerkrankungen.
Und trotzdem sind wir ja Brüder und Schwestern im Geiste natürlich mit unseren Typ 2ern.
Das ist ja selbstverständlich. Ja, ich habe dann im Anschluss auch noch längere
Zeit mit Stefanie Hake vor Ort bei dem Type-One-Day diskutiert.
Sie war wirklich eine entschiedene Gegnerin unseres Vorschlags und.
Wie eben schon gehört, das für richtigen Käse.
Liebe Grüße von dieser Stelle. Liebe Grüße. Wir freuen uns auf die Diskussion.
Ja, absolut. Ich habe dann auch noch einen Gedanken gehabt.
Wir können ja solidarisch sein, ohne einen gleichen Namen tragen zu müssen.
Wenn wir uns mal anschauen, wie die sogenannte HTB-Community auftritt.
Das sind Lesben, Schwule, Transpersonen, Non-Binäre, Menschen,
die sich keinem Geschlecht zugehörig fühlen und jede Menge andere,
Bisexuelle, Asexuelle,
jede Menge andere sexuelle Minderheiten unter einem Dach quasi.
Man nennt sie mittlerweile auch queere Personen, queere Community.
Die würden jetzt ja auch nicht anfangen und sagen, wir lassen jetzt das mit
schwul, lesbisch und so weiter.
Wir nennen uns jetzt einfach Queer 1, Queer 2, Queer 3, Queer 4.
Ja, und dann ist doch, da sind wir schön durchgenommen, ich weiß nicht,
ob dann der Erfolg ein größerer wäre, wenn jeder sich erstmal in eine Schablone
hinlegen müsste, ah, Queer 4 heißt das und das,
und Queer 5 will das und das, ich will doch sofort, ich will es doch verstehen,
ich will doch, Sprache dient doch in erster Linie mal dazu, dass wir,
Informationen vermitteln, dass wir verstehen und verstanden werden.
Und wenn das schon nicht gelingt, dann gelingt es uns doch auch nicht,
die politische Durchsetzungskraft und alles andere, was da noch dran hält, weißt du?
Genau, voll. Also ich sehe das genauso wie du.
Ich sehe die Gegenargumente, aber ich finde auch...
Ja, wie gesagt, ich will jetzt auch nicht Autoimmun 3 sein oder chronisch krank
4b, sondern je präziser etwas benannt wird,
desto besser und es gibt hier die Möglichkeiten, es präzise zu benennen,
dann sollte man das, finde ich, auch tun.
Da haben sich die Zeiten einfach geändert und man hat jetzt neue Erkenntnisse.
Es gibt verschiedene Formen davon.
Diese Erkenntnisse und Aufklärung hatte man früher nicht und jetzt hat man sie.
Warum soll man es dann nicht ändern? Also mein Leben hängt jetzt nicht davon ab.
Ich hätte am liebsten einfach gar kein Diabetes mehr und das ist ja irgendwann
auch in hoffentlich greifbarer Nähe.
Und es gibt schon ganz tolle Möglichkeiten und ich bin unglaublich dankbar für
alles, was da erforscht wird und gestartet wird und Früherkennung und ich weiß
nicht, das ist ganz, ganz toll.
Das war in den 90er Jahren einfach noch anders, auch was wir damals für eine
Diagnose hatten oder für eine Perspektive.
Trotzdem bin ich ein Fan, wir füllen das jetzt einfach ein, liebe Candys,
wir nennen es jetzt einfach, wir müssen uns nur noch einigen,
Ob wir es Api nennen oder Insulininsuffizienz.
Ne, wie ist es Insulinresistenz? Ne, Insulinintoleranz.
Insulinintoleranz.
Glucoseintoleranz. Insulin, warte mal, was war das? Insulin...
Resistent, nee, Insulin. Was heißt der nochmal? Also wichtig bei einem neuen
Namen ist vor allem, dass man ihn sich gut merken kann.
Insulinunterfunktion. Insulinunterfunktion, ja. EU, ich habe EU.
Schickt uns gerne eure Ideen, eure Vorschläge. Eure Wünsche.
Dann machen wir hier nochmal eine große Abstimmung. Ob ihr das seht,
ob ihr sagt, was labern die zwei da, Laura und Stefan, es gibt auch viel Wichtigeres.
Aber das wäre vielleicht toll. Vielleicht kann man ja wirklich daran arbeiten,
dass es irgendwann eine andere Bezeichnung für uns Menschen gibt und wir uns
auch noch zugehöriger fühlen mit unserer Gruppe, ohne dabei aber andere Menschen auszugrenzen.
