WEBVTT

00:00:01.177 --> 00:00:05.177
Ich habe mich wirklich gefühlt wie so ein Torso, einfach nur wie so ein Körper,

00:00:05.517 --> 00:00:08.917
der im Bett liegt und ich konnte meine Gliedmaßen nicht bewegen,

00:00:09.017 --> 00:00:11.617
ich konnte meinen Arm nicht anheben, ich konnte mein Handy nicht anheben,

00:00:11.757 --> 00:00:14.437
also ich habe mich wirklich gefühlt als wäre ich aus Blei.

00:00:14.817 --> 00:00:20.177
Es ist ein sinnbefreites und würdeloses Leben und ich wache jeden Morgen auf

00:00:20.177 --> 00:00:23.557
und so doof das klingt und hoffe, dass der Tag schnell vorbei ist und das ist

00:00:23.557 --> 00:00:26.657
das einzige Leben, was ich habe. Das sind meine einzigen jungen Jahre.

00:00:31.017 --> 00:00:36.277
Manchmal sind es nur ganz kurze Momente, die ein Leben komplett verändern können.

00:00:36.517 --> 00:00:44.677
Ein Augenblick, eine Entscheidung, ein Ereignis, ein Wimpernschlag und danach ist alles anders.

00:00:45.037 --> 00:00:48.597
Ich bin Philipp Leiter und ich treffe in diesem Podcast Menschen,

00:00:48.877 --> 00:00:54.437
um mit Ihnen genau über diesen einen Moment zu sprechen, der Ihr Leben für immer verändert hat.

00:00:55.377 --> 00:00:59.657
Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge dieser einen Moment und heute

00:00:59.657 --> 00:01:01.577
darf ich mit Maya sprechen.

00:01:02.357 --> 00:01:09.437
Maya wird in vier Wochen 30 und lebt in Köln. Sie wird mir heute von ihrem Leben mit ME-CFS erzählen.

00:01:10.097 --> 00:01:16.697
Die Buchstaben stehen für myalgische Encephalomyelitis und chronisches Fatigue-Syndrom.

00:01:16.937 --> 00:01:21.117
Und wenn ihr jetzt denkt, kein Bock eine Stunde Gespräch über irgendeine Krankheit

00:01:21.117 --> 00:01:26.917
anzuhören, dann bitte ich euch, bleibt dran. Denn diese Krankheit kann jede und jeden treffen.

00:01:27.197 --> 00:01:30.017
Und ich finde, Maya hat es wirklich verdient, dass ihr zugehört wird.

00:01:30.357 --> 00:01:33.997
Es gibt sehr, sehr, sehr viele Erkrankte da draußen, die nicht mehr in der Lage

00:01:33.997 --> 00:01:34.977
sind, darüber zu sprechen.

00:01:35.077 --> 00:01:38.777
Und deswegen finde ich es so wichtig, diesem Gespräch Raum zu geben.

00:01:39.177 --> 00:01:40.037
Diese Folge war es so wichtig.

00:01:40.702 --> 00:01:45.182
BetterHelp gesponsert, einem Online-Service für psychologische Beratung.

00:01:46.622 --> 00:01:51.422
Hallo Maja. Hallo Philipp. Ja, der Moment, über den ich heute mit dir sprechen

00:01:51.422 --> 00:01:54.802
werde, der passiert am 28. Juni 2025.

00:01:55.602 --> 00:02:00.902
Es ist Samstag, es ist heiß in der Stadt und du bist abends zum Feiern verabredet.

00:02:01.462 --> 00:02:06.922
Wie läuft dein Abend so? Mein Abend läuft eigentlich ganz normal.

00:02:07.482 --> 00:02:11.582
Also es war ein ganz normaler Sommerabend. Ich war mit meinen Freunden unterwegs.

00:02:11.822 --> 00:02:14.422
Wir haben so ein bisschen Barhopping betrieben, was man halt so macht.

00:02:15.562 --> 00:02:19.322
Und ja, ich habe mir natürlich auch nichts Böses bei irgendwas gedacht.

00:02:19.562 --> 00:02:24.262
Und wir hatten viel Spaß, sind mal von links nach rechts, von rechts nach links getingelt.

00:02:24.442 --> 00:02:29.282
Und ja, eigentlich ein schöner und spektakulärer Abend, der eigentlich positiv

00:02:29.282 --> 00:02:30.742
in Erinnerung bleiben sollte.

