Ich habe mich wirklich gefühlt wie so ein Torso, einfach nur wie so ein Körper,
der im Bett liegt und ich konnte meine Gliedmaßen nicht bewegen,
ich konnte meinen Arm nicht anheben, ich konnte mein Handy nicht anheben,
also ich habe mich wirklich gefühlt als wäre ich aus Blei.
Es ist ein sinnbefreites und würdeloses Leben und ich wache jeden Morgen auf
und so doof das klingt und hoffe, dass der Tag schnell vorbei ist und das ist
das einzige Leben, was ich habe. Das sind meine einzigen jungen Jahre.
Manchmal sind es nur ganz kurze Momente, die ein Leben komplett verändern können.
Ein Augenblick, eine Entscheidung, ein Ereignis, ein Wimpernschlag und danach ist alles anders.
Ich bin Philipp Leiter und ich treffe in diesem Podcast Menschen,
um mit Ihnen genau über diesen einen Moment zu sprechen, der Ihr Leben für immer verändert hat.
Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge dieser einen Moment und heute
darf ich mit Maya sprechen.
Maya wird in vier Wochen 30 und lebt in Köln. Sie wird mir heute von ihrem Leben mit ME-CFS erzählen.
Die Buchstaben stehen für myalgische Encephalomyelitis und chronisches Fatigue-Syndrom.
Und wenn ihr jetzt denkt, kein Bock eine Stunde Gespräch über irgendeine Krankheit
anzuhören, dann bitte ich euch, bleibt dran. Denn diese Krankheit kann jede und jeden treffen.
Und ich finde, Maya hat es wirklich verdient, dass ihr zugehört wird.
Es gibt sehr, sehr, sehr viele Erkrankte da draußen, die nicht mehr in der Lage
sind, darüber zu sprechen.
Und deswegen finde ich es so wichtig, diesem Gespräch Raum zu geben.
Diese Folge war es so wichtig.
BetterHelp gesponsert, einem Online-Service für psychologische Beratung.
Hallo Maja. Hallo Philipp. Ja, der Moment, über den ich heute mit dir sprechen
werde, der passiert am 28. Juni 2025.
Es ist Samstag, es ist heiß in der Stadt und du bist abends zum Feiern verabredet.
Wie läuft dein Abend so? Mein Abend läuft eigentlich ganz normal.
Also es war ein ganz normaler Sommerabend. Ich war mit meinen Freunden unterwegs.
Wir haben so ein bisschen Barhopping betrieben, was man halt so macht.
Und ja, ich habe mir natürlich auch nichts Böses bei irgendwas gedacht.
Und wir hatten viel Spaß, sind mal von links nach rechts, von rechts nach links getingelt.
Und ja, eigentlich ein schöner und spektakulärer Abend, der eigentlich positiv
in Erinnerung bleiben sollte.
Ich weiß, dass ihr irgendwann in einem Club landet, den du, glaube ich,
gar nicht so besonders magst.
Eher so, wie das halt so ist an so einem Abend. Man rennt von links nach rechts. Genau.
Ja, das ist eigentlich das Lustige an der Geschichte, dass der Moment,
der quasi mein Leben ja so verändert hat.
Ausgerechnet in einem Club stattgefunden hat, wo ich immer zu meinen Freunden
vorher gesagt habe, wenn ihr mich da seht, dann zieht mich da raus.
Da gehöre ich nicht hin. Da möchte ich nicht sein.
Wir haben halt eine ganz normale Barhopping-Tour gemacht und sind halt dann
eben auch auf die Wünsche von anderen Freunden eingegangen. Und ja, so war es dann.
Ja, ich glaube, so einen Abend, den kennen irgendwie alle. So dieses letzte
Bier, wo man dann nachher denkt, hätte ich das mal lieber reingelassen.
Hätte ich das mal gelassen, genau. Genau das.
Also bis hierhin eigentlich völlig unspektakulär. Du hast nämlich zu diesem
Zeitpunkt noch gar keine Ahnung, dass das wirklich der Moment sein wird,
der dein ganzes Leben komplett auf den Kopf stellen wird. Aber bevor wir dazu
kommen, lass uns mal einen Schritt zurück machen.
Wie sieht dein Leben vor diesem Abend aus?
Also mein Leben vor diesem Abend war eigentlich ein sehr aktives Leben,
bin sehr gerne gereist, ich habe ganz regulär gerne gearbeitet, war viel unterwegs.
Viel beim Sport, viel mit Freunden unterwegs, viel auch alleine,
Kreatives gemacht, also viel ausprobiert an Hobbys, also ich war eigentlich
eher ein Draußenmensch, war immer gerne wandern, irgendwie in den Bergen, in der Natur,
also eigentlich ein sehr, sehr aktives Leben, ja, genau.
Du lebst in Köln zu dem Zeitpunkt und du bist, hast es gerade schon so ein bisschen
angesprochen, auch immer wahnsinnig gerne gereist, viel unterwegs auf der ganzen
Welt. Genau, ich bin immer gerne alleine gereist.
Das hat mir immer irgendwie so ein bisschen dieses Gefühl von Freiheit gegeben,
mich nicht irgendwie auch an jemanden binden zu müssen.
Ich habe das geliebt, wirklich mir einen ganz großen Reiserucksack zu packen
und dann auch wirklich mal mehrere Monate am Stück irgendwo unterwegs zu sein.
Mir spontan irgendwie ein One-Way-Ticket zu buchen und dann halt einfach zu
schauen, wohin es ab da geht.
Also dieses unverbindliche, dieses Freiheitsgefühl von ich kann jetzt entscheiden, wohin es
Wo ich weitergeht, wo ich bleiben möchte, wo es mir am ehesten gefällt.
Das mochte ich sehr, sehr gerne.
Also ich war in der Regel eigentlich viel in Europa unterwegs,
aber eben halt auch in Südostasien, ja in Südamerika, überall,
wo es mich gerade spontan hinverschlagen hat.
Genau, ich hatte auch mal dann irgendwie fixe Ideen, dass mir irgendwie ein
Reiseziel in den Kopf gekommen ist, wo ich vorher nie den Drang hatte,
überhaupt einen Fuß hinzusetzen und dann habe ich das auch relativ spontan umsetzen können.
Also das habe ich eigentlich immer sehr geschätzt, dass ich diese Freiheit eben
auch hatte. Ja, klingt nach einem sehr freien Leben.
Wenn ich das richtig gelesen habe, du bist mit 17 ausgezogen,
hast dann BWL und Marketing studiert.
Was arbeitest du zu dem Zeitpunkt, als ihr diese Clubnacht macht?
Also zu dem Zeitpunkt bin ich tatsächlich schon auf Jobsuche.
Also ich hatte meinen Job vorher verlassen in dem oder im Anbetracht dessen,
dass ich mich auch umorientieren wollte und habe tatsächlich auch mit dem Gedanken
gespielt, ob ich die freie Zeit nutzen soll, um wirklich nochmal eine Weltreise zu machen.
Also ich hatte auch schon ein One-Way-Ticket gebucht nach Brasilien zu dem Zeitpunkt,
habe mich eigentlich schon halb mental auf die Reise auch vorbereitet.
Also es war eigentlich schon alles in den Startlöchern.
Da habe ich mich auch eigentlich drauf gefreut, nochmal irgendwie rauszufinden.
Wo es dann doch nochmal oder nochmal neu auszuloten, wohin mit mir.
Weil manchmal ist man ja so lange irgendwie im Berufsleben tätig,
dass man dann doch so ein bisschen den Fokus verliert.
Und mir war es eigentlich immer wichtig, dass ich eben nicht stillstehe oder
stagniere, sondern dass ich immer...
Neue Perspektiven mir eröffne. Du bist jetzt zu dem Zeitpunkt 28,
das heißt, die 30er klopfen so ein bisschen an.
Ist das auch so ein Moment im Leben, wo du dir so Gedanken gemacht hast,
so was kommt jetzt als nächstes im neuen Lebensjahrzehnt, was will ich damit machen?
Ja, auf jeden Fall. Also, ich muss dazu sagen, ich habe in meinen 20ern extrem
viel gearbeitet und bin auch, ich muss auch sagen, auch wenn sich das so anhört,
als wäre ich so super, super viel gereist.
Ich habe schon sehr viele Sorgen auch gehabt, habe mir sehr oft einen Kopf gemacht um meine Zukunft,
habe wie gesagt immer irgendwie parallel drei, vier, fünf Jobs gehabt und habe
mich eigentlich so ein bisschen auf die 30er gefreut, um ehrlich zu sein,
weil für mich waren die 30er immer so die 29er.
Ich habe mir das so vorgestellt, als wären die 30er so die Zeit, wo man...
Das Leben so ein bisschen outgefiggert hat, wo man so ein bisschen stabiler
ist, wo man irgendwie weiß, wer man ist, vielleicht auch finanziell ein bisschen gefestigter ist.
Also für mich waren die 30er immer fast erstrebenswerter als die 20er.
Eigentlich auch eine sehr schöne Idee, weil ja viele Leute so Angst vor dieser 3 davor haben.
Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, das, was du gemacht hast,
bevor du gekündigt hast, das war auch irgendwie im BWL-Bereich,
eine Unternehmensberatung oder was war das genau? Ja, ich war in der Unternehmens-
und Personalberatung tätig, genau, sehr BWL-ig.
Okay, das heißt also, du hast jetzt gedacht, jetzt geht das Leben richtig los,
in Anführungsstrichen.
Wir haben ja den Abend schon kurz angeschnitten, an dem du feiern warst,
also der Moment, der alles verändert hat.
Und der Moment ist deswegen so wichtig, weil wir davon ausgehen und weil du
davon ausgehst, dass du dich an diesem Abend bei irgendwem angesteckt hast.
Vier Tage später ist dein 29. Geburtstag und genau an dem Tag beginnt es,
dass du dich krank fühlst.
Was fühlst du, was sind die ersten Symptome?
Also ich war an meinem Geburtstag, ich wollte eigentlich gar nicht so richtig
feiern, weil es auch extrem schlechtes Wetter war an dem Tag.
Und dann habe ich mich überreden lassen, doch noch irgendwie einen kleinen Umtrunk abends zu machen.
Und habe dann im Laufe des Abends, also die ersten Stunden war wirklich noch
alles fein und habe dann aber im Laufe des Abends gemerkt, dass ich glaube,
das kennt jeder, wenn so der Hals anfängt zu kratzen, dass ich mich irgendwie so ein bisschen,
so ein bisschen komisch gefühlt habe.
Ich habe so ein bisschen aufs Wetter auch geschoben. Ich dachte mir,
ach komm, jetzt hat es so geregnet den ganzen Tag und es ist so schwül.
Vielleicht ist es irgendwie, vielleicht kämpft mein Körper gerade ein bisschen
mit dem Wetterumschwung. Wir Deutschen schieben ja immer alles aufs Wetter.
Und genau, ich habe dann gemerkt, dass es dann doch aber relativ schnell ging
und dass ich dann nach diesem kleinen Umtrunk nicht mehr imstande war,
mit meinen Freunden nochmal die Bar zu wechseln.
