Hallo und herzlich willkommen zu Das gewünschteste Wunschkind der Podcast. Heute mit Daniel Graf.
Es gibt diese Momente im Leben, die plötzlich alles verändern.
Nicht unbedingt laut und nicht unbedingt sichtbar für alle anderen.
Aber innen drin muss plötzlich alles neu sortiert werden.
Vielleicht kennt ihr das aus ganz unterschiedlichen Situationen,
aber wenn es um schwere Krankheiten geht, dann bekommt das Ganze nochmal eine
ganz besondere Schärfe.
Weil plötzlich nicht nur der eigene Alltag betroffen ist, sondern alles, was Familie ausmacht.
Mein heutiger Gast ist Alu Kitzerow. Sie ist dreifache Mutter und hat mitten
in ihrem Familienalltag die Diagnose Brustkrebs bekommen.
Also in genau diesem Leben, das oft ohnehin schon voll ist, eng getaktet,
mit wenig Pausen und viel Verantwortung.
In ihrem Buch Meine Familie, der Krebs und ich, beschreibt sie sehr offen,
wie sich dieser Moment und alles, was danach kommt, auf ihr Leben und das ihrer
Familie ausgewirkt hat.
Auf die Kinder, auf die Partnerschaft und auf den Alltag, der weiterlaufen muss,
obwohl innerlich vieles stehen bleibt.
Was mich daran besonders beschäftigt hat, ist diese Gleichzeitigkeit.
Dass Kinder weiterfragen, wann das Abendessen fertig ist, während man selbst
gerade versucht, die neue Realität zu verstehen.
Dass Termine organisiert werden müssen, während man eigentlich gar nicht weiß,
wie man den nächsten Tag schaffen soll.
Und dass man trotzdem versucht, irgendwie in Verbindung zu bleiben mit sich
selbst und mit der Familie.
Und genau darüber spreche ich heute mit ihr.
Liebe Alu, ich freue mich sehr, dass du da bist. Ja, hallo. Hallo Daniel,
ich freue mich sehr, bei euch zu sein.
Alu, wenn man dein Buch liest, dann merkt man sofort, wie abrupt sich alles verändert.
Mich würde interessieren, ob du uns einmal mitnehmen kannst,
diesen Moment der Diagnose.
Also das, was da innerlich passiert ist, zwischen Funktionieren,
Angst und vielleicht auch dem Gefühl, dass das alles irgendwie gerade nicht real sein kann.
Ja, also wie viele Patientinnen habe ich meine Diagnose auch am Telefon erhalten.
Man stellt sich das ja eigentlich immer so klassisch vor.
Irgendwie so kennt man das auch aus Serien. Man wird da in so einen Raum geführt
und dann sitzt da wer und sagt, sie haben Krebs.
Aber in den meisten Fällen ist das nicht so, sondern man bekommt entweder es
direkt nach einer Untersuchung gesagt oder aber, wie in meinem Fall auch,
man bekommt es am Telefon gesagt, nachdem man die Untersuchung am Vortag hatte.
Und insofern war es so, dass mein Mann und ich im Auto saßen und dieser Anruf
kam und ich nichts weiter sagen konnte am Telefon, außer okay, okay, ja, okay.
Und dann in so eine Art Schockzustand gefallen bin, der glaube ich auch erstmal
eine Weile nicht aufgehört hat.
Und ich habe meinem Mann kurz zur Seite gemurmelt im Auto, es ist Krebs oder
so, irgendwie sowas. und dann hat er mich weiter nach Hause gefahren.
Zum Glück hatten wir es nicht mehr so weit und dann konnte ich erst mal aus
dem Auto nicht aussteigen.
Also es ist mir sehr schwer gefallen, meinen Sitzplatz zu verlassen und auszusteigen,
und damit auch letzten Endes irgendwie das erste Mal anzuerkennen,
dass jetzt eine neue Realität beginnt und völlig neues Leben.
Und ja, als ich ausgestiegen war, habe ich mich aufs Sofa gelegt und dann habe
ich erst mal gar nichts mehr gemacht. Dann war der Ofen aus sozusagen.
Und das Leben läuft ja trotzdem sofort weiter. Also die Kinder müssen versorgt
werden, es gibt Termine, die anstehen.
Also der Alter gehört nicht einfach auf.
Wie hast du denn diese gleichzeitig erlebt, also dass von außen scheinbar alles
normal weitergeht, während innen ja quasi nichts mehr ist wie vorher?
Also erstmal muss man sagen, wenn man diese Diagnose bekommt,
dann muss man erstmal überlegen, okay, wie gehe ich jetzt damit um und die erste Reaktion ist,
also denke ich, oft Schock und auch Angst, nämlich die große Angst,
dass man seine Kinder nicht aufwachsen sieht und ja.