00:02:31.462 --> 00:02:34.602
Ich weiß, dass ihr irgendwann in einem Club landet, den du, glaube ich,

00:02:34.662 --> 00:02:36.402
gar nicht so besonders magst.

00:02:36.562 --> 00:02:40.242
Eher so, wie das halt so ist an so einem Abend. Man rennt von links nach rechts. Genau.

00:02:40.502 --> 00:02:46.142
Ja, das ist eigentlich das Lustige an der Geschichte, dass der Moment,

00:02:46.282 --> 00:02:48.062
der quasi mein Leben ja so verändert hat.

00:02:49.242 --> 00:02:52.382
Ausgerechnet in einem Club stattgefunden hat, wo ich immer zu meinen Freunden

00:02:52.382 --> 00:02:56.002
vorher gesagt habe, wenn ihr mich da seht, dann zieht mich da raus.

00:02:56.162 --> 00:02:58.422
Da gehöre ich nicht hin. Da möchte ich nicht sein.

00:02:58.922 --> 00:03:03.062
Wir haben halt eine ganz normale Barhopping-Tour gemacht und sind halt dann

00:03:03.062 --> 00:03:07.082
eben auch auf die Wünsche von anderen Freunden eingegangen. Und ja, so war es dann.

00:03:07.302 --> 00:03:10.502
Ja, ich glaube, so einen Abend, den kennen irgendwie alle. So dieses letzte

00:03:10.502 --> 00:03:12.802
Bier, wo man dann nachher denkt, hätte ich das mal lieber reingelassen.

00:03:12.802 --> 00:03:15.122
Hätte ich das mal gelassen, genau. Genau das.

00:03:15.742 --> 00:03:19.082
Also bis hierhin eigentlich völlig unspektakulär. Du hast nämlich zu diesem

00:03:19.082 --> 00:03:22.242
Zeitpunkt noch gar keine Ahnung, dass das wirklich der Moment sein wird,

00:03:22.322 --> 00:03:26.402
der dein ganzes Leben komplett auf den Kopf stellen wird. Aber bevor wir dazu

00:03:26.402 --> 00:03:28.622
kommen, lass uns mal einen Schritt zurück machen.

00:03:28.782 --> 00:03:31.882
Wie sieht dein Leben vor diesem Abend aus?

00:03:32.177 --> 00:03:35.317
Also mein Leben vor diesem Abend war eigentlich ein sehr aktives Leben,

00:03:35.497 --> 00:03:41.297
bin sehr gerne gereist, ich habe ganz regulär gerne gearbeitet, war viel unterwegs.

00:03:41.997 --> 00:03:45.777
Viel beim Sport, viel mit Freunden unterwegs, viel auch alleine,

00:03:46.117 --> 00:03:50.897
Kreatives gemacht, also viel ausprobiert an Hobbys, also ich war eigentlich

00:03:50.897 --> 00:03:55.037
eher ein Draußenmensch, war immer gerne wandern, irgendwie in den Bergen, in der Natur,

00:03:55.557 --> 00:04:00.297
also eigentlich ein sehr, sehr aktives Leben, ja, genau.

00:04:00.297 --> 00:04:04.337
Du lebst in Köln zu dem Zeitpunkt und du bist, hast es gerade schon so ein bisschen

00:04:04.337 --> 00:04:07.337
angesprochen, auch immer wahnsinnig gerne gereist, viel unterwegs auf der ganzen

00:04:07.337 --> 00:04:09.737
Welt. Genau, ich bin immer gerne alleine gereist.

00:04:09.977 --> 00:04:13.317
Das hat mir immer irgendwie so ein bisschen dieses Gefühl von Freiheit gegeben,

00:04:13.657 --> 00:04:16.777
mich nicht irgendwie auch an jemanden binden zu müssen.

00:04:17.137 --> 00:04:20.457
Ich habe das geliebt, wirklich mir einen ganz großen Reiserucksack zu packen

00:04:20.457 --> 00:04:23.937
und dann auch wirklich mal mehrere Monate am Stück irgendwo unterwegs zu sein.

00:04:23.937 --> 00:04:27.637
Mir spontan irgendwie ein One-Way-Ticket zu buchen und dann halt einfach zu

00:04:27.637 --> 00:04:29.037
schauen, wohin es ab da geht.

00:04:29.197 --> 00:04:35.357
Also dieses unverbindliche, dieses Freiheitsgefühl von ich kann jetzt entscheiden, wohin es

00:04:35.634 --> 00:04:39.994
Wo ich weitergeht, wo ich bleiben möchte, wo es mir am ehesten gefällt.