Also der Abend hat ganz normal angefangen und am Ende des Abends habe ich gemerkt, ich muss ins Bett.
Irgendwas funktioniert hier gerade nicht. Also erstmal das, wo man sagen würde,
typische Erkältungs- oder Grippesymptome, was wahrscheinlich jeder schon mal irgendwie erlebt hat.
Wie lange dauert es, bis es dir wieder besser geht nach diesen ersten Symptomen?
Eigentlich war das ein klassischer Krankheitsgrippeverlauf, wie man ihn kennt.
Also ich habe auch, um ehrlich zu sein, nicht getestet oder ähnliches,
weil ich mir dachte, ja, dann lege ich mich jetzt halt eine Woche ins Bett und dann ist das wieder gut.
Wie man halt mit Krankheiten umgeht im Normalfall. Also man denkt ja,
man wird immer wieder gesund.
Und ja, ich habe mich dann einfach, wie gesagt, eine Woche kuriert und habe
dann gemerkt, dass es wieder einigermaßen besser wurde.
Und dann gegen Ende der Woche war eigentlich alles wieder so gut wie normal.
Also so ein bisschen abgeschlagen waren wir noch.
Aber ich meine, es war auch Hochsommer. Da weiß man ja eh nie so richtig,
ist es jetzt die Hitze? Ist es jetzt irgendwie?
Und dann war ich tatsächlich auch nach einer Woche schon wieder ganz normal
im Leben und habe mich am Leben ganz normal wieder beteiligt.
Du bist dann, glaube ich, zum Sport gegangen, was man ja dann irgendwann macht,
wenn man sich besser fühlt.
Und da hast du gemerkt, irgendwas ist anders.
Vielleicht magst du das mal erzählen. Also ich habe mir lustigerweise noch mein
Sportabonnement in dieser Woche für ein Jahr erneuert, weil ich wirklich hochmotiviert
dann auch war und habe mich dann mit Freunden zum Sport direkt wieder verabredet nach dieser Woche.
Ich habe schon immer sehr darauf geachtet, dass ich mich vorher auskuriere,
weil ich eine gute Freundin habe, die eine Herzmuskelentzündung mal hatte und
dementsprechend war ich schon immer sehr aware und habe wirklich auch darauf
geachtet, dass ich mich wirklich gut fühle, bevor ich zum Sport gehe.
Und nach dieser Class oder nach diesem Sportkurs habe ich schon gemerkt,
dass ich irgendwie stärker erschöpft bin als sonst.
Und einen Tag später, als ich am nächsten Morgen aufgewacht bin,
hatte ich das Gefühl, ich kann meine Arme und meine Beine nicht mehr bewegen.
Ich habe mich wirklich gefühlt, auch wenn sich das jetzt ganz komisch anhört,
wie so ein Torso, einfach nur wie so ein Körper, der im Bett liegt und ich konnte
meine Gliedmaßen nicht bewegen.
Ich konnte meinen Arm nicht anheben, ich konnte mein Handy nicht anheben.
Also ich habe mich wirklich gefühlt, als wäre ich aus Blei.
Krass. Und hast du dir da schon irgendwas gedacht? Weil das ist ja ein beängstigendes Gefühl.
Überhaupt nicht. Ich dachte mir auch, ja, vielleicht war ich dann doch noch nicht so fit.
Vielleicht hätte ich mich dann doch noch mal ein paar Tage länger auskurieren
müssen oder ähnliches, aber man geht ja von nichts aus. Klar.
Gibt es denn dann im weiteren Verlauf noch mehr von diesen Warnsignalen,
wo du heute sagst, da hätte es mir schon auffallen können oder das waren schon
so diese ersten Signale? Ja, absolut.
Ich war noch auf einem Flohmarkt, also ganz banal mit einer Freundin und habe
gemerkt, dass ich nach drei, vier, fünf Ständen nicht mehr richtig laufen kann,
dass ich zu erschöpft bin, um mir weitere Stände anzugucken.
Und ich weiß nicht, wie es bei dir ist. Also Flohmarkt ist ja schon so eine
Sonntagsaktivität, die man irgendwie ganz gerne mal macht und wo man sich auch
irgendwie drauf freut. Und ich hatte mich da auch wirklich drauf gefreut,
da irgendwie ein bisschen zu schlendern, Kaffee zu trinken.
Und ich habe wirklich gemerkt, ich kann nicht mehr weiterlaufen,
egal wie gern ich das jetzt wollen würde.
Also es war wirklich, als hätte mein Körper mir da einen Riegel vorgeschoben.
Und dann hatte ich noch ein Klassentreffen, wo ich eigentlich keinen Alkohol
mehr getrunken habe. Ich habe ein Bier getrunken.
Und nach diesem einen Bier habe ich mich gefühlt, als hätte ich einen ganzen
Kasten alleine getrunken. Also und da dachte ich mir auch, das kann doch jetzt nicht sein.
Also so eine heftige Reaktion von meinem Körper bei so einer geringen Menge
irgendwie Alkohol, da geht man ja gar nicht von aus.
Und an dem Abend habe ich lustigerweise das erste Mal zu meinem besten Freund
aus Schulzeiten noch gesagt, stell dir mal vor, ich habe Long Covid oder sowas.
Und ich habe da noch drüber gewitzelt. Ich habe noch gesagt,
wie peinlich wäre das denn 2025 noch Long Covid zu kriegen.
So nach dem Motto, ein bisschen late to the party eigentlich.
Super late to the party, ja, ja, klar, genau.
Das heißt aber, du wusstest schon, dass es Long Covid oder ME-CFS gibt.
Du warst da schon irgendwie informiert.
Also ich hatte von ME-CFS schon mal gehört, durch eine Bekannte oder durch jemanden
im weiteren Bekanntenkreis, ja.
Aber wie man halt als gesunde Person von postviralen Erkrankungen hört,
man denkt sich, ja, dann dauert das drei, vier Monate und dann ist man auch wieder gesund.
Also ich habe mich da überhaupt nicht mit dieser Krankheit befasst.
Diese eine Bekannte, wenn ich das richtig weiß, von der du das schon mal gehört hast, ist die Kati.
Über die sprechen wir gleich nochmal.
Die kennst du, glaube ich, irgendwie vom Feiern. Ein-, zweimal Feiern,
genau. Genau. Und die liegt zu dem Zeitpunkt, glaube ich, schon zwei Jahre im Bett. Richtig.
Ich hatte damals die, wie gesagt, also Köln ist ein Dorf,
jeder hat jeden schon mal gesehen, jeder kennt jeden im weiteren Bekanntenkreis
und genau so war es dann halt eben auch, dass ich dann relativ schockiert war,
als ich damals in einem Podcast auch von Kathi gehört habe, was ihr widerfahren ist.
Es ist ja so, dass bei dieser Krankheit die Menschen quasi einfach von der Bildfläche
verschwinden und dementsprechend war ich dann überrascht zu hören,
dass ihr diese Krankheit widerfahren ist in diesem Sinne. Vertraue und glaube,
es hilft, es heilt die göttliche Kraft!
Die mialgische Encephalomyelitis, das chronische Fatigue-Syndrom,
also kurz ME-CFS, gilt als eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,
die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.
Viele Betroffene erleben eine extreme Erschöpfung, die auch durch Schlaf und
Ruhe nicht verschwendet.
Dazu kommen oft Schmerzen, grippeähnliche Symptome, Schlaf- und Konzentrationsstörungen,
Licht- und Geräuschempfindlichkeit oder Herzrasen. Manche entwickeln außerdem
ganz neue Unverträglichkeiten.
ME-CFS betrifft also nicht nur einzelne Bereiche des Körpers,
sondern greift tief in den gesamten Alltag ein.
Weltweit sind vermutlich mehr als 40 Millionen Menschen betroffen.
In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca.
650.000 Menschen an ME-CFS erkrankt.
Trotz der massiven Einbußen in das alltägliche Leben wird die Diagnose ME-CFS
häufig erst spät gestellt.
Ein Grund dafür ist, dass die
Krankheit auch bei Ärztinnen und Ärzten noch immer zu wenig bekannt ist.
Gleichzeitig ist diese Erkrankung sehr schwer nachzuweisen. Man kann nicht einfach
ein Blutbild machen, denn ein bestimmter Blutmarker, der für oder gegen eine
Erkrankung spricht, ist bisher nicht bekannt.
Auch welche Ursachen zu ME-CFS führen, weiß man bis heute nicht.
Bei den meisten tritt die Erkrankung nach einer Infektion wie etwa Covid oder Grippe auf.
Bei manchen gibt es gar keine offensichtliche Ursache. Die Diagnose basiert
deshalb vor allem auf den Symptomen.
Wenn typische Symptome in einer bestimmten Schwere auftreten und andere Erkrankungen
ausgeschlossen wurden, dann spricht alles für ME-CFS.
Und prinzipiell kann wirklich jeder an ME-CFS erkranken.
Es gibt allerdings zwei Altersgruppen, in denen die Krankheit besonders häufig
beginnt, in der Jugend und in der Mitte der 30er.
Außerdem sind Frauen dreimal häufiger betroffen als Männer.
Schon ein paar Schritte, ein kurzes Gespräch oder sogar Zähneputzen können zu
einer massiven Verschlechterung des Zustands führen.
Diese Verschlechterung nennt man postexzessionelle Malaise, kurz PEM.
Sie betrifft den ganzen Körper.
Ein normales Leben wird dadurch oft unmöglich, denn jede kleine Anstrengung
kann einen sogenannten Crash auslösen, also eine starke Verschlimmerung aller Symptome.
Wie lange so ein Crash dauert, lässt sich oft nicht vorhersagen.
Er kann Stunden, Tage oder sogar noch länger anhalten.
Viele Betroffene müssen deshalb ständig abwägen, reicht die Kraft heute für
einen kurzen Besuch bei Freunden, eine Dusche oder ein Gespräch oder riskiere
ich danach einen schweren Zusammenbruch.
Maja selbst kennt ME-CFS damals aus Erzählungen und entdeckt plötzlich mögliche
Symptome an sich selbst.
Was geht dir durch den Kopf? Weil du hast ja gesagt, du hast so ein bisschen
gescherzt, wäre das jetzt blöd, wenn das Long-Covid wäre.
Und als du dann irgendwann realisierst, ich könnte das auch haben.
Also ich muss sagen, es hat wirklich ein bisschen gedauert.
Ich glaube, der finale Klick-Moment kam, als ich in den Urlaub fliegen wollte mit Freunden.
Und gemerkt habe, ich bin nicht, ich fühle mich nicht todkrank,
aber ich bin nicht fit genug, um jetzt in den Urlaub zu fliegen. Ja.
Und die Infektion ist jetzt schon ein, zwei Monate her.
Da habe ich irgendwie so gemerkt, oh, irgendwas stimmt hier nicht und bin dann
auch das erste Mal, ja, mit einem ...