Ja und insofern war der erste Schritt erstmal,
um überhaupt eine Form von Allgemeinzustand wiederherzustellen,
mit den Kindern zu sprechen, beziehungsweise ich habe dann meine Schwester angerufen,
sie muss kommen und sie kam auch und dann haben wir auch mit den Kindern gesprochen,
schon mal so ein Stück weit, also noch nicht so genau.
Ja und dann habe ich sozusagen die Untersuchung, begann der Untersuchungsmarathon
und ich habe eben probiert, diese Realität aufrecht zu erhalten und ich kann
sagen, mir ist dafür ein Beispiel ganz besonders in Erinnerung.
Ich habe die Diagnose an einem Donnerstag bekommen.
Freitag war ich schon zum Termin im Brustzentrum und Montag war ich wieder im
Brustzentrum und Montag war der erste Elternabend für die Schuleinführung von unserer Jüngsten.
Und ich habe halt gesagt, ich gehe da hin, das ist mir wichtig.
Ich war auch bei den anderen Kindern beim Schulabend, irgendwie bei dem Elternabend
und ich gehe da hin und ich gehe da hin und ich kann dir nicht mehr sagen,
was an diesem Abend besprochen wurde.
Also ich saß da zwischen diesen ganzen Neueltern und aufgeregten Schuleltern
und ich war ja auch aufgeregt und ich habe nichts davon behalten.
Also ich glaube sozusagen, dass dieser Gedanke, dass alles normal weiterläuft,
dass der zwar total gut ist, aber man sich den eigentlich ein bisschen abschminken kann.
Und du beschreibst ja in deinem Buch auch sehr, sehr eindrücklich,
dass noch ganz, ganz viel zusätzlicher organisatorischer Aufwand entsteht.
Also über den überhaupt schon Bestehenden hinaus.
Also Arzttermine, man muss Entscheidungen treffen, man muss Anträge ausfüllen.
Wie hat sich dann euer Alltag ganz konkret verändert und musstet ihr sowas wie
eine komplett neue Alltagsstruktur entwickeln?
Ja, also ab dem Moment, wo du die Diagnose Krebs erhältst, ist es eigentlich
wie so ein Hamsterrad, aus dem du rausgeworfen wirst.
Es gibt dann Menschen, die gehen dann noch normal arbeiten und so.
Ich konnte das ab dem Zeitpunkt nicht mehr. Ich war einfach in so einem Zustand,
wo es für mich klar war, ich kann jetzt hier nicht ins Büro fahren und so tun.
Hey, alles super normal.
Das ging für mich nicht. Das ist aber eine sehr individuelle Entscheidung.
Ja, und dann muss man sich einen neuen Alltag bauen, Weil letzten Endes ist
es so, der Alltag wird von außen bestimmt, komplett fremdbestimmt.
Du kriegst einen Behandlungsplan, der kann ganz unterschiedlich aussehen,
je nachdem welche Krebsart, welche Krebsform.
Du willst dich belesen, du willst dich erkundigen, du willst die Sachen erstmal
einordnen und dann kriegst du einen Plan. Und der Plan legt fest und der Plan
ist meistens auch ziemlich lang.
Also die meisten Behandlungen, egal ob jetzt nur Bestrahlung,
OP oder in meinem Fall sehr viel Chemotherapie, Bestrahlung,
Operationen, nochmal Chemotherapie und so weiter, du kriegst den schon für die
nächsten sechs Monate auf jeden Fall gestrickt.
Und danach baust du dann dein Leben und mein Leben bestand eben dann aus Blutabnahme,
Chemotherapie, Blutabnahme, dann musst du die Chemie ja noch verkraften,
Arzttermin hier, Arzttermin da und letzten Endes ist es so, du kämpfst tagsüber
um dein Leben und am Abend heftest du irgendwelche Papiere für irgendwelche
Antragsstellen ab, weil...
Die Krankenkasse will was von dir, dein Arbeitgeber will Unterlagen.
Die Kinder wollen trotzdem zur Klassenfahrt fahren.
Also bei uns stand ein Schulwechsel an zu der Zeit.
Die Kinder brauchen trotzdem irgendwelche Papiere für irgendwas.
Also das ist total verrückt, weil du eigentlich Angst hast und um dein Leben
kämpfst und gleichzeitig irgendwie abends da sitzt und dir darüber Gedanken
machst. Okay, wie packe ich das jetzt alles?
Und ja, wie haben wir uns einen neuen Alltag geschaffen? Wir haben uns den Plan
angeguckt und haben alles weggestrichen, was nicht wichtig war.
Also es ist alles, alles weggefallen, wo wir gesagt haben, darauf können wir
in irgendeiner Art und Weise verzichten.
Das sind dann auch Menschen nach so einer Diagnose, die einem nicht gut tun
oder die zum Beispiel auch kein Verständnis haben, wie man damit umgeht oder
wie man mit den Kindern darüber spricht oder so.
Aber es sind vor allem auch alle möglichen unnützen Termine,
die man irgendwie dann doch nicht so richtig braucht, was man feststellt.