00:04:40.734 --> 00:04:41.794
Das mochte ich sehr, sehr gerne.

00:04:41.954 --> 00:04:44.494
Also ich war in der Regel eigentlich viel in Europa unterwegs,

00:04:44.494 --> 00:04:49.194
aber eben halt auch in Südostasien, ja in Südamerika, überall,

00:04:49.394 --> 00:04:51.474
wo es mich gerade spontan hinverschlagen hat.

00:04:51.474 --> 00:04:54.834
Genau, ich hatte auch mal dann irgendwie fixe Ideen, dass mir irgendwie ein

00:04:54.834 --> 00:04:58.314
Reiseziel in den Kopf gekommen ist, wo ich vorher nie den Drang hatte,

00:04:58.434 --> 00:05:02.514
überhaupt einen Fuß hinzusetzen und dann habe ich das auch relativ spontan umsetzen können.

00:05:02.694 --> 00:05:07.854
Also das habe ich eigentlich immer sehr geschätzt, dass ich diese Freiheit eben

00:05:07.854 --> 00:05:11.114
auch hatte. Ja, klingt nach einem sehr freien Leben.

00:05:11.334 --> 00:05:14.154
Wenn ich das richtig gelesen habe, du bist mit 17 ausgezogen,

00:05:14.354 --> 00:05:17.214
hast dann BWL und Marketing studiert.

00:05:17.394 --> 00:05:21.374
Was arbeitest du zu dem Zeitpunkt, als ihr diese Clubnacht macht?

00:05:21.374 --> 00:05:24.534
Also zu dem Zeitpunkt bin ich tatsächlich schon auf Jobsuche.

00:05:24.774 --> 00:05:30.094
Also ich hatte meinen Job vorher verlassen in dem oder im Anbetracht dessen,

00:05:30.134 --> 00:05:34.194
dass ich mich auch umorientieren wollte und habe tatsächlich auch mit dem Gedanken

00:05:34.194 --> 00:05:39.054
gespielt, ob ich die freie Zeit nutzen soll, um wirklich nochmal eine Weltreise zu machen.

00:05:39.054 --> 00:05:44.614
Also ich hatte auch schon ein One-Way-Ticket gebucht nach Brasilien zu dem Zeitpunkt,

00:05:44.854 --> 00:05:48.054
habe mich eigentlich schon halb mental auf die Reise auch vorbereitet.

00:05:48.274 --> 00:05:50.674
Also es war eigentlich schon alles in den Startlöchern.

00:05:50.914 --> 00:05:55.634
Da habe ich mich auch eigentlich drauf gefreut, nochmal irgendwie rauszufinden.

00:05:55.974 --> 00:05:59.274
Wo es dann doch nochmal oder nochmal neu auszuloten, wohin mit mir.

00:05:59.274 --> 00:06:02.694
Weil manchmal ist man ja so lange irgendwie im Berufsleben tätig,

00:06:02.794 --> 00:06:05.614
dass man dann doch so ein bisschen den Fokus verliert.

00:06:05.694 --> 00:06:08.914
Und mir war es eigentlich immer wichtig, dass ich eben nicht stillstehe oder

00:06:08.914 --> 00:06:10.374
stagniere, sondern dass ich immer...

00:06:11.022 --> 00:06:14.862
Neue Perspektiven mir eröffne. Du bist jetzt zu dem Zeitpunkt 28,

00:06:15.162 --> 00:06:17.142
das heißt, die 30er klopfen so ein bisschen an.

00:06:17.242 --> 00:06:19.742
Ist das auch so ein Moment im Leben, wo du dir so Gedanken gemacht hast,

00:06:19.822 --> 00:06:24.642
so was kommt jetzt als nächstes im neuen Lebensjahrzehnt, was will ich damit machen?

00:06:25.102 --> 00:06:30.242
Ja, auf jeden Fall. Also, ich muss dazu sagen, ich habe in meinen 20ern extrem

00:06:30.242 --> 00:06:34.902
viel gearbeitet und bin auch, ich muss auch sagen, auch wenn sich das so anhört,

00:06:35.062 --> 00:06:36.802
als wäre ich so super, super viel gereist.