Mit Verdacht oder mit einem geäußerten Verdacht zu Ärzten gegangen.
Und habe mir ab da dann auch angefangen, wirklich Sorgen um mich zu machen.
Ich merke jetzt gerade bei mir selber, dass ich auch noch so wenig über diese
Krankheit weiß. Das ist ja auch einer der Gründe, warum wir diese Folge machen.
Obwohl ich eben auch eine Freundin habe, Lotti, also vis-a-vis,
die eben auch davon betroffen ist.
Und trotzdem setzt man sich ja als gesunder Mensch damit nur sehr wenig auseinander.
Wie ist denn so der weitere Weg? Das heißt, du hast irgendwie den Gedanken,
das könnte sein und gehst dann damit direkt zu den Ärzten und sagst,
hier, guckt euch das bitte mal an. Könnte das sein, dass es das ist?
Oder wie muss ich mir das vorstellen? Also ich glaube, der erste Gang,
den jeder mal gemacht hat oder den jeder machen würde, ist ja erst mal zum Hausarzt.
Das ist ja ein Arzt, der kennt einen ja. Der weiß ja ungefähr,
was los ist, die Krankheitshistorie etc.
Und ich bin dann eben zu meinem Hausarzt gegangen und habe halt den Verdacht
geäußert und war dementsprechend schockiert, dann auch zu hören,
dass es höchstwahrscheinlich was Psychisches ist.
Ach. Ja, also das war auch so dieses absolute Klischee, wovon man immer hört.
Dieses Medical Gaslighting, das war wirklich der erste Arztbesuch, den ich hatte.
Und ich bin da auch rausgegangen und ich dachte, das darf doch jetzt nicht wahr sein.
Das heißt also, es war so ein bisschen, stellen Sie sich mal nicht so an.
Stellen Sie sich mal nicht so an, haben Sie irgendwie Probleme mit Hypochondrie,
sowas in dem Bereich und legen Sie sich dann halt doch nochmal ein bisschen
ins Bett und trinken Sie mal Tee und beruhigen Sie sich. Haben Sie viel Stress auf der Arbeit?
Haben Sie irgendwie sonst was?
Da dachte ich mir auch, ja, toll. Und dann hast du aber gesagt,
nee, ich bin mir sicher, da ist irgendwas und hast dann so eine Art Ärztemarathon.
Gestartet auf eigene Kosten? Mein erster Gedanke war ja, ich habe einen entzündeten
Herzmuskel, weil ich kannte es ja von meiner Freundin und ich dachte mir,
okay, ich war ja beim Sport, ich habe mich nicht richtig auskuriert,
ich bin total erschöpft, ich habe das Gefühl, meine Muskeln machen schlapp,
kann ein entzündeter Herzmuskel sein.
Ich direkt erst mal zum Kardiologen gerannt, alles ausgeschlossen und wusste
dann irgendwie, okay, was könnte es sein, dass mein Körper sich so fühlt und
es ist halt eben nicht das, was am wahrscheinlichsten wäre.
Und dann habe ich auch das erste Mal, dadurch, dass ich ja postvirale Erkrankungen
eben durch Kati und durch Social Media und verschiedene Kanäle auch auf Instagram und TikTok kannte.
Da habe ich mir das erste Mal dann einen Termin auch bei einem Immunologen gemacht,
wo ich ihn dann auch auf was Postvirales angesprochen habe.
Und da habe ich dann das erste Mal von den Ausschlusskriterien erfahren zu ME-CFS
und Long-Covid und habe dann angefangen,
mir diverse Facharzttermine zu buchen, um halt eben mitzunehmen.
Andere Erkrankungen mit einem ähnlichen Krankheitsbild ausschließen zu können,
um halt sicherzustellen, dass es eben vielleicht doch nichts mit der Schilddrüse
ist oder ähnliches oder ähnliches.
Hast du dich in der Zeit von den Ärzten denn ernster genommen gefühlt als von deinem Hausarzt?
Also hattest du das Gefühl, jetzt hört mir endlich jemand zu und jemand nimmt
mich ernst und guckt wirklich mal, woran das liegen könnte? Teils, teils.
Also ich muss dazu sagen, ich habe mir auch ein paar Privatarzttermine gebucht,
was ich sonst noch nie vorher gemacht habe.
Ich bin gesetzlich versichert, aber ich habe wirklich so eine Angst um mich
gehabt und ich wollte jetzt rausfinden, was mit mir nicht stimmt und nicht eben
in zehn Monaten, wenn dann irgendwie der, keine Ahnung, Pneumologe einen Termin hat.
Also ich hatte einen Endokrinologen, wo ich beispielsweise aufgelaufen bin,
der mir dann meinen Puls gemessen hat und mich gefragt hat, sind Sie nervös,
müssen Sie ja gar nicht sein.
Ich habe gesagt, nee, ich bin ja hier wegen meiner Erschöpfung.
Ich hatte dann aber auch ein, zwei Ärzte, die das wirklich sehr ernst genommen
haben, wie eben der Immunologe, der mich direkt auch dazu angehalten hat,
mich ja zu schonen und meine...
Kaum vorhandene Kraft, so gut es geht halt eben einzuteilen,
damit es, falls es halt eben was Postvirales ist, nicht noch schlimmer wird.
Das ist ja was ganz Wichtiges, was eben viele Leute nicht wissen,
dass es so wichtig ist, sich zu schonen, weil eben sonst der Crash kommt,
wenn man über diese Grenze hinweg geht.
Du hast glaube ich ja zu den Zeitungen, hattest du ja gerade schon gesagt,
deinen Job gekündigt, kurz bevor du erkrankt bist, das heißt du bist auch noch
arbeitslos, also finanziell kommt das eben auch noch dann zusammen,
weil solche Facharzttermine kosten ja wahrscheinlich ziemlich viel Geld. So ist es, ja.
Man macht ja irgendwie auch so ein bisschen, man schafft sich ja auch so seine
kleinen Rücklagen. Und wie gesagt, ich war noch auf Jobsuche.
Es war ja noch alles nicht sicher, ob ich irgendwie die Weltreise antrete.
Dementsprechend, also ich habe
schon noch Sozialhilfe bekommen in diesem Sinne, aber viel war das nicht.
Und ja, es geht extrem ins Geld. Also das kann man auf jeden Fall sagen.
Jeder Privatarzttermin, den man sich irgendwie bucht, wenn man Kassenpatient
ist, kostet wirklich eine Unsumme.
Vor allem, wenn das Ganze noch mit irgendwelchen Untersuchungen verbunden ist.
Also dann zahlt man auch gerne mal für so einen Schilddrüsen-Ultraschall seine
400 Euro. Und dann tut das richtig, richtig, richtig weh.
Aber in dem Moment, so doof das klingt, ich war wirklich bereit,
alles, was ich mir irgendwie noch angespart hatte, aufzugeben,
um rauszufinden, was mit mir nicht stimmt.
Weil man merkt ja irgendwie, der Körper wird immer und immer schwächer und es
geht immer mehr Laufleistung irgendwie verloren.
Und in so einem Moment merkt man wirklich, wie egal und wie nichtig Geld ist.
So doof das klingt. Also in dem Moment war mir wirklich alles egal.
Ich glaube, das kennt jeder Mensch, der in irgendeiner Art schon mal mit gesundheitlichen
Problemen zu kämpfen hatte oder das bei Verwandten oder bei Freunden mitbekommen hat.
Geld ist so egal in dieser Situation. Also alles, was man mit Geld lösen kann,
sollte man damit Geld lösen, weil Gesundheit ist halt einfach das Wichtigste.
Dieser Arztmarathon, würdest du sagen, aus heutiger Sicht, dass du den bereust?
Er hat mir sehr viel Kraft gezogen und ich wusste damals eben nicht,
dass man, wenn man erkrankt ist,
dass man ein ganz kleines begrenztes Fenster an Energie hat,
dass man sich eben so einteilen muss,
dass man, wie du schon vorhin gesagt hast, eben nicht über seine Grenzen geht,
weil das eben dazu führt, dass
man seinen Grundzustand, seine Baseline irreversibel verschlechtern kann.
Das, was ich nach dem Sport erlebt habe, wo ich gesagt habe,
dass ich meine Arme und Beine nicht bewegen konnte, war, wie ich jetzt retrospektiv
weiß, mein erster Crash.
Also das war das erste Mal, dass ich diesen...
Energierahmen eben nicht eingehalten habe und dieser Ärzte-Marathon hat eben dazu beigetragen,
dass ich immer wieder über meine Grenzen gegangen bin und dass sich mein Zustand
dann tatsächlich auch schon in den ersten Monaten drastisch verschlechtert hat
und ich da auch nicht mehr hin zurückgekommen bin, wie es mir damals ging.
Also mir ging es schon schlecht, aber im Vergleich zu jetzt ging es mir wirklich blendend.
Und das ist wie, als würde man eine Treppe runtergehen und sie nicht mehr rauf können.
Ich glaube, das ist ganz wichtig für die Leute, die sich mit dieser Krankheit
oder mit dieser Art von Erkrankung gar nicht auskennen.
Diese Crashs sind jetzt nicht so, du bist dann erschöpft und dann geht es dir
irgendwann wieder besser, sondern es nimmt dir jedes Mal ein Stückchen Lebensqualität
weg eigentlich, die du auch nicht zurückbekommst, wenn du über diese Grenze gehst.
Du hast dann, glaube ich, so nach sechs Monaten ganz offiziell die Diagnose
ME-CFS bekommen, weil das dauert eine Zeit, bis man die kriegt.
Was macht das mit dir, als du das so schwarz auf weiß dann endlich da stehen hast?
Also nach sechs Monaten hatte ich die Diagnose tatsächlich noch nicht,
aber nach sechs Monaten ist die Diagnose stellbar.
Also eine Krankheit ist erst nach sechs Monaten vollends chronifiziert und erst
dann dürfen Ärzte auch eine Diagnose stellen.
Die Diagnose an sich hat jetzt wirklich fast ein ganzes Jahr gedauert.
Und das auch wirklich, muss ich betonen, nur weil ich einen ganz,
ganz tollen Arzt habe, den ich auch in meiner gleichen Stadt habe, also hier in Köln.
Und wenn man ja von diagnostizierten Patienten spricht, dann spricht man ja
wirklich nur von denen, die das große Glück haben, überhaupt die Voraussetzung
zu haben, eine Diagnose zu erhalten.
Die Dunkelziffer ist immens. was das mit mir gemacht hat ist schwierig,
es sind gemischte Gefühle, weil auf der einen Seite steht dann da was aber es ist nichts Tolles,
also man hätte sich schon was anderes gewünscht oder man hätte sich gewünscht,
dass man gesund wäre also man ist froh, dass man es,
auch schwarz auf weiß hat, dass man irgendwie weiß, was mit einem nicht stimmt,
aber es ist jetzt nichts, worüber man sich freut. Ja, das kann ich mir vorstellen.