Also genau, um sozusagen sich selbst auch zu schützen und auch die Partnerschaft
und die Familie zu schützen.
Jetzt hast du eben gesagt, man muss ja auch mit den Kindern darüber sprechen.
Jetzt frage ich mich natürlich, wie sagt man es ihnen denn? Also wie offen kann ich sein?
Wie offen sollte ich sein, ohne sie zu überfordern, aber auch ohne irgendwie
falsche Sicherheit zu geben? Wie hat denn da euer Weg ausgesehen?
Also wir haben ja drei Kinder in sehr unterschiedlichem Alter.
Das heißt, unsere große Tochter war zu dem Zeitpunkt knapp 15, also kurz davor.
Unser mittlerer zwölf und unsere jüngste gerade mal fünf.
Insofern in verschiedenen Schulstufen auch. Ja, also sozusagen kurz vor Einschulung,
dann kurz vorm Wechsel in die Oberschule und eigentlich MSA,
ja, ist nochmal so ein bisschen knackige Nummer.
Genau, insofern haben wir erstmal die Grundinformation, dafür haben wir uns
entschieden, Ihnen schon mitgeteilt, da ist was, was da nicht hingehört und
wir müssen jetzt sehen, was passiert.
Und dann haben wir, nachdem ich den Behandlungsplan für die ersten Monate erhalten
hatte, mit allen drei Kindern unterschiedlich darüber gesprochen.
Also auch nach Informationsbedarf, weil du kannst ja mit einer Fünfjährigen
nicht so sprechen wie mit einer 15-Jährigen.
Also die 15-Jährige beließt sich selbst und holt sich Informationen ein.
Und die Fünfjährige braucht eine ganz andere, kindlichere Ansprache.
Wir haben uns beraten lassen bei der Berliner Krebsgesellschaft.
Einmal zum Thema psycho-onkologische Hilfe auch für die Kinder.
Erstgespräch, telefonisch, das war super hilfreich. Und die Kinder haben dann
entscheiden können, sozusagen nachdem wir mit ihnen darüber gesprochen haben,
dass es solche Angebote gibt, ob sie das wahrnehmen möchten oder nicht.
Und wir sind auch selber sozusagen zur Beratung gegangen, zur Psycho-Onkologie,
um genau das nochmal zu thematisieren.
Dort wurde uns auch geraten, einen offenen Umgang zu wählen,
weil die Kinder merken sowieso, dass was nicht stimmt und es ist auch so,
dass man sich körperlich unter einer Therapie sehr verändert und ich glaube,
also für meinen Fall wäre das zu krass gewesen, das die ganze Zeit verstecken zu müssen.
Ich hatte dann ja auch keine Haare mehr und mein Körper hat sehr abgebaut.
Ich habe 20 Kilo abgenommen und so. Also das sind alles schon so Dinge, die dann passieren.
Und die haben uns geraten, auch die nahestehenden Begleitpersonen in Schule
oder Kita zu informieren.
Und das haben wir auch gemacht in Absprache mit den Kindern.
Also wir haben es ihnen gesagt, wir haben die Kinder nicht entscheiden lassen,
ob wir die Person informieren, sondern wir haben das entschieden.
Und ich denke, das war sehr gut, weil die Kinder einfach die Möglichkeit haben
sollten, wenn es ihnen nicht gut ging oder wenn es Tage gab,
wo klar war, dass hier zu Hause einfach ganz viele Dinge durcheinander laufen,
dass sie die Chance haben, auch Luft zu holen oder mal zu Hause bleiben zu können.
Und ja, ich glaube, das war für uns die richtige Entscheidung.
Gab es denn so Dinge, die deinen Kindern im Alltag geholfen haben?
Also vielleicht emotional, vielleicht auch ganz praktisch? Dinge,
die ihnen vielleicht Halt gegeben haben?
Ja, auf jeden Fall muss ich sagen, dass schon unsere engere Familie ihnen sehr
Halt gegeben hat und dann auch später unsere Haushaltshilfe,
die wir dann hatten durch die Krankenkasse,
weil sie quasi ein zusätzlicher Mensch war, der viele Dinge übernommen hat,
die Care-Arbeit relevant sind.
Siehe das Kind von der Kita holen, siehe irgendwie Essen zubereiten,
zusammen mit den Kindern Mahlzeiten zubereiten, spielen, Hausaufgabenbetreuung
und so weiter und so fort.
Und da haben sie sich auch geöffnet und drüber gesprochen, je nachdem wie die Kinder so drauf waren.
Ja, und dann auf jeden Fall auch ein enges Netzwerk aus unseren Freundinnen
und Freunden, die sozusagen uns aber konkrete Hilfe angeboten haben.
Also nicht so, dass ich logistisch irgendwas handeln musste oder irgendwie da
noch logistisch tätig werden musste, weil das hätte ich gar nicht geschafft,
ehrlich gesagt, das irgendwie zu koordinieren.