00:06:36.902 --> 00:06:43.282
Ich habe schon sehr viele Sorgen auch gehabt, habe mir sehr oft einen Kopf gemacht um meine Zukunft,

00:06:43.782 --> 00:06:48.562
habe wie gesagt immer irgendwie parallel drei, vier, fünf Jobs gehabt und habe

00:06:48.562 --> 00:06:52.062
mich eigentlich so ein bisschen auf die 30er gefreut, um ehrlich zu sein,

00:06:52.162 --> 00:06:54.742
weil für mich waren die 30er immer so die 29er.

00:06:54.822 --> 00:06:59.882
Ich habe mir das so vorgestellt, als wären die 30er so die Zeit, wo man...

00:07:00.615 --> 00:07:04.375
Das Leben so ein bisschen outgefiggert hat, wo man so ein bisschen stabiler

00:07:04.375 --> 00:07:09.915
ist, wo man irgendwie weiß, wer man ist, vielleicht auch finanziell ein bisschen gefestigter ist.

00:07:10.095 --> 00:07:14.435
Also für mich waren die 30er immer fast erstrebenswerter als die 20er.

00:07:14.675 --> 00:07:19.375
Eigentlich auch eine sehr schöne Idee, weil ja viele Leute so Angst vor dieser 3 davor haben.

00:07:20.035 --> 00:07:22.415
Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, das, was du gemacht hast,

00:07:22.555 --> 00:07:25.615
bevor du gekündigt hast, das war auch irgendwie im BWL-Bereich,

00:07:25.715 --> 00:07:28.195
eine Unternehmensberatung oder was war das genau? Ja, ich war in der Unternehmens-

00:07:28.195 --> 00:07:30.775
und Personalberatung tätig, genau, sehr BWL-ig.

00:07:31.675 --> 00:07:36.655
Okay, das heißt also, du hast jetzt gedacht, jetzt geht das Leben richtig los,

00:07:36.795 --> 00:07:38.495
in Anführungsstrichen.

00:07:39.095 --> 00:07:42.975
Wir haben ja den Abend schon kurz angeschnitten, an dem du feiern warst,

00:07:43.055 --> 00:07:44.635
also der Moment, der alles verändert hat.

00:07:44.795 --> 00:07:48.615
Und der Moment ist deswegen so wichtig, weil wir davon ausgehen und weil du

00:07:48.615 --> 00:07:52.295
davon ausgehst, dass du dich an diesem Abend bei irgendwem angesteckt hast.

00:07:53.255 --> 00:07:58.415
Vier Tage später ist dein 29. Geburtstag und genau an dem Tag beginnt es,

00:07:58.495 --> 00:08:00.195
dass du dich krank fühlst.

00:08:00.435 --> 00:08:02.615
Was fühlst du, was sind die ersten Symptome?

00:08:03.095 --> 00:08:07.475
Also ich war an meinem Geburtstag, ich wollte eigentlich gar nicht so richtig

00:08:07.475 --> 00:08:10.215
feiern, weil es auch extrem schlechtes Wetter war an dem Tag.

00:08:10.735 --> 00:08:15.455
Und dann habe ich mich überreden lassen, doch noch irgendwie einen kleinen Umtrunk abends zu machen.

00:08:15.455 --> 00:08:18.795
Und habe dann im Laufe des Abends, also die ersten Stunden war wirklich noch

00:08:18.795 --> 00:08:23.615
alles fein und habe dann aber im Laufe des Abends gemerkt, dass ich glaube,

00:08:23.695 --> 00:08:27.375
das kennt jeder, wenn so der Hals anfängt zu kratzen, dass ich mich irgendwie so ein bisschen,

00:08:28.255 --> 00:08:30.715
so ein bisschen komisch gefühlt habe.

00:08:30.895 --> 00:08:32.995
Ich habe so ein bisschen aufs Wetter auch geschoben. Ich dachte mir,

00:08:33.095 --> 00:08:37.635
ach komm, jetzt hat es so geregnet den ganzen Tag und es ist so schwül.

00:08:38.315 --> 00:08:41.475
Vielleicht ist es irgendwie, vielleicht kämpft mein Körper gerade ein bisschen

00:08:41.475 --> 00:08:44.555
mit dem Wetterumschwung. Wir Deutschen schieben ja immer alles aufs Wetter.

00:08:46.715 --> 00:08:51.135
Und genau, ich habe dann gemerkt, dass es dann doch aber relativ schnell ging

00:08:51.135 --> 00:08:55.795
und dass ich dann nach diesem kleinen Umtrunk nicht mehr imstande war,

00:08:56.075 --> 00:08:58.615
mit meinen Freunden nochmal die Bar zu wechseln.