Das ist einfach eine komplett neue Lebensrealität, die du dann hast und was
mich interessieren würde ist, wie reagiert denn dein Umfeld darauf,
weil du hast ja erzählt, du warst ganz aktiv, du warst viel mit Freunden unterwegs,
du bist viel gereist, hast viel Sport gemacht, das ist ja wahrscheinlich für
alle erstmal ein Riesenschock, oder?
Ach, da schneidest du ein ganz großes Thema an. Also ich bin tatsächlich überrascht,
negativ überrascht, wie mein Umfeld damit umgegangen ist und ich weiß,
dass ich damit auch eben nicht alleine bin.
Also ich bin auch viel im Austausch mit anderen Erkrankten und das scheint wirklich
eine Universal Experience zu sein.
Das scheint jeder einmal zu durchleben, dass man vom eigenen Freundeskreis,
von der eigenen Familie, ja von den engsten Freunden oder Arbeitskollegen oder
ähnliches nicht ernst genommen wird.
Ich hätte das niemals gedacht, weil wenn ich so darüber nachdenke,
wie ich reagieren würde, würde eine Freundin schwer erkranken,
dann würde ich anders reagieren.
Aber ich habe auch gelernt, dass von sich auf andere zu schließen nicht die
cleverste Strategie ist.
Und ich war wirklich überrascht, wie viele Menschen nicht bereit waren,
sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen.
Unter anderem vielleicht auch, weil man sie mir nicht ansieht,
weil sie extrem schwer zu definieren und zu erklären und auch zu verstehen ist
und weil es wirklich so dieses ja wie, du konntest doch letzte Woche noch Kaffee
trinken gehen mit mir, wieso kannst du denn heute nicht mehr sprechen,
dieses Schwunghafte was viele Menschen glaube ich nicht verstehen und es ist
halt eben wirklich auch eine Krankheit, die wenn man sie googelt die extrem ...
Was ausführlich definiert ist, also sich da einzulesen, das ist eine Sache von
einem richtigen Aufwand und augenscheinlich sind oder waren in meinem Falle
viele Menschen eben nicht bereit dazu,
diese Informationslast irgendwie auf sich zu nehmen.
Also ich bekomme bis heute noch Nachrichten mit, wann kommst du wieder feiern?
Hast du Bock mit auf das und das Konzert?
Und auf der einen Seite freue ich mich dann, dass diese Menschen an mich denken
und auf der anderen Seite denke ich mir, ich poste seit einem Jahr,
ich mache seit einem Jahr Awareness für diese Krankheit.
Ich erzähle dir seit einem Jahr, wie krank ich bin.
Wann klickt es denn endlich? Boah, das tut mir so leid, das zu hören.
Aber ich glaube, das hat viel damit zu tun, du hast es ja gerade schon angesprochen,
du siehst halt noch aus wie die alte Maja. Dir sind jetzt nicht die Haare ausgefallen.
Kein Schlauch in der Nase, nicht dünn geworden, nichts.
Also wenn ich wirklich offensichtlich krank aussehen würde oder wenn ich eine
Diagnose hätte, die mit den Menschen im ersten Moment schon was anfangen könnten,
wäre es, glaube ich, anders.
Ich habe das auch immer für mich irgendwie so versucht festzuhalten,
dass ich diesen Menschen nicht
böse sein, möchte, weil sie es vielleicht einfach nicht besser wissen.
Trotzdem ist es enttäuschend.
ME-CFS bedeutet, dass die bisherige Lebensrealität zu einer anderen wird.
Und soziale Isolation ist fast immer eine Folge der Erkrankung.
Nicht nur, weil Betroffene sich vor Reizen schützen müssen und keine Kraft für
Interaktion haben, sondern auch, weil die Erkrankung für das Umfeld schwer zu greifen ist.
Denn die Krankheit ist nicht sichtbar und sehr wechselhaft. Es gibt bessere
und besonders schlechte Tage.
Während an dem einen Tag vielleicht nach außen hin alles normal scheint,
kann am nächsten Tag schon ein einfaches Telefonat zu viel sein.
Hinzu kommt noch, dass ME-CFS immer wieder fälschlicherweise als psychosomatische
Erkrankung eingeordnet wird.
Damit ist gemeint, dass psychische Faktoren als Ursache für körperliche Symptome angenommen werden.
Das ist typisch für Krankheiten, für die man keine konkrete Ursache finden kann.
Auch Asthma- oder Schilddrüsenerkrankungen galten zum Beispiel als psychosomatisch,
bevor man sie besser verstanden hat.
Für Betroffene hat das besonders schwere Folgen. Es führt nicht nur dazu,
dass sie Stigmatisierung erleben, es beeinflusst auch, wie sie behandelt werden.
Oft werden zum Beispiel fälschlicherweise Behandlungen eingeleitet,
die auf Aktivierung und Belastungssteigerung setzen.
Das kann bei psychischen Erkrankungen wie Depressionen total sinnvoll sein.
Bei ME-CFS kann genau diese körperliche Aktivierung aber das Gegenteil bewirken.
Sie kann die Symptome deutlich verschlimmern und ein Crash auslösen.
Was also bei vielen psychischen Erkrankungen hilfreich sein kann,
nämlich sich schrittweise zu steigern und mehr Belastung aufzubauen,
ist hier oft nicht nur wirkungslos, sondern sogar schädlich.
Gleichzeitig ist ganz wichtig zu sagen, nur weil ME-CFS keine psychosomatische
Erkrankung ist, darf die psychische Gesundheit deshalb nicht ausgeblendet werden.
ME-CFS ist eine mental extrem belastende Erkrankung, die viele Betroffene an ihre Grenzen bringt.
Depressionen und auch Suizidgedanken können eine Folge dieser Dauerbelastung sein.
Suizid zählt zu den drei häufigsten Todesursachen bei Menschen mit ME-CFS.
Eine ergänzende psychiatrische Begleitung kann also sehr sinnvoll sein.
Ich glaube, wenn ich irgendwie einen Herzinfarkt, einen Schlaganfall oder Krebs
oder ähnliches bekommen hätte, dann hätten die Leute ganz, ganz anders reagiert
als jetzt auf eben diese Diagnose.
Und man muss auch dazu sagen, ME-CFS, das ist ja eigentlich myalgische Enzephalomielitis,
aber eben mit dem Zusatz chronisches Fatigue-Syndrom.
Und sobald Menschen halt Fatigue hören, kommen dann, ja, ich bin ja auch manchmal müde.
Also dieses Fatigue in dieser Krankheit, in diesem Krankheitszusatz,
verhunzt die ganze Krankheit eigentlich.
Weil es ja wirklich eine der schwersten Krankheiten ist, die man überhaupt bekommen kann.
Aber es wird so runtergewaschen wegen dieser Fatigue-Syndrom.
Ja, dann schlaf doch mal eine Runde.
Krass, ich sehe gerade so Parallelen. Ich glaube, es gibt ja viele Krankheiten,
die nicht auf den ersten Blick sichtbar sind.
Und das ist ja bei psychischen Erkrankungen auch so. Also ich habe das damals
bei meiner Depression erlebt, dass Leute gesagt haben, ja, dann schlaf dich mal ordentlich aus.
Sei doch einfach mal happy. Sei doch mal happy, genau. Reiß dich doch mal ein
bisschen zusammen. Genau.
Und das ist klar, wenn du einen gebrochenen Arm hast, sagen alle Leute,
oh Gott, du Armer, wie hast du das denn gemacht? Und du siehst es den Leuten halt nicht an.
Vielleicht mal für all die, die das irgendwie in ihrem Bekanntenkreis haben,
was hättest du dir von deinen Freunden gesagt?
In Anführungsstrichen muss man ja vielleicht leider sagen, gewünscht, wie sie damit umgehen.
Also ich hätte mir auf jeden Fall gewünscht, dass das Verständnis ein anderes
ist, dass man bereit ist, sich wirklich mal eine Viertelstunde an den Laptop
zu setzen und sich wirklich mal von dir zu informieren. Es dauert nicht lange.
Wir sind eine Gesellschaft, die so informiert ist wie noch nie.
Wir sind vernetzt wie noch nie. Wir haben eine Bildschirmzeit von sechs,
sieben, acht Stunden pro Tag auf Social Media. Ja, dann ist dieses 15 Minuten
Googeln, das sollte keine Hürde sein.
Ja, oder vielleicht sich auch einfach mal irgendwie Beiträge dazu anzuschauen,
irgendwie Podcasts dazu zu hören, mich auch vielleicht zu fragen, hey, was ist das?
Also ich verschließe mich davor ja nicht, immer noch über die Krankheit aufzuklären,
auch wenn es ein bisschen mühsam ist, dass ich die Aufklärungsarbeit für die
leisten muss, die eigentlich noch genug Kraft hätten, sich selbst zu informieren
und halt eben auch die Hilfe anzubieten.
Und mit Hilfe anbieten meine ich halt eben nicht dieses melde dich,
wenn du was brauchst, weil ich habe wirklich gelernt, dass das oder gemerkt,
dass das irgendwie so ein Mechanismus ist, für sich das Thema abzuhaken und
zu sagen, ja, ich habe jetzt meinen Teil geleistet.
Ja, melde dich halt, wenn du was brauchst. Ich werde mich nicht melden.
Ich war mein Leben lang unabhängig und autonom und hilfreich.
Es ist extrem schwer zu fragen, ob mir jetzt jemand irgendwie mal die Post ins Haus holen kann oder so.
Also es ist eine extreme Hürde, Menschen darum zu bitten, Dinge zu erledigen,
die man vorher wirklich selber ohne Probleme machen konnte.
Ich glaube, wenn man jemanden hat, der irgendwie schwer erkrankt ist,
sei es jetzt ME-CFS oder eine chronische andere Krankheit, die man nicht sehen
kann, und wenn es eine Depression ist, konkrete Dinge anzubieten.
Hey, kann ich mal vorbeikommen und mal durch deine Wohnung saugen?
Oder hey, kann ich dir mal was zu essen vorbeibringen? Oder Ähnliches.
Das ist balsam für die Seele. Weil selbst wenn man es nicht braucht,
weiß man, dass diese Person an einen gedacht hat.
Und das ist wirklich so das, was einen in schweren Zeiten ja am Ende auch hochhält.
Also ich glaube, es gibt nichts Verletzenderes, als halt ...
Durch eine schwere Krankheitsphase zu gehen und dann nach ein paar Wochen das
erste Mal wieder aufs Handy zu gucken und zu merken, es hat sich keiner erkundigt.
Ja, ist ja nicht so, dass du gerade so keine Probleme hättest.
Und dann kommt das eben auch noch obendrauf. Das ist halt wahnsinnig, wahnsinnig schlimm.
Vielleicht mal zu deinem aktuellen Zustand. Der hat sich ja leider noch mal
weiter verschlechtert. Also du konntest vor, glaube ich, zwei,
drei Monaten noch ab und zu spazieren gehen.
Und dann hattest du einen weiteren Crash. Wie geht es dir seitdem?
Ich habe heute einen sehr guten Tag.