Sondern am meisten hat den Kindern und mir geholfen, wenn jemand konkret angeboten
hat, du, ich weiß, euer Kind muss alle zwei Wochen zum Sport gebracht werden.
Ich nehme das mit ab jetzt, wenn es für dich in Ordnung ist und setze es bei
euch wieder vor der Tür ab.
Wenn du es nicht möchtest, gib mir Bescheid, ansonsten ist es für mich ein gesetzter Termin.
Also ganz konkrete Dinge, wo ich nicht überlegen musste.
Wir haben auch Freundinnen gehabt, die gesagt haben, hey, ich weiß,
Freitag sind die Kinder ab Mittag zu Hause, da brauchen sie was zu essen.
Ich stelle euch jeden Freitag eine Mahlzeit hin vor die Tür.
Entweder öffnest du die Tür oder du lässt es sein.
Und dann stellst du es mir, wenn du Lust hast, nächsten Freitag wieder raus.
Dann tauschen wir sozusagen.
Also ganz konkret. Und das hat den Kindern auch ganz viel Sicherheit gegeben,
dass sie nicht alleine sind.
Und dass da andere Menschen sind, die das mit uns tragen.
Wie ist denn dein Umfeld damit umgegangen? Also gab es da irgendwie Reaktionen,
die besonders hilfreich waren oder die dich auch irgendwie komplett irritiert haben?
Ja, darüber habe ich auch im Buch ein ganzes Kapitel geschrieben sozusagen und
es gibt einfach Reaktionen,
die sind für Krebspatienten wirklich nicht hilfreich oder für Menschen,
die so eine schwere Diagnose bekommen und dazu gehört die Reaktion.
Ach so, ja, der Cousin meiner besten Freundin ist auch an Krebs gestorben,
weil dieses Wort auch ist plötzlich ganz groß und fett geschrieben im Kopf.
Da denkt man, okay, muss ich jetzt auch daran sterben? Also eigentlich hatte ich das nicht vor.
Oder aber auch nicht hilfreich sind Sachen wie, sei froh, es ist nur XY-Krebs.
Es gibt keine Abstufung bei Krebs. Krebs ist immer ein Arschloch und das ist immer ein Einschnitt.
Und da ist völlig egal, ob es Darmkrebs, Hohenkrebs oder Lungenkrebs ist oder Brustkrebs.
Das ist egal, weil klar, die statistischen Wahrscheinlichkeiten,
dass man daran stirbt, sind geringer in den letzten Jahrzehnten, haben sich verringert.
Aber du weißt ja nicht, zu welcher Seite der Statistik du gehörst oder gehören wirst.
Und insofern muss ich sagen, die beste Reaktion oder die, die mir immer am ehrlichsten
vorgekommen ist und an die ich mich auch
halte und auch bis dato, bis ich selber erkrankt bin, gehalten habe,
ist zu sagen, ach du Scheiße, das ist ja furchtbar, wie geht's dir damit?
Und der Punkt ist sozusagen, ganz oft weiß man als Krebspatient nicht,
wie es einem geht und dann winkt man ab und sagt,
ja, geht so, aber ganz oft sagt man auch, mir geht's Scheiße oder ich habe Angst
und also ein offenes Ohr anzubieten ist auf jeden Fall hilfreicher,
als irgendwelche Tipps zu geben und ach so, ganz schlimm sind auch so Sachen wie.
Ja, also der Cousine, der Tante meines Onkels hat übrigens geholfen,
dass sie jetzt nur noch Himbeeren isst oder so.
Wo ich dann echt so denke, ja okay, das ist schön, aber also die Entscheidung,
Schulmedizin oder nicht,
aufgeklärter Patient oder nicht, weiß ich was, die trifft jeder Mensch für sich
ganz persönlich und wenn man nicht betroffen ist, dann sollte man von guten
Ratschlägen absehen, denke ich. Ja, das ist, glaube ich, ein sehr guter Hinweis.
Ein anderes Thema, was ja viele in so einer Situation beschäftigt,
ist natürlich auch die berufliche Situation.
Also Krankheit ist ja nicht nur eine gesundheitliche Krise, sondern auch ganz,
ganz häufig ein massiver Einschnitt in die eigene Erwerbsbiografie.
Hast du das Gefühl gehabt, dass Krankheit auch ein Karrierekiller sein kann?
Und wie bist du überhaupt mit deiner beruflichen Situation umgegangen?
Ja, ich sehe, dass jede Form von Krankheit, chronisch oder nicht,
auf jeden Fall ein Einschnitt ins Berufsleben ist und deswegen ist es in meinem
Buch auch ein sehr wichtiger Thema.
Es kommt dreimal vor, dieses Thema Arbeiten mit Krebs, Arbeiten nach Krebs,
Arbeiten im Winter, eine Diagnose, Einstieg wieder, weil das wirklich so ist.
Ich muss sagen, ich bin sehr offen damit umgegangen.
Ich habe meine Vorgesetzte informiert per E-Mail nach meiner Diagnose,
im Vertrauen allerdings.