00:08:59.255 --> 00:09:04.995
Also der Abend hat ganz normal angefangen und am Ende des Abends habe ich gemerkt, ich muss ins Bett.

00:09:05.495 --> 00:09:08.955
Irgendwas funktioniert hier gerade nicht. Also erstmal das, wo man sagen würde,

00:09:08.995 --> 00:09:13.875
typische Erkältungs- oder Grippesymptome, was wahrscheinlich jeder schon mal irgendwie erlebt hat.

00:09:14.335 --> 00:09:18.255
Wie lange dauert es, bis es dir wieder besser geht nach diesen ersten Symptomen?

00:09:19.535 --> 00:09:24.775
Eigentlich war das ein klassischer Krankheitsgrippeverlauf, wie man ihn kennt.

00:09:24.975 --> 00:09:28.875
Also ich habe auch, um ehrlich zu sein, nicht getestet oder ähnliches,

00:09:29.035 --> 00:09:34.915
weil ich mir dachte, ja, dann lege ich mich jetzt halt eine Woche ins Bett und dann ist das wieder gut.

00:09:35.495 --> 00:09:40.335
Wie man halt mit Krankheiten umgeht im Normalfall. Also man denkt ja,

00:09:40.575 --> 00:09:41.915
man wird immer wieder gesund.

00:09:42.295 --> 00:09:46.935
Und ja, ich habe mich dann einfach, wie gesagt, eine Woche kuriert und habe

00:09:46.935 --> 00:09:49.655
dann gemerkt, dass es wieder einigermaßen besser wurde.

00:09:50.015 --> 00:09:54.115
Und dann gegen Ende der Woche war eigentlich alles wieder so gut wie normal.

00:09:54.795 --> 00:09:57.655
Also so ein bisschen abgeschlagen waren wir noch.

00:09:57.815 --> 00:10:00.875
Aber ich meine, es war auch Hochsommer. Da weiß man ja eh nie so richtig,

00:10:01.055 --> 00:10:03.075
ist es jetzt die Hitze? Ist es jetzt irgendwie?

00:10:04.235 --> 00:10:08.895
Und dann war ich tatsächlich auch nach einer Woche schon wieder ganz normal

00:10:08.895 --> 00:10:12.175
im Leben und habe mich am Leben ganz normal wieder beteiligt.

00:10:12.315 --> 00:10:16.735
Du bist dann, glaube ich, zum Sport gegangen, was man ja dann irgendwann macht,

00:10:16.795 --> 00:10:17.635
wenn man sich besser fühlt.

00:10:17.695 --> 00:10:20.415
Und da hast du gemerkt, irgendwas ist anders.

00:10:20.555 --> 00:10:24.115
Vielleicht magst du das mal erzählen. Also ich habe mir lustigerweise noch mein

00:10:24.115 --> 00:10:28.295
Sportabonnement in dieser Woche für ein Jahr erneuert, weil ich wirklich hochmotiviert

00:10:28.295 --> 00:10:33.935
dann auch war und habe mich dann mit Freunden zum Sport direkt wieder verabredet nach dieser Woche.

00:10:34.275 --> 00:10:37.315
Ich habe schon immer sehr darauf geachtet, dass ich mich vorher auskuriere,

00:10:37.535 --> 00:10:40.915
weil ich eine gute Freundin habe, die eine Herzmuskelentzündung mal hatte und

00:10:40.915 --> 00:10:44.975
dementsprechend war ich schon immer sehr aware und habe wirklich auch darauf

00:10:44.975 --> 00:10:47.875
geachtet, dass ich mich wirklich gut fühle, bevor ich zum Sport gehe.

00:10:47.875 --> 00:10:54.215
Und nach dieser Class oder nach diesem Sportkurs habe ich schon gemerkt,

00:10:54.335 --> 00:10:57.995
dass ich irgendwie stärker erschöpft bin als sonst.

00:10:58.515 --> 00:11:02.055
Und einen Tag später, als ich am nächsten Morgen aufgewacht bin,

00:11:02.395 --> 00:11:05.555
hatte ich das Gefühl, ich kann meine Arme und meine Beine nicht mehr bewegen.

00:11:06.935 --> 00:11:09.715
Ich habe mich wirklich gefühlt, auch wenn sich das jetzt ganz komisch anhört,

00:11:09.795 --> 00:11:14.715
wie so ein Torso, einfach nur wie so ein Körper, der im Bett liegt und ich konnte

00:11:14.715 --> 00:11:15.995
meine Gliedmaßen nicht bewegen.