Das ist auch der einzige Grund, warum wir heute sprechen können.
Wenn ich im Crash bin oder wenn ich nicht so gute Tage habe, werde ich nonverbal.
Ich kann nur noch liegen. Ich kann das Haus nicht mehr verlassen mittlerweile.
Also auch die schlechten Tage werden immer schlechter, wenn man sich halt verschlechtert, klar.
Aber auch die guten Tage, wie gesagt, vor zwei, drei Monaten konnte ich das Haus noch verlassen.
Mittlerweile bin ich hausgebunden, kann meinen Haushalt nicht mehr alleine bewältigen,
schaffe es nicht mehr alleine zu kochen, zu putzen.
Im schlimmsten Falle, wie gesagt, wenn es mir nicht gut geht,
kann ich mich nicht mehr verbal verständigen,
kann nicht mehr aufs Handy gucken, ertrage kein Licht, kein Geräusch,
keine Berührung, kein Geruch, muss komplett irgendwie umpflegt werden.
Also auch so basic Körperpflege ist nicht drin, was ja auch wirklich was mit
Menschenwürde so ein bisschen zu tun hat.
Also alles, was einem, was einen Mensch sein lässt.
Nimmt einem diese Krankheit. Ob das jetzt irgendwie die Karriere war,
die man sich aufgebaut hat, ob das die Hobbys waren, die man irgendwie gerne
gemacht hat oder ausgeführt hat, ob das Dinge wie Musik hören, Filme gucken,
solche Dinge sind und dann halt eben auch die Körperpflege.
Also all das fällt halt Stück für Stück weg, je schlechter es einem geht.
Und das auch zu beobachten, das macht total Angst.
Zu sehen, ich konnte vor drei Monaten zumindest noch einmal kurz die Straße
hoch und runter mit 0,1 kmh natürlich, aber es ging noch.
Jetzt zu sehen, dass man das Haus nicht mehr verlassen kann und dass man für
alles Hilfe braucht, das macht richtig Angst.
Und auch zu wissen, dass das wirklich noch sehr, sehr weit entfernt ist vom
schwersten Zustand dieser Krankheit.
Also da ist noch sehr viel Luft nach oben. Ich hoffe, da ist aber auch noch
sehr viel Luft in die andere Richtung, um es jetzt mal positiv auszudrücken.
Aber jetzt an so einem ganz schlimmen Tag, das heißt, du kannst dann nur in
einem abgedunkelten Raum liegen, du kannst nicht mal ein Hörbuch hören Nichts, gar nichts.
Nichts dergleichen. Man liegt nur, deswegen sagen ja auch so viele oder haben
diese Metapher, dass man wie lebendig begraben ist.
Man ist eigentlich, man existiert nur in völliger Existenzlosigkeit,
in einer völligen Dunkelheit.
Es gibt nichts, was man irgendwie tun kann in so einem Moment. Und ich bin...
Wie gesagt, noch sehr, sehr weit davon entfernt, schwerst betroffen zu sein
und auch zu wissen, dass es so eine Krankheit ist, wo man nie mal über einen Berg ist.
Also es ist nicht wie bei einer normalen Krankheit, wie bei einer Grippe oder
bei einer anderen Erkrankung, dass man irgendwie sagt, okay,
man hat jetzt einmal irgendwie eine Phase, wo es schlecht ist und dann hat man
es aber auch überwunden.
Das hat man halt einfach nicht. Man weiß, ich kann jetzt auch fünf Jahre mild
betroffen sein und dann auf einen Schlag nach fünf Jahren schwerst betroffen werden.
Man ist nie sicher vor dieser Krankheit. Das macht richtig Angst.
Ja, und vor allen Dingen, dann hast du ja auch noch so wahnsinnig Zeit,
darüber nachzudenken, weil du ja nun mal reizarm irgendwo dann da liegst und keine Ablenkung hast.
Du kriegst ja dann auch so ganz schlimme Schmerzen. Vielleicht kannst du mal
beschreiben, wie diese Schmerzen sich für dich anfühlen. Also ich muss dazu
sagen, dass ich Gott sei Dank noch gut davongekommen bin mit den Schmerzen.
Also es gibt Patienten, die haben extrem starke Schmerzen und dann haben die
dafür weniger Reizempfindlichkeit.
Es gibt Menschen, die haben stärkere Reizempfindlichkeit, dafür weniger Schmerzen.
Dazu gehöre ich jetzt zum Beispiel.
Ich habe aber auch im Crash dann eben Schmerzen. Ich glaube aber dann doch nicht
so repräsentativ für alle anderen Erkrankten.
Aber es fühlt sich auf jeden Fall an, wenn es richtig schlimm ist,
wie ... Es ist immer so schwer, das zu beschreiben für Gesunde.
Weil das ist ein Gefühl, was ich vorher, als ich gesund war, noch nie hatte.
Es fühlt sich an wie ein Hexenschuss,
In verschiedensten Gliedmaßen, also wie nervgeklemmt.
Muskelkater sagen immer einige, aber ich finde Muskelkater ist irgendwie was
Schönes, also wenn man Muskelkater hat, hat man ja vorher Sport gemacht,
fühlt sich irgendwie angenehm ausgelaugt, so ist es nicht, also es ist so ein
vergifteter Schmerz irgendwie.
Vielleicht auch mal für die Leute, die das jetzt gerade hören zum Hintergrund.
Also wir haben großes Glück, dass du heute so einen sehr guten Tag hast,
weil darum haben wir jetzt auch ein bisschen die Podcast-Aufnahme rumgebaut.
Also wir mussten das jetzt so terminieren, dass sie mindestens drei Tage vorm
nächsten Arzttermin liegt, weil das Gespräch eben auch viel Energie dir dann
zieht und du musst dich dann davon erstmal wieder erholen.
Deswegen nochmal danke an der Stelle, dass du das überhaupt auf dich nimmst.
Wenn du jetzt da so liegst und diese ganzen Gedanken dir durch den Kopf gehen,
Ich glaube, das kann man sich als gesunder Mensch gar nicht vorstellen,
weil man diese Krankheit gar nicht auf dem Schirm hat.
Wenn ich jetzt mal so für mich denke, was wäre so Worst Case,
was mir passieren kann. Also ich möchte das auf keinen Fall gegeneinander aufwiegen
oder irgendwie jetzt hier ein Ranking aufmachen.
Aber du denkst, oh Gott, keine Ahnung, Angst vor Krebs. Ja, das habe ich auch immer gedacht.
Das Schlimmste, was mir passieren könnte oder was generell einem passieren könnte,
wäre Krebs oder ein Unfall oder ein Schlaganfall. Irgendwie sowas.
Weil man hat ja auch keine Ahnung, dass es was gibt, was irgendwie nochmal auf
eine andere Art und Weise grausam ist.
Also wie gesagt, ohne das jetzt miteinander aufzuwiegen, aber von ME-CFS hört
man ja in der Regel auch nichts.
Also jetzt fängt das so langsam an in der öffentlichen Wahrnehmung so ein bisschen
anzulaufen und deswegen mache ich das auch so gerne, beziehungsweise für mich ist das so wichtig,
auch wenn es mir total schlecht geht, da irgendwie so laut wie möglich zu sein,
weil das ist so das Doofe bei dieser Krankheit, dass da, wo Menschen halt eben
im Dunkeln in ihren Betten verschwinden, da findet halt keine...
Kein Diskurs statt, da findet kein Aufschrei statt. Und das liegt dann meistens
an den pflegenden Personen oder am Umfeld, sich da laut zu machen.
Und wenn das Umfeld dann so ausfällt wie jetzt in meinem Falle,
dann wird es schon ein bisschen mau.
Ja, das, was du gerade gesagt hast, ist bei mir total hängen geblieben.
Die Menschen, die an dieser Krankheit leiden, die verschwinden so langsam,
weil sie irgendwie kommen dann nicht mehr raus und all das.
Wie ist denn im Moment dein soziales Leben?
Also kannst du dich überhaupt noch mit Freunden treffen, wenn du das Haus nicht
mehr verlassen kannst? Nein, also ich bin nicht mehr in der Lage,
überhaupt Besuch zu empfangen.
Das ist auch sowas, was die letzte Verschlechterung mit sich gebracht hat.
Genau davor war ich zumindest noch imstande, dass meine Freunde halt irgendwie
mal für eine Stunde oder so hier vorbeigeschneit sind.
Das ist jetzt auch nicht mehr möglich. Also soziale Kontakte finden eigentlich
ausschließlich, wenn es geht, an guten Tagen übers Handy statt.
Auch das geht an schlechten Tagen halt eben gar nicht.
Also die Krankheit isoliert einen halt noch, also fernab von den sozialen Komponenten,
die einen isolieren, isoliert einen die Krankheit halt eben auch räumlich und
körperlich von dem Umfeld.
Du wohnst aber noch allein in deiner Wohnung in Köln. Wie schaffst du denn dann
deinen Alltag, wenn du manchmal, ja, wenn du gar nicht mehr raus kannst?
Also Lebensmittel bringt mir mein Vater tatsächlich vorbei oder die bestelle ich.
Dafür bin ich auch total dankbar, dass ich in einer Stadt wie Köln wohne und
halb nicht irgendwo auf dem Dorf.
Ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie es wäre, mit dieser Krankheit alleine
zu wohnen und dann irgendwo auf dem Dorf zu hängen.
Also das muss wirklich ganz schwer sein.
Gott sei Dank sind wir hier in Köln durch Lieferdienste, Apotheken, Lieferservices etc.
Sehr, sehr gut angebunden. Und den Rest macht eigentlich mein Vater.
Also das Haus irgendwie reinlich halten, beziehungsweise die Wohnung besser gesagt.
Mir irgendwie beim Kochen helfen, im schlimmsten Falle so Dinge wie...
Keine Ahnung, Blutdruck messen und so weiter. Das macht alles mein Papa.
Meine Nachbarn helfen mir zum Teil. Ich habe auch noch ein, zwei Freunde,
die mir irgendwie bei mehreren Dingen helfen, wenn ich jetzt mal zum Arzt muss,
dass sie mich hinfahren und das so versuchen, so reizarm wie möglich zu gestalten.
Aber in der Regel, also man ist komplett abhängig von seinem Umfeld dann.
Und ich habe gelesen, dass dein Papa, der wohnt ja nicht in Köln, sondern im Sauerland.
Genau, der kommt jeden Tag anderthalb Stunden hier rüber gegurkt.
Und ja, der hat sich das mit Sicherheit auch irgendwie anders vorgestellt mit
seiner erwachsenen Tochter irgendwie.
Aber das kann man ja alles nicht planen. Also ich habe mir mein Leben ja auch anders ausgemalt.
Also deswegen, das ist ja auch der Tag, der mein Leben verändert hat. Das ist ja so banal.
Ja, stimmt. Also das ist ja nicht irgendwie wie was Großes, was passiert ist,
so ein Unfall oder irgendwie irgendwas ist abgebrannt oder irgendwas ist passiert,
sowas ganz Spektakuläres.