Also es war keine Rundmeer, sondern es war eine E-Mail an sie mit der Bitte,
nicht das Team zu informieren, sondern ich bin krankgeschrieben,
würde aber mich melden und dann zu einem Gespräch vorbeikommen.
Und so hatten wir uns auch verabredet, habe dann das Team darüber informiert.
Das ist mir sehr schwer gefallen, weil ich meine Arbeit sehr,
sehr mag. Also ich bin auch wieder da sozusagen, mochte und mag.
Generell ist es aber so, natürlich ist es ein absoluter Einschnitt,
weil man lässt ja alles liegen.
Also man lässt den Stift fallen oftmals und kommt dann eine Weile nicht zurück.
Man muss also auch loslassen können.
Wie gesagt, es gibt viele, die können auch arbeiten unter der Diagnose,
aber das kommt glaube ich immer auf die Behandlung drauf an.
Also wie man es verträgt und wie man sich fühlt.
Für mich wäre das nichts gewesen. Es gibt aber Freundinnen, die ich kenne,
die das durchgezogen haben.
Was ich viel gravierender fand, war den Rückschritt zu gehen,
also den Wiedereinstieg in die Arbeit.
Ich habe damals gedacht, alles klar, du hast jetzt hier Bestrahlung,
Chemotherapie, hinter dich gebracht,
du warst auf Reha, du bist fit, los geht's und bin auf Arbeit gestartet und
bin gnadenlos gescheitert, weil mein Körper mir auf ganz vielen Ebenen signalisiert hat, ey,
du, das war ein bisschen früh und du musst dich echt noch ausruhen und auch
wenn du deinen Job liebst, Dein Leben ist noch ein bisschen cooler als dein Job an sich.
Und ich habe einen richtigen gesundheitlichen Rückschritt genommen,
was meine Blutwert, Tumormarker und so anging und wurde dann wirklich nochmal
medikamentös über einen längeren Zeitraum behandelt und war dann nochmal anderthalb Jahre krank.
Insofern kann ich nur dazu raten, dass ein lieber späterer, aber leichterer
Einstieg sinnvoller ist.
Oder aber man macht es wie ich, man nimmt das Scheitern in Kauf und hat dann daraus auch gelernt.
Und bei meinem zweiten Einstieg habe ich es dann anders gemacht.
Ich bin sehr sanft eingestiegen und habe mir Unterstützung gesucht.
Habe das BGM, das sogenannte Betriebliche Gesundheitsmanagement,
auch ganz anders genutzt und bin jetzt an einem guten Punkt wieder angekommen.
Aber es hat gedauert. Naja, ich glaube bei vielen hängen damit auch ja finanzielle Sorgen zusammen.
Also wenn du krank bist, dann fällt dein Einkommen weg. Du hast eine große Unsicherheit,
oftmals auch zusätzliche Kosten.
Wie seid ihr denn damit umgegangen und was würdest du Familien raten,
die jetzt vielleicht genau vor diesen Fragen stehen?
Also das ist so, du hast eben eine bestimmte Anzahl an Wochen an Krankengeld.
Wenn du Glück hast, dann hast du einen Arbeitgeber, der dir länger sozusagen
einen Zuschuss zum Krankengeld zahlt.
Wenn du längerfristig krank bist, aber das endet dann irgendwann und dann stehst du da.
Und dann gibt es zwei Optionen. Entweder kommst du dann ins ALG1 oder du kommst ins Bürgergeld.
Diese Dinge musst du alle beantragen. Diese Anträge sind nicht nahtlos,
sie gehen nicht ineinander über.
Du musst erst auf Bescheinigungen warten, Bescheinigung von deinem Arbeitgeber,
Bescheinigung von der Krankenkasse.
Dann musst du zur Agentur für Arbeit oder ins Jobcenter, musst dort ein Gespräch
führen, musst dich oftmals noch beim medizinischen Dienst noch mal vorstellen,
dass die auch wirklich sehen, dass du Krebs hast.
Ernsthaft? Ja, also das ist echt eine Tortur.
Und ehrlich gesagt, da muss sich dringend was ändern.
Ich verstehe nicht, warum in Form der Digitalisierung nicht,
dass die Unterlagen, die ich bei der Krankenkasse einreiche,
die ja tausendmal schon von einem Arbeitgeber irgendwie hin und her gegangen
sind und auch von der Reha, also von der Rentenversicherung,
wenn man eine Reha macht oder so,
warum das nicht automatisch irgendwie an die Bundesagentur für Arbeit gehen
kann, um da einfach solche Dinge und Mittel und Wege zu erleichtern.
Weil das ist wahnsinnig viel Papierkram. Und wie gesagt, dann stehst du da und
dann kommt halt sechs Wochen gar kein Geld.
Und dann denkst du so, okay, zum Glück gibt es sogenannte Stiftungen,
habe ich im Buch aufgeführt, wo du Anträge stellen kannst.