Weil ich fühle mich vielen Menschen, auch die andere Autoimmunerkrankungen haben,
sehr zugehörig oder verstanden, weil sie einfach wissen, was es bedeutet,
diese extra Meil gehen zu müssen, diese anderen Sorgen haben zu müssen,
vielleicht auch mal häufiger einen Albtraum haben zu müssen,
häufiger gestresst oder unzufrieden oder belastet zu sein und damit nicht alleine zu sein.
Und das sind wir ja nicht. Und dafür machen wir auch diesen Podcast,
damit wir uns weniger alleine fühlen.
Das ändert nichts daran, selbst wenn wir jetzt Insulin-Unterfunktionsmenschen
werden oder weiß ich nicht, wir werden trotzdem immer zu allen Menschen halten,
die auch diese Kämpfe kämpfen müssen, die wir kämpfen.
Ja, definitiv. Das werden wir. Und vielleicht gelingt es uns ja sogar bei der
WHO wirklich eine Namensänderung zu beantragen.
Ich habe das schon mal schlau gemacht. Was geht da? Die haben auf der Website
die Möglichkeit, dass man solche Anträge stellt auf der Seite der Weltgesundheitsorganisation WHO.
So ist es, wie gesagt, damals ja auch bei diesen Monkeypox, Affenpocken passiert.
Und es gab ja noch ein paar erfolgreiche Beispiele der Vergangenheit.
Man hat ja früher auch diesen schlimmen Begriff Mongoloismus benutzt.
Down-Syndrom heißt es ja mittlerweile.
Oder Schweinegrippe heißt mittlerweile H1N1.
Das hatte alles ähnliche Gründe, weil man die Schweine nicht diskriminieren wollte.
Nein, ihr wisst, was ich meine. Aber es ist Assoziationen aus Lust,
die einfach die Irre führen.
Und dann ist es doch besser, eine Umbenennung anzustreben.
Aber wie ich gelesen habe, ist das sehr systemisch, sehr langsam,
sehr politisch, braucht einen langen Atem.
Aber liebe Candys, gemeinsam schaffen wir das doch vielleicht, oder? Das wäre schön.
Erzählt bitte deswegen auch Freunden, Bekannten, Menschen, die dieser Podcast
auch interessieren könnte von diesem Podcast, weil wir freuen uns,
wenn wir Menschen damit berühren, helfen, wachrütteln, unterstützen, was auch immer.
Das ist, glaube ich, für alle Menschen, die Familienangehörige,
Freunde haben oder einfach Menschen, die sie lieben, die Diabetes haben oder
etwas anderes und einfach sagen, hey, die zwei,
die machen das irgendwie lieb und freundlich und ganz lustig,
das kann man sich anhören.
Und danach hat man sich vielleicht ein bisschen mehr lieb oder hat er nicht
mehr ganz so mit seinem Körper.
Dann freuen wir uns natürlich, wenn wir das erreichen können.
Definitiv. Und für alle und an alle, die jetzt denken, mein Gott,
was haben die denn für Probleme? Laura und Stefan.
Völlig gaga. Seid euch versichert, nächstes Mal reden wir nochmal über was anderes.
Ja, oder auch nicht. Über die Tafelgruppe.
R2-D2. Nein, natürlich reden wir, wir reden ja hier immer sehr offen.
Und es wird, wir haben Gäste, wir haben Ärztinnen, wir haben immer verschiedene
Themen, aber das lag uns jetzt gerade am Herzen.
Vielleicht geht es euch auch so, vielleicht findet ihr es völlig irrelevant.
Teilt es uns mit und wir freuen uns, dass ihr dabei seid und dabei bleibt.
Und wir wünschen euch tolle, stabile Werte.
Macht's gut, liebe Candys. Wir hören uns wieder in zwei Wochen.
Bis dahin. Ciao. Alles Liebe, alles Gute. Ciao.
Candy Diaries ist ein Diabetes-Podcast von und mit Laura Karasek und Stefan Seiler.
Neue Folgen erscheinen jeden zweiten Freitag auf allen Podcast-Plattformen.
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Candy Diaries ist eine Produktion von Funke.
Moderation Laura Karasek und Stefan Seiler. Produktion Simon Eichinger.
Redaktion Alexandra Schaller. Titelmelodie Leo M.