Es war eine ganz banale Infektion, wie sie jedem passieren kann,
wie sie jedem im Alltag mehrfach im Jahr vielleicht sogar passiert.
Also erstmal Props an deinen Papa. Wie toll. Wie toll, wie toll, wie toll.
Also was jetzt so die Zukunft angeht. Du wohnst ja jetzt alleine.
Du hast glaube ich einen Pflegegrad, jetzt mittlerweile einen festgestellten.
Könnte da jetzt auch ein Pflegedienst kommen? Wäre das eine Möglichkeit für
dich, die dir helfen könnte? Auf jeden Fall.
Also jetzt gerade geht es noch ganz gut mit der Hilfe von meinem Vater.
Aber ich mache mir natürlich auch Gedanken darum, wie es halt wird,
wenn mein Zustand sich weiter verschlechtert.
Ich muss dazu sagen, dass ...
Ein Pflegedienst, und das ist auch wieder so was Spezifisches für diese Krankheit.
Das sind so Dinge, da denkt man als gesunde Person gar nicht dran.
Ein Pflegedienst sind fremde Menschen im eigenen Haus. Und das ist extrem stressig.
Und für schwer kranke Personen kann sowas der Grund sein, zu crashen.
Ach so, klar, wenn jemand zu dir kommt, und das sind neue Reize und Geräusche
und Licht vielleicht auch.
Ach so. Man muss auch dazu sagen, dass ich jetzt ganz großes Glück habe,
dass mein Vater mich dahingehend so täglich unterstützt, denn...
Bei Menschen, die erkrankt sind und dieses Privileg eben nicht haben,
die können nicht ins Pflegeheim oder irgendwo hin, denn es gibt keinen einzigen
Pflegedienst, der auf ME-CFS spezialisiert ist und sich eben reizarm verhält,
mit diesem Krankheitsbild umgehen kann,
da entsprechend agieren kann, um diese Person halt ausreichend zu schützen.
Die medizinische Versorgung ist ganz prekär. Ich wüsste auch,
dass wenn mir irgendwas passiert im Alltag, ich könnte nicht ins Krankenhaus.
Ich bin zu krank fürs Krankenhaus. Das ist so wild.
Also ich muss jetzt diese Frage stellen in Richtung Zukunft.
Also wieder zu Hause einzuziehen, was ja manche Erkrankte dann machen müssen.
Das ist für dich keine Option.
Was würde denn passieren, wenn dein Zustand jetzt noch schlechter wird?
Ja, das ist eine gute Frage.
Also dass ich nicht nach Hause kann, ist ja einer familiären Situation geschuldet
und nicht, weil ich nicht möchte.
Also ich glaube, das Ego ist da ganz viel am Platz in so einer Situation.
Also wenn man so krank wird, da ist einem, glaube ich, wirklich alles egal.
Hauptsache man überlebt irgendwie.
Ich glaube, im schlimmsten Falle, wenn wirklich alle Stricke reißen und nichts
mehr geht, dann würde ich auch einen Weg finden, irgendwo unterzukommen.
Oder dann würden ich und mein Vater das auch irgendwie hinbekommen.
Aber ja, das weiß ich nicht. Also ich denke da, wie gesagt, ich muss auch immer
an andere Erkrankte denken, die gar keine Familie mehr haben oder die vielleicht
sogar eine eigene Familie haben, eigene Kinder oder so oder ähnliches.
Bei vielen ist es tatsächlich so, dass sie begleitete Sterbehilfe in Anspruch
nehmen im Laufe ihrer Erkrankung.
Nicht, weil sie unbedingt gehen wollen, sondern weil sie keine Versorgung haben.
Weil keine Versorgung bereitsteht. Weil niemand sie aufnehmen kann.
Weil kein Arzt verfügbar ist. Generell Ärzte, die Hausbesuche machen, fehlt am Platz.
Ja, leider. Und sich dann noch mit der Krankheit auskennen.
Also ja, das ist eine gute Frage, wie es weitergeht. Ich hoffe jeden Tag,
dass es dazu nicht kommt. Genau wie jeder andere Erkrankte wahrscheinlich.
Das hoffe ich auch sehr, sehr, sehr doll für dich. Damit sind wir sozusagen
bei der Kathi, über die wir ganz am Anfang gesprochen haben.
Also die du ja kanntest vom Feiern in Köln.
Und vielleicht kennt ihr Kathis Geschichte auch, weil Lotti sie erzählt hat in Plothaus.
Und Kathi ist vor knapp zwei Monaten durch einen assistierten Suizid gestorben.
Das war ja das, was du gerade angesprochen hast.
Was macht das mit dir, so was zu lesen? Also mich hat das wirklich komplett
rausgerissen und da möchte ich gar nicht so viel Raum einnehmen,
weil ich denke da wirklich auch an Kathis Umfeld und möchte da überhaupt Raum
nicht einnehmen für diese Trauer, aber es macht schon hoffnungslos.
Wenn man sieht, wie viele junge Menschen jedes Jahr in den assistierten Suizid
gehen oder den assistierten Suizid für sich nutzen,
weil diese Krankheit, mit dieser Krankheit zu leben, schlimmer ist, als zu sterben.
Und wenn man dann selber unter dieser Krankheit leidet und weiß,
dass es immer noch kein Medikament gibt, es kaum Ärzte gibt,
die die Krankheit kennen.
Also das macht jetzt nicht besonders hoffnungsvoll, um ehrlich zu sein.
Was Mayer hier anspricht, hat vor allem eine Ursache, die aktuelle Forschungslage zu ME-CFS.
Denn obwohl die Krankheit gar nicht selten ist, wurde lange kaum dazu geforscht.
Vor Covid ging man von etwa 250.000 Erkrankten aus.
Das ist in etwa vergleichbar mit der Zahl an Menschen in Deutschland,
die Multiple Sklerose haben.
Und trotzdem gibt es zu Multiple Sklerose etwa zehnmal so viele Studien wie
zu ME-CFS. Der Forschungsstand zu ME-CFS ist in etwa der, wie der zu Multiple
Sklerose in den 80ern war.
Und das, obwohl heute etwa 650.000 Menschen eine ME-CFS-Diagnose haben.
Seit Covid gab es also einen rapiden Anstieg.
Aber nicht nur die mangelhafte Zahl der Studien zählt, sondern auch die Qualität.
Die Studien, die es zu ME-CFS gibt, sind oft problematisch. Viele gelten als
methodisch schwach, sodass man daraus nur sehr eingeschränkt verlässliche Erkenntnisse ableiten kann.
Ein Grund dafür sind die fehlenden Fördergelder.
Viele Jahrzehnte gab es in zahlreichen Ländern kaum staatliche Unterstützung
für die Erforschung von ME-CFS.
Erst seit etwa 2020 gibt es überhaupt öffentliche Forschungsmittel in Deutschland
und die reichen noch lange nicht aus.
Das alles führt dazu, dass bis heute etablierte Behandlungsmöglichkeiten fehlen.
Es gibt keine speziell zugelassene Medikamente und keine Therapie,
deren Wirksamkeit zuverlässig belegt ist.
Stattdessen geraten viele Betroffene in ihrer Verzweiflung an teure Angebote,
deren Nutzen wissenschaftlich nicht nachgewiesen sind.
Einen Funken Hoffnung gibt es aber. Das Thema bekommt inzwischen mehr Aufmerksamkeit
in den Medien, in sozialen Netzwerken und auch auf Demonstrationen.
Es gibt immer mehr Menschen, die inzwischen auch über einzelne Schicksale,
etwa wie über das von Kati oder wie wir heute über das von Maya sprechen.
Und diese Aufmerksamkeit scheint langsam zu wirken. Der Bund hat eine Forschungsdekade
zu postinfektiösen Krankheiten angekündigt.
Das heißt, in der Zeit von 2027 bis 2036 sollen jährlich 50 Millionen Euro in die Forschung zu Lonco.
ME-CFS investiert werden, damit es hoffentlich bald Behandlungsoptionen gibt.
Forschung braucht aber nicht nur Geld, sondern auch Zeit.
Und Maya hat ja schon mehrfach erklärt, dass diese Krankheit eben nicht pausiert,
sondern in der Regel immer schlimmer wird.
Zeit haben Betroffene also nicht.
Social Media, was du ja eben auch teilweise nutzt, sofern du es eben kannst.
Du tauschst dich aus mit anderen Erkrankten.
Das gibt ja dann auch wieder was Positives, oder?
Was ist es für dich, was dich dazu bringt, dich da so auszutauschen,
dich auch zu zeigen? Du könntest ja auch sagen, ich möchte so nicht gesehen werden.
Ja, mir ist es total wichtig, das zu machen,
weil ich eben weiß, dass ja die Awareness verschwindet in Betten und auf Sofas
und ich mir irgendwie immer sage, dass ich,
solange ich noch eine Stimme habe und die noch nutzen kann, ich sie auch nutzen muss.
Nicht nur für mich, sondern halt eben auch für alle Erkrankten,
die halt eben nicht mehr alleine sprechen und sich laut machen können.
Und wenn durch mich auch nur zehn Personen wissen, was ME-CFS ist,
dann ist da für mich schon ein großer Teil Arbeit getan irgendwie.
Also ich wünschte natürlich, es gäbe irgendwie eine bundesweite Aufklärungskampagne
und genauso wie es irgendwie damals eine Aids-Kampagne gab und irgendwie HPV-Impfung
im Fernsehen irgendwas läuft,
genauso wie ich mir natürlich wünschen, dass es auch von staatlicher Seite kommen
würde, diese Unterstützung zur Aufklärung.
Solange das aber noch nicht der Fall ist.
Auch wenn das natürlich nicht meine Aufgabe sein sollte, mache ich es gerne
in dem Wissen, dass es vielleicht ein bisschen hilft.
Dass vielleicht fünf Leute durch mich spenden an die Forschung oder sich informieren
oder ihre Bekannte, die vielleicht auch am ECFS hat, dann doch mal fragen,
wie es geht und wie es läuft.
So banal das ist. Also es sind die kleinen Erfolge. Man freut sich oder man
muss sich an den kleinen Dingen irgendwie hochhalten. Ja, ich glaube,
das ist das Beste wirklich, was du tun kannst.
Genau das, was du gerade gesagt hast, die diese kleinen Freiheiten erkämpfen
und eben auch mit diesem Gedanken, wo wir ja auch heute diese Folge aufnehmen,
wenn das nur einer Person hilft, haben wir damit schon ganz,
ganz, ganz viel erreicht.
Du bist, ich finde, ein ziemlich gutes Beispiel dafür, dass man versteht,
dass MECFS wirklich jeden treffen kann und dass es eben manchmal so random ist,
wie irgendwie ein Abend im Club, wie es bei dir war.
Was würdest du sagen, ist für dich das Schlimmste an dieser Erkrankung? Oh, wo fange ich an?