Allerdings, das ist der Hinkefuß daran, du darfst in deinem Leben,
einmal diesen Antrag stellen, wenn du an Krebs erkrankt bist,
nur einmal und es ist auch ein gedeckelter Betrag.
Das bedeutet also, solltest du nochmal an Krebs erkranken oder metastasieren,
palliativ behandelt werden, dann hast du keinerlei weitere Möglichkeit auf finanzielle
Unterstützung. Das ist ja krass.
Das finde ich, ist zu kurzfristig gedacht und heißt auch wieder meiner Meinung
nach, dass Familien da nicht besonders gut abgesichert und gesehen werden.
Also ich Ich bin in der Lage, wir sind hier zwei Personen, ich bin nicht alleinerziehend,
ich spreche die deutsche Sprache, ich kenne mich ein bisschen aus im Verwaltungskram,
habe mir dann aber auch oft Frauen vorgestellt, die alleine zu Hause sind,
die Probleme haben mit Anträgen, die niemand unterstützt, die noch eine andere Sprache sprechen.
Und natürlich gibt es Angebote wie die Berliner Krebsgesellschaft oder verschiedene
Stiftungen, aber auch die Wege dorthin musst du erstmal finden.
Und genau deswegen beschreibe ich auch im Buch diese ganzen niedrigschwelligen
Angebote und wie man da hinkommt und wie man das stellt in der Hoffnung,
dass man da mit Menschen helfen kann, weil das ist nicht richtig so, wie es gerade läuft.
Ja, ich bin erschüttert, dass es einem in so einer Situation dann noch so schwer
gemacht wird mit Bürokratie. Also das war mir persönlich gar nicht bewusst.
Ja, Kinderzuschlag zum Beispiel ist ja auch so ein Ding, kannst du dann auch
beantragen. Ist aber auch wieder ein Riesenaufwand.
Boah, ist wirklich schlimm in so einer Situation.
In deinem Buch beschreibst du ja auch ganz, ganz offen, wie deine Behandlung
verlaufen ist und wie viele Entscheidungen du da überhaupt treffen musstest.
Das ist für viele ja ein komplettes Neuland.
Wie hast du dich denn orientiert zwischen den vielen verschiedenen Möglichkeiten,
Empfehlungen und auch deinen eigenen Bedürfnissen?
Also ich kann nur dafür plädieren, dass man sozusagen wirklich zum aufgeklärten
Patienten wird und ich kann nur dazu raten, nicht zu googeln.
Also solch eine Diagnose verleitet einen dazu zu googeln, am besten noch Krebs,
Statistik, was weiß ich und da sind nun mal die Fälle genannt,
bei denen es nicht gut ausgeht im Internet und da kriegt man große Angst und
deswegen nicht googeln.
Das war der erste Rat, der mir damals gegeben wurde von einer Freundin am Telefon
und den habe ich auch eisern eingehalten.
Ja, ich bin so vorgegangen, dass ich mir diese blauen Hefte von den verschiedenen,
von der Krebsstiftung zum Beispiel, rausgesucht habe.
Die liegen in jeder Onkologie aus, zu allen möglichen Themen angeguckt habe.
Ich habe mich beim Krebscampus zum Beispiel informiert, die ordnen Leitlinien ein.
Es gibt für jede Erkrankung, onkologische Erkrankung, eine Leitlinie, wie vorzugehen ist.
Daran kann man sich orientieren. Und ich habe mich dann vernetzt mit Leuten,
die entweder auch schon erkrankt waren oder erkrankt sind.
Habe mir angehört, was haben die zum Beispiel gegen Nebenwirkung gemacht,
also wie sind die mit Nebenwirkungsmanagement umgegangen, was haben die sich
da gesucht und das hat mir sehr geholfen,
auch abseits mal zu schauen, sage ich jetzt mal so, nicht nur darauf zu vertrauen,
dass die Tablette gegen die Übelkeit hilft, die immer gut geholfen hat,
aber eben auch zu gucken, okay, ist es vielleicht ein Leberwickel,
ist es vielleicht nochmal zwei Liter Wasser mehr trinken am Tag,
um sozusagen verschiedene Sachen irgendwie auszuschalten.
Für mich war es zum Beispiel dann total hilfreich zu hören, dass jeden Tag ein
Spaziergang hilft und das habe ich mir angewöhnt.
Also seit meiner Diagnose gehe ich eigentlich fast jeden Tag spazieren und frische
Luft, ja, also die Schritte sind gut, die frische Luft ist gut für den Körper
und die Seele, aber das muss man rausfinden.
Und man muss sich auf jeden Fall vernetzen und informieren. Also ohne geht es nicht,
weil ich glaube, wenn man sich nur sozusagen an das hält, was einem gesagt wird
und da zum Beispiel auch in vielen onkologischen Zentren gibt es sogenannte
Brustschwestern oder onkologische Schwestern oder Helfer, die einem helfen können.
Aber wenn man zum Beispiel einen Zeitslot erwischt, wo niemand da ist.