Also es gibt, muss ich auch dazu sagen, ich werde auch manchmal von Freunden
gefragt, so gibt es irgendwas, was dir noch Hoffnung bereitet oder gibt es noch
irgendwas, woran du dich festhältst?
Nein, nein, das gibt es nicht. Und ich möchte nicht so unfassbar negativ hier
wirken, dass ich immer so, ich bin eigentlich ein sehr positiver Mensch,
immer gewesen, aber diese Erkrankung raubt einem alles.
Alles, was man ist, wie vorhin schon gesagt, die Karriere, die man sich aufgebaut
hat, die Hobbys, die man irgendwie ausgeführt hat,
der Freundeskreis, die persönliche Würde auch irgendwie, sich irgendwie selbst
zu pflegen, selbst zu umsorgen, generell die Selbstfürsorge,
das Umfeld, alles bricht weg.
Und man weiß, man ist am Ende des Tages schwer krank. Keiner kann einem helfen.
Und das ganze Umfeld ist weg, im schlimmsten Falle. Alles, was einen ausgemacht hat, ist weg.
Ja, und dann sind es auch so banale Themen, so wie werde ich je wieder daten können?
Stimmt, klar. Werde ich je wieder, mich irgendwie, keine Ahnung,
werde ich je, also für mich jetzt nicht, aber werde ich je eine Familie gründen können.
Was ja auch für viele ein großes Thema ist. Also jegliche Zukunftsperspektiven
fallen auf einen Schlag weg und man existiert im absoluten, im kleinsten Rahmen.
Und dann werden einem halt von staatlicher und ärztlicher Seite noch solche
Steine in den Weg gelegt.
Sozialhilfe gibt es für kaum jemanden wenn der.
Amtsarzt sagt, nee man kann arbeiten man sieht ja halt eben nicht krank aus
ich kenne super viele Menschen die schwer krank sind und halt eben in der absoluten
Armut leben weil sie sich auch die Krankheit alle Ressourcen gefressen hat,
und es ist wirklich ein würdeloses Leben es ist ein sinnbefreites und würdeloses
Leben und ich wache jeden Morgen auf und so doof das klingt und hoffe,
dass der Tag schnell vorbei ist.
Und das ist das einzige Leben, was ich habe.
Das sind meine einzigen jungen Jahre.
Und ich wache morgens auf und hoffe einfach, es ist,
Der Tag möge schnell vorbei sein und das so lange, bis in der Forschung irgendwas gerissen wurde.
Ja, du hast es ein bisschen schon beantwortet.
Nächsten Monat wirst du 30, also das Jahrzehnt, wo du dir überlegt hast,
jetzt wird alles super und ich kann endlich das machen, was ich machen will.
Kannst du dir überhaupt Pläne machen oder machst du dir Pläne für die Zukunft?
Wahrscheinlich nicht, oder? Nicht mehr, nee, gar nicht.
Also es fängt ja schon an, dass ich ja nicht mal einen Arzttermin richtig planen kann.
Also ich muss auch vor jedem Arzttermin, den ich habe, einkalkulieren,
dass es mir an dem Tag zu schlecht geht, um hinzugehen.
Also Pläne für die Zukunft sind so weit weg und das ist so schade,
weil ich habe noch eine ganz große Liste an Dingen, die ich eigentlich immer machen wollte.
Sowas wie so eine Bucketlist und zu wissen, dass ich die Dinge,
die da draufstehen, vielleicht, wenn es schlecht läuft, nie machen kann, das tut richtig weh.
Und es sind halt eben auch nicht, also man fängt halt eben auch nicht an,
die großen Dinge im Leben zu vermissen, das ist das, was mir bewusst geworden
ist, sondern die kleinsten Dinge.
Rausgehen und spazieren gehen. Wenn ich morgen geheilt wäre,
Ich würde erstmal eine Runde spazieren gehen. Das wäre das allererste.
Und das ist für gesunde Menschen ja sowas von banal.
Was wäre noch so ein Wunsch, wenn ich jetzt hier Schnipp mache und du bist geheilt
morgen, was würdest du nachher am Spaziergang machen?
Ich glaube, ich würde, also ich habe immer gesagt, ich würde erst mal rennen
oder irgendwie mir direkt, ich weiß nicht, ich würde erst mal,
glaube ich, meine Freunde sehen wollen und mit denen erst mal einfach irgendwas machen.
Einfach mal den Tag mit meinen Freunden dahin plätschern lassen,
wie so ein Tag halt mal dahin plätschert. Einfach mal spontan Dinge machen können.
Hey, wollen wir heute Abend noch was essen gehen? Ja, bitte, sofort.
Krass, das sind so die kleinen Dinge und das ist jetzt in deinem Fall,
aber auch generell bei diesem Podcast, was ich immer wieder für mich mitnehme,
als gesunder Mensch nimmst du viele Sachen als so gegeben und selbstverständlich
hin, ohne darüber nachzudenken und erst in Auseinandersetzung mit Menschen,
die erkrankt sind wie du oder die aus anderen Umständen eben das nicht mehr
können, was man selber kann,
wird einem bewusst, was das für ein wahnsinniges Privileg ist,
dass ich jetzt gleich zum Beispiel spazieren gehen kann,
wenn ich wollen würde, jederzeit.
Warum glaubst du, ist dieser Forschungsrückstand, den es ja gibt bei ME-CFS, so groß?
Weil es sind ja viele Leute davon betroffen.
Und trotzdem gibt es ja Leute, die da noch nie von gehört haben.
Ärzte, die sagen, stellen sie sich nicht so an.
Das ist eine gute Frage, kann ich glaube ich pauschal als Erkrankte selber so
gar nicht so gut beantworten, um ehrlich zu sein also es betrifft halt sehr viele Frauen,
das wäre jetzt eine These, aber ich möchte es halt nicht immer darauf irgendwie
auch alleinig münzen, ich glaube da kommen ganz viele verschiedene Faktoren zusammen,
ich glaube der größte Faktor ist wirklich, dass diese Menschen,
die erkranken halt eben einfach verschwinden dass diese Krankheit so schlimm sie auch ist, dass,
sie keinen Vorzeige-Vorführeffekt in diesem Sinne hat.
Und ich kann es mir wirklich beim besten Willen nicht vorstellen,
warum diese Krankheit nicht weiter erforscht wurde in den letzten Jahren.
Weil man muss halt überlegen, die Menschen, die erkranken, die sind ja auf einen
Schlag weg aus dem Leben. Das heißt, die arbeiten auch nicht mehr.
Die steuern nichts in diesem Sinne zum BIP bei, wenn man so möchte.
Stimmt, böse gesagt, ja. Die im schlimmsten Falle nehmen Sozialleistungen in Anspruch.
Es macht dem Staat halt extrem horrende Schulden, auch diese Krankheit.
Für mich gäbe es da keinen sinnigen Grund, warum da nicht früher dran geforscht wurde.
Vielleicht auch einfach, weil es oft als psychische Krankheit abgetan wurde,
also als irgendwie als Hysterie oder als Depression oder ähnliches,
weil man es vielleicht auch einfach noch nicht besser wusste und der Stand der
Forschung oder der Untersuchungen da einfach noch nicht weit genug war und man
dann halt eben bei so einem Krankheitsbild lieber auf die psychische Schiene geht.
Ja, ich glaube, Sichtbarkeit ist eben ein ganz großes Thema,
was du gerade angesprochen hast.
Ihr könnt jetzt nicht alle euch vorm, keine Ahnung, Brandenburger Tor oder vorm
Bundestag versammeln, weil die meisten Erkrankten eben zu Hause im Bett liegen
und das ist eine unsichtbare Krankheit so ein bisschen.
Was würdest du denn den Menschen, die sich vielleicht nicht für dein Schicksal
oder das von den anderen 650.000 Betroffenen in Deutschland interessieren,
Und was würdest du diesen Menschen gerne sagen, wenn du die irgendwie aufrütteln
könntest und sagen könntest, hey, uns gibt es.
Es kann auch dir passieren. Und es ist wahrscheinlich gar nicht so unwahrscheinlich.
Also es gibt ja schon Berechnungen, wie viele Leute pro Jahr daran erkranken.
Das liegt im Bereich zwischen 20.000 und 40.000 sind es in Deutschland pro Jahr.
Das ist schon eine Hausnummer. und auch ich war ja die Person,
die sich Pläne für die Zukunft gemacht hat, mit dem, oder in dem Gedanken,
dass sie unfehlbar ist. Ich dachte ja,
Solche Dinge passieren immer nur anderen, aber nicht einem selber.
Und dann sind sie mir passiert. Also man denkt immer, es trifft einen nicht, bis es einen trifft.
Und ich verstehe auch, dass das Thema vielleicht in diesem ganzen Überfluss
an Konflikten auf dieser Welt untergeht.
Also wir sind ja, wie gesagt, so eine informierte Gesellschaft wie noch nie.
Jede Woche ist auf der Welt irgendein anderer Konflikt, irgendeine andere Tragödie.
Man ist überflutet davon. Und ich verstehe das dann, dass auch dieses Schicksal,
was vielleicht nebenan passiert, nicht mehr so eine Tragweite oder nicht mehr
so eine Schlagkraft hat, wie wenn vielleicht irgendwo wieder ein Krieg oder sowas ausbricht.
Aber ich wünsche mir zumindest die Demut zu wissen, dass es jeden treffen kann, früher oder später,
man ist und es ist so ein platter Spruch, aber es ist wirklich,
es passt zu 100% man ist ein Unfall oder eine Krankheit davon entfernt,
selbst schwerbehindert zu werden oder schwer krank zu werden und das Leben einfach
nicht mehr leben zu können wie vorher,
und uns und euch trennt,
Eine unsichtbare Barriere, die es eigentlich gar nicht gibt und die wir uns
vor allem auch nicht ausgesucht haben. Das stimmt.
Ein bisschen haben wir gerade schon drüber gesprochen, aber ich würde es trotzdem
gerne nochmal fragen, was würdest du dir vor allem von der Politik wünschen?
Weil das sind ja die, die was machen könnten. Also ich glaube,
ich würde mir erstmal eine Aufklärungskampagne wünschen.
Also bevor irgendwie weiter an Treatments und an irgendwelchen,
es gibt ja auch Forschungsprojekte, ob jetzt Malen irgendwie bei der Krankheit
hilft und so, so künstlerische,
also wieder so psychologisierende Studien.
Da denke ich mir, da wäre das Geld doch wirklich besser mal in einer dicken
Aufklärungskampagne aufgehoben,
dass wirklich jeder in Deutschland zumindest schon mal weiß,
was ME-CFS überhaupt ist, diese Krankheit schon mal gehört hat,
dass der allgemeine Klang im Ohr einmal da ist.
Dass wenn man dann vielleicht wirklich jemandem begegnet, der diese Krankheit
hat oder vielleicht sogar jemanden, irgendwie jemand neu erkrankt im eigenen
Umfeld, dass man sofort weiß, was so ungefähr diese Krankheit ist.
Das ist ja kein Hexenwerk.