Dann wird man mit ganz vielen Sachen nach Hause entlassen und weiß gar nicht
genau, okay, wann ist es denn jetzt gut, die Tablette zu nehmen gegen Übelkeit
oder ist der Punkt schon vorbei?
Manchmal verpasst man den dann auch und dann geht es einem gar nicht gut.
Und da ist es auf jeden Fall hilfreich, sich zu vernetzen.
Also die Pink-App ist dafür gut oder zum Beispiel auch bei Instagram gibt es
ganz viele tolle Influenza, heißen die, die dann über Krebs und Nebenwirkungsmanagement informieren.
Und ich möchte absolut dafür plädieren, wirklich immer wieder auf dem Pfad der
Schulmedizin zu bleiben.
Also Krebs heilt sich leider nicht durch Himbeeren und auch nicht durch jeden
Tag rausgehen, sondern es sind schon die sehr zielgerichteten Therapien, die da helfen.
Und das ist auch wichtig, man braucht Vertrauen in sein Arztteam.
Das ist eine Grundvoraussetzung.
Also wenn man eine gute Behandlung möchte und eine gute Behandlung kriegt,
dann hat das ganz viel mit Vertrauen zu tun.
Lass uns mal über eure Partnerschaft reden. Also viele Paare sind ja im Alltag
schon sowieso stark belastet und wenn ich mir jetzt vorstelle,
dass so eine wirklich krasse existenzielle Krise dazu kommt.
Stelle ich mir vor, dass das wirklich schwierig ist, vor allen Dingen,
wenn auch ganz viel Angst und Unsicherheit dabei ist. Wie sah das bei euch aus?
Ja, also diese Angst und Unsicherheit hat uns auf jeden Fall auch ordentlich einen Schlag versetzt.
Ich muss dazu sagen, dass wir vorher eine sehr gleichberechtigte Beziehung geführt
haben, in der wir jetzt nahezu 50-50 uns aufgeteilt hatten.
Wir haben beide geguckt, dass wir Arbeit und Familie irgendwie immer gut zusammengekriegt
haben. Und das hat sich dann total geändert.
Also mein Mann hat wirklich eigentlich meine Pflege übernommen und die Pflege der Kinder.
Und ist dann, würde ich sagen, auf 20, 80 oder so gerutscht.
Ja, weil du kannst ja sozusagen, dein Hirn schaltet ja nicht ab und du versuchst
ja noch Normalität aufrechtzuerhalten, indem du eben zu Elternabenden gehst
oder die Brote morgens machst.
Oder ich habe mir angewöhnt, meine Kleine dann zur Kita oder zur Schule zu bringen
im Rahmen der Möglichkeiten.
Aber generell hat sich das total verändert und uns hat geholfen,
dass wir ganz, ganz, ganz viel darüber gesprochen haben.
Also auf gemeinsamen Spaziergängen, auch mithilfe der Psycho-Onkologin und das
Thema Mental Load und auch Social Load und also Emotional Load und auch Financial
Load wirklich komplett auf den Tisch gepackt haben und geguckt haben,
wo können wir reduzieren und was können wir reduzieren.
Also wie gesagt, finanziell als auch menschlich.
Und da ist jetzt dann irgendwann auch nicht mehr so viel übrig geblieben.
Und das ist auch in Ordnung, weil wir gewusst haben, das was zählt,
sind wir als kleinster gemeinsamer Kern, wir fünf.
Und alles, was drumherum passiert, ist erstmal nett, nice to have, aber kein must have.
So formuliere ich es mal. Ja, aber trotzdem waren ja da noch andere Menschen
in deiner Umgebung und du hast ja vorhin schon so ein bisschen erzählt,
dass du auch wirklich gute Unterstützung bekommen hast.
Was hat dir denn geholfen? Was war wirklich wertvoll?
Und ja, welche Art der Hilfe war so überhaupt nicht hilfreich?
Also geholfen haben mir, wie gesagt, ganz, ganz konkrete Dinge und auch mein Mann.
Und geholfen hat nicht, dass wir
irgendwie für Leute noch ihr Ehrenamt uns gegenüber organisieren mussten.
Also nicht hilfreich ist, melde dich, wenn du was brauchst.
Ja okay, ich weiß gar nicht, was ich brauche und ich weiß ja gar nicht, was du mir geben kannst.
Also konkret geholfen hat Menschen, die vorbeigekommen sind und gesagt haben, hier ist Essen.
Du musst nicht reden, ich stelle euch Essen hin oder aber das Wochenende kann
das Kind bei uns übernachten oder aber brauchst du Begleitung zum Arzttermin,
brauchst du jemanden, der dich in und her fährt, ich habe da und da Zeit, da steht da was an.
Das gleiche gilt für die Kinder und das hat konkret geholfen.
Und auch ein offenes Ohr, mal eine Runde spazieren gehen und wenn man schweigt,
dann schweigt man. Man will ja auch nicht immer sprechen.