Also wie gesagt, es werden für Wahlen, für Impfungen, für Krankheiten,
es wird für alles irgendwie eine Kampagne geschaltet, nur für uns irgendwie
nicht. Also wir haben irgendwie keine Plattform.
Das würde ich mir auf jeden Fall wünschen. Und das ist jetzt natürlich auch
ein Wunsch, der natürlich auch schon von Seiten der Politik auch kritisiert
wurde, aber der dadurch natürlich nicht weniger wichtig ist.
Es wurde ja eine Forschungsdekade angekündigt mit Forschungsgeldern von 500
Millionen Euro über die nächsten zehn Jahre.
Und das Problem dabei ist, dass viele diese zehn Jahre einfach nicht haben.
Viele Erkrankte haben die Zeit nicht.
Und natürlich ist es immer einfach gedacht von Erkrankten, dann zu sagen,
jetzt investiert das Geld doch mal auf einen Schlag, macht doch mal einmal Tabula Rasa, klar.
Aber ich würde mir da einfach mehr Druck wünschen, mehr Ernsthaftigkeit und
mehr Respekt auch unserer Lebenszeit gegenüber.
Weil es ist ja das einzige Leben, was wir haben und wir warten einfach jeden
Tag darauf, dass irgendwas passiert und viele, viele, viele,
viele von uns haben keine zwei, drei, vier, fünf Jahre mehr, um zu warten,
ob sich gegebenenfalls jemand für unsere Probleme interessiert.
Es ist eben, um das nochmal ganz deutlich zu sagen, auch ein wahnsinniger Rückstand.
Also selbst wenn das jetzt, irgendwer jetzt anfängt sich damit zu beschäftigen,
bis dann ein Medikament wirklich auf den Markt kommt, bis es getestet wird,
all diese Dinge, das dauert ja wahnsinnig lange.
Man weiß ja so ungefähr aus vergangenen Medikamentenstudien von anderen Krankheiten,
wie lange das dauern kann.
Also wenn ich daran denke, dass mein Leben jetzt schon so eingeschränkt ist
und vielleicht dann erst in 15 Jahren Medikament kommt, das raubt mir jeglichen
Willen irgendwie zu leben.
Also das hört sich total dramatisch an und damit bin ich aber auch nicht alleine.
Ich glaube, wenn man so eingeschränkt und so krank ist und jeden Tag solche
Schmerzen und solche starken Symptome erleiden muss und dann immer weiter vertröstet
wird. Ja, ich verstehe es total, das von dem, was du mir gerade erzählt hast.
Also ich würde mich jetzt gerne moralisch entrüsten und sagen,
Mensch, Maya, reiß dich zusammen und so. Sei doch einfach glücklich.
Sei doch einfach glücklich. Ja, aber das wäre ja einfach Quatsch.
Also so einfach ist es. Schlaf dich doch mal aus.
Genau, mal doch mal was Schönes zum Beispiel.
Du hast gerade gesagt, Informationskampagne würdest du dir wünschen,
aber solange es die nicht gibt, bist du jetzt eigentlich die Informationskampagne.
Genau, ich bin die stellvertretende Informationskampagne, wenn man so möchte.
Aber du wirst, du jetzt auch. Ja genau, ich bin jetzt auch Teil dieser Kampagne,
da hast du mich vor den Karren gespannt und ich habe mich sehr gerne vor den Karren spannen lassen.
Also du hast gesagt, du willst weiter auf diese Missstände hinweisen,
das ist dir ganz wichtig.
Solange es geht, solange ich die Stimme noch habe, solange ich die Kraft noch
habe, mein Handy in die Hand zu nehmen, werde ich das tun, ja.
Das ist ganz, ganz toll und ganz, ganz wichtig.
Was würdest du sagen ist deine größte Angst?
Ich glaube, meine größte Angst ist, ich bin so hin und her gerissen zwischen,
dass es für immer so bleibt, dass nichts gefunden wird oder dass dann vielleicht
einfach doch der Fokus auf falschen.
Dingen liegt und keinem von uns geholfen werden kann und so ehrlich muss ich
halt auch sein, ich habe große Angst, dass mein Zustand schlechter wird und
dass ich irgendwann den, ja das Leben verliere und keiner bekommt es mit.
Das ist eine furchtbare Vorstellung und deswegen finde ich es so gut,
dass du laut bist, wie du gerade gesagt hast,
solange du noch kannst und eben hast du ja schon gesagt, dass Freunde dich das
fragen und dass du da nicht so richtig drauf antworten kannst,
aber Oder gibt es doch irgendwas,
was dir Hoffnung macht oder ob es vielleicht an einem guten Tag ein Miniprojekt
ist, was du dann für dich so umsetzen kannst?
Also diese Momente gibt es ja vielleicht auch irgendwo.
Also ich muss dazu sagen, das ist vielleicht mein persönliches Problem,
aber ich war immer so ein höher, schneller, weiter Mensch.
Und wenn ich mich jetzt selber beim Puzzeln erwische, dann denke ich mir auch
manchmal, was machst du hier eigentlich?
Also man lernt auf jeden Fall, die kleinen Dinge des Lebens irgendwie neu zu
definieren und neu umzusetzen und zu schätzen.
Es gibt auch zum Beispiel Videoreihen oder so Reihen auf Instagram von anderen
Erkrankten, wo dann Gründe genannt werden, um mit ME-CFS am Leben zu bleiben.
Und das sind so Dinge wie heute zwitschern die Vögel besonders schön ich glaube
eine große Hoffnung an sich ich glaube man verwechselt auch Hoffnung mit Trost
also was spendet wirklich Hoffnung und was spendet Trost,
Hoffnung spendet mir in dieser Situation gerade wirklich nicht viel, bin ich ganz ehrlich,
Trost spenden mir wirklich die kleinen Dinge mittlerweile und das muss man leider
auch erstmal lernen das ist glaube ich etwas was du jetzt auf die ganz,
ganz harte Tour lernen musstest.
Kannst du ein Beispiel nennen von den Sachen? Und du hast, glaube ich,
vollkommen recht. Es ist eher Trost als Hoffnung. Was dir so Trost dann gibt ...
Es sind die kleinsten Dinge, wenn man wirklich dann am Fenster,
also wenn man nach einer Woche im dunklen Zimmer wieder am Fenster stehen kann
und die Vögel zwitschern hört oder den Wind in der Nase spürt, die Luft riechen kann,
das spendet dann Trost.
Es ist ein bisschen schwer, weil man weiß, das kann schnell wieder vorbei sein.
Und alles, was einem am Ende des Tages auch Trost verspricht oder spendet,
kann ein Faktor sein, dass man crasht.
Also alles, was man tun kann, um sich selber irgendwie ein bisschen zu komforten
und sich selber Trost zu spenden, all das kann auch der Grund sein,
warum der Zustand weiter schlechter wird.
Wir sind jetzt schon am Ende des Podcasts angekommen.
Erstmal vielen Dank bis hierhin. Ich weiß, dass es für dich auch gerade nicht
leicht ist, also rein körperlich schon nicht leicht ist.
Wenn du heute auf diesen einen Moment zurückblickst, also diesen 28.
Juni 2025, als du feiern warst, welches Gefühl löst das in dir aus?
Ganz große Trauer. Also weil es war eigentlich ein so schöner Moment und ein
so schöner Tag und wie gesagt etwas so Banales. und ich habe auch schon oft
drüber nachgedacht, ob ich.
Es hätte anders gemacht, wenn ich es anders hätte machen können,
aber ich hätte es nicht anders machen können.
Also jeder geht ja mal feiern oder auf die Arbeit oder trifft sich mit Freunden.
Jeder hat ja jeden Tag ein ganz großes Risiko, sich irgendwo einer Infektion
auszusetzen und man weiß es ja nicht und ich wusste es einfach nicht besser.
Und deswegen denke ich einfach eher an die Zeit davor zurück,
mit ganz viel Melancholie und mit dem Wunsch und der Hoffnung,
dass es irgendwann wieder,
zumindest zu teilen dahin zurück geht.
Trauer kann ich total verstehen, weil dein bisheriges Leben ist ja an dem Tag
eigentlich gestorben, ne?
An meinem Geburtstag, an meinem letzten Jahr in den 20ern.
Wie war es für dich, heute mit mir über deine Geschichte zu sprechen?
Ich bin dir total dankbar für die Plattform und auch für das Interesse an dem
Thema und auch für die Einfühlsamkeit.
Ich habe das Gefühl, dass wenn berichtet wird, oft sehr oberflächlich berichtet wird.
Und da muss ich wirklich sagen, dass ich das wirklich als sehr angenehm empfunden
habe, die richtigen Fragen mal gestellt zu bekommen.
Vielen, vielen Dank. Ich muss sagen, das war für mich heute auch eine ganz besondere
Aufnahme, weil ich immer so im Hinterkopf hatte, ich will dich jetzt auch nicht
übermäßig belasten, weil ich ja eben weiß, was das für Folgen haben kann.
Und deswegen freue ich mich sehr, dass du heute einen sehr guten Tag hattest,
dass wir das heute machen konnten.
Und ich glaube, das ist eben für den Hintergrund auch wichtig,
weil jetzt vielleicht, dass einer hört und denkt, ja Mensch,
die kann doch super reden.
Aber das ist eben auch das Tückische an dieser Krankheit, dass es eben gute
und schlechte Tage gibt. und vielleicht so für dich, wenn ich dir das sagen
darf, ich glaube, dass du Leuten Hoffnung gibst,
Und dass Menschen in dir irgendwie Hoffnung finden und dass auch Menschen durch
dich erfahren, dass es diese Krankheit gibt und durch diesen Podcast.
Und damit hast du, glaube ich, schon wahnsinnig viel erreicht,
auch wenn du manchmal das Gefühl hast, dass du machtlos bist.
Das bist du nicht. Danke.
Und wenn du später spazieren gehst, gehst du bitte einen Kilometer für mich mit, ja?
Das mache ich. Danke dir, Maja. Danke, Philipp.
Ja, vielleicht denkt ihr ja auch beim nächsten Spaziergang oder beim nächsten
Konzertbesuch, bei eurem nächsten Urlaub an Maya und an die 650.000 weiteren
Menschen in Deutschland, die an ME-CFS leiden.
Ich habe auf jeden Fall mitgenommen, dass ich zuhören will, dass ich auch da
bleiben will, wenn in meinem Umfeld jemand krank wird.
Wir packen euch natürlich noch mal ein paar Infos und auch ein paar Optionen
für Spenden, die an die ME-CFS-Forschung gehen, in die Shownotes.
Also wenn ihr also die Möglichkeit habt und wenn ihr Lust habt,
das Ganze zu unterstützen, dann schaut gerne rein.
Hier geht es wie gewohnt in zwei Wochen weiter und ich freue mich natürlich,
wenn ihr wieder dabei seid. In der Zwischenzeit dürft ihr den Podcast gerne
bewerten, euren Freunden empfehlen, ihr wisst doch Bescheid.
Ich freue mich auf euch in der nächsten Folge. Tschüss.