Nicht geholfen haben wir gesagt, irgendwelche Sachen wie, du,
ich könnte ja mal vorbeikommen und was machen.
Ja, okay, wann denn? Ja, dann musst du sagen, kann ich nicht sagen.
Sag mir dein Zeitfenster, ich bin zu Hause, ich bin hier.
Also sowas. Und dann auch die Chance für mich zu sagen, nein,
geht nicht, ist mir zu viel oder so.
Also das, ja, umso konkreter, umso besser auf jeden Fall und nicht hilfreich,
wie gesagt, wenn man noch selber
die anderen Leute logistisch hin und her schieben muss. Nicht hilfreich.
Wenn du heute zurückblickst mit etwas Abstand, was würdest du denn sagen,
brauchen Familien am dringendsten, wenn eine solche Diagnose in ihr Leben kommt?
Also eigentlich brauchen Familien eine Lotsin, eine Patin, einen Paten,
wie auch immer, der, die ihnen hilft, durch diese Zeit zu kommen.
Und das ist das, was mir auch gefehlt hat. Ich habe mir alle Infos selber rausgesucht.
Also natürlich konnte ich in der Onkologie Dinge ansprechen und auch die Krebsgesellschaften
haben mir geholfen mit den Anträgen auf Pflegegeld und Behinderungsgrad und so weiter und so fort.
Aber letzten Endes habe ich alles selber recherchiert und diese Anträge gestellt.
Und ich glaube, dass ein Patensystem toll wäre für diese Situation.
Also jemand, der ihn an die Hand nimmt und sagt, hey, du bist an dem und dem Punkt.
Wie sieht es denn aus? Hast du das und das schon gemacht? Kann ich dir dabei helfen?
Und das wäre ein niedrigschwelliges und gutes Angebot. Und es gibt inzwischen
schöne Angebote für Betroffene aller Krebsarten, wie gesagt Apps oder auch Treffen, wenn man das möchte.
Oder in Online oder Hybrid oder vor Ort.
Aber konkrete Hilfe bei der Bürokratie, außer man geht irgendwo konkret hin, gibt es eben so nicht.
Und manchmal würde ich mir wünschen, dass die onkologischen Zentren sagen,
hier ist eine Liste an Menschen, rufen Sie die an.
Oder in meinem Fall können Sie jetzt sagen, bitte kaufen Sie dieses Buch,
weil das ersetzt ein Patensystem.
Denn genau das habe ich ja probiert, damit zu schließen.
Hallo, zum Schluss der heutigen Folge vielleicht noch die Frage,
Wenn jetzt vielleicht jemand zuhört, der selbst betroffen ist oder jemanden
im nahen Umfeld hat, was wäre denn ein Gedanke oder etwas, was du dieser Person gern mitgeben würdest?
Ja, also ein ganz wichtiger Gedanke ist, glaube ich, es gibt immer einen Weg.
Manchmal sieht man den noch nicht in der Diagnose und vielleicht sind die Wege
auch nicht so, wie wir sie uns vorstellen, weil viele Diagnosen sozusagen sind
nicht geradlinig und viele Heilungswege auch nicht.
Aber es gibt immer einen Weg und es ist immer lebenswert und schön, diesen Weg zu gehen.
Und insofern glaube ich, dass man mitgeben kann, dass Angst kein guter Berater
ist, sondern dass man viele Dinge zum Glück mit Hilfe und Gelassenheit oder
mit Informationen auf sich zukommen lassen kann.
Ja, hallo. Ganz, ganz lieben Dank, dass du Betroffene ermutigst und deine Erfahrungen
mit uns geteilt hast und so ehrlich warst.
Ich wünsche wirklich von Herzen alles, alles Gute. Vielen, vielen lieben Dank.
Und wenn ihr mehr darüber erfahren möchtet, dann schaut natürlich unbedingt
in Ardus Buch. Es heißt Meine Familie, der Krebs und ich.
Wir verlosen aktuell auch ein Exemplar auf Insta. Schaut gerne mal vorbei.
Wenn ihr mehr zum Thema hören wollt, dann klickt doch auch gerne nochmal in
Folge 18 unseres Podcasts.
Darin haben wir vor einigen Jahren schon mit Mandy Falk über ihre Krebsdiagnose
und ihren Umgang damit gesprochen. Und diese Folge verlinken wir natürlich genau
wie Arlus Buch auch wieder in den Shownotes.
Wenn euch die Folge gefallen hat, dann abonniert gern unseren Podcast,
lasst uns eine Bewertung da oder empfehlt uns weiter.
Das hilft uns wirklich sehr. Und vielleicht kennt ihr ja auch jemanden,
für den diese Folge vielleicht gerade wichtig sein könnte. Dann teilt sie doch gern.
Wir hören uns nächste Woche wieder. Bis dahin sagen wir alles Gute,
macht's gut und tschüss. Tschüss.
Das war der Podcast vom gewünschtesten Wunschkind.