00:11:16.075 --> 00:11:18.695
Ich konnte meinen Arm nicht anheben, ich konnte mein Handy nicht anheben.

00:11:18.855 --> 00:11:22.215
Also ich habe mich wirklich gefühlt, als wäre ich aus Blei.

00:11:23.315 --> 00:11:28.175
Krass. Und hast du dir da schon irgendwas gedacht? Weil das ist ja ein beängstigendes Gefühl.

00:11:28.555 --> 00:11:32.035
Überhaupt nicht. Ich dachte mir auch, ja, vielleicht war ich dann doch noch nicht so fit.

00:11:32.795 --> 00:11:35.635
Vielleicht hätte ich mich dann doch noch mal ein paar Tage länger auskurieren

00:11:35.635 --> 00:11:38.435
müssen oder ähnliches, aber man geht ja von nichts aus. Klar.

00:11:38.975 --> 00:11:42.975
Gibt es denn dann im weiteren Verlauf noch mehr von diesen Warnsignalen,

00:11:43.075 --> 00:11:47.215
wo du heute sagst, da hätte es mir schon auffallen können oder das waren schon

00:11:47.215 --> 00:11:49.135
so diese ersten Signale? Ja, absolut.

00:11:49.455 --> 00:11:54.795
Ich war noch auf einem Flohmarkt, also ganz banal mit einer Freundin und habe

00:11:54.795 --> 00:11:58.815
gemerkt, dass ich nach drei, vier, fünf Ständen nicht mehr richtig laufen kann,

00:11:59.135 --> 00:12:02.155
dass ich zu erschöpft bin, um mir weitere Stände anzugucken.

00:12:02.315 --> 00:12:06.155
Und ich weiß nicht, wie es bei dir ist. Also Flohmarkt ist ja schon so eine

00:12:06.155 --> 00:12:09.835
Sonntagsaktivität, die man irgendwie ganz gerne mal macht und wo man sich auch

00:12:09.835 --> 00:12:13.335
irgendwie drauf freut. Und ich hatte mich da auch wirklich drauf gefreut,

00:12:13.355 --> 00:12:15.335
da irgendwie ein bisschen zu schlendern, Kaffee zu trinken.

00:12:15.435 --> 00:12:17.875
Und ich habe wirklich gemerkt, ich kann nicht mehr weiterlaufen,

00:12:18.435 --> 00:12:20.255
egal wie gern ich das jetzt wollen würde.

00:12:20.375 --> 00:12:23.415
Also es war wirklich, als hätte mein Körper mir da einen Riegel vorgeschoben.

00:12:24.375 --> 00:12:30.415
Und dann hatte ich noch ein Klassentreffen, wo ich eigentlich keinen Alkohol

00:12:30.415 --> 00:12:32.375
mehr getrunken habe. Ich habe ein Bier getrunken.

00:12:33.915 --> 00:12:37.175
Und nach diesem einen Bier habe ich mich gefühlt, als hätte ich einen ganzen

00:12:37.175 --> 00:12:40.955
Kasten alleine getrunken. Also und da dachte ich mir auch, das kann doch jetzt nicht sein.

00:12:41.555 --> 00:12:47.675
Also so eine heftige Reaktion von meinem Körper bei so einer geringen Menge

00:12:47.675 --> 00:12:50.655
irgendwie Alkohol, da geht man ja gar nicht von aus.

00:12:50.875 --> 00:12:56.235
Und an dem Abend habe ich lustigerweise das erste Mal zu meinem besten Freund

00:12:56.235 --> 00:13:00.775
aus Schulzeiten noch gesagt, stell dir mal vor, ich habe Long Covid oder sowas.

00:13:01.264 --> 00:13:03.244
Und ich habe da noch drüber gewitzelt. Ich habe noch gesagt,

00:13:03.364 --> 00:13:06.744
wie peinlich wäre das denn 2025 noch Long Covid zu kriegen.

00:13:06.964 --> 00:13:08.824
So nach dem Motto, ein bisschen late to the party eigentlich.

00:13:08.924 --> 00:13:11.084
Super late to the party, ja, ja, klar, genau.

00:13:11.444 --> 00:13:15.924
Das heißt aber, du wusstest schon, dass es Long Covid oder ME-CFS gibt.

00:13:16.024 --> 00:13:17.924
Du warst da schon irgendwie informiert.

00:13:18.064 --> 00:13:23.264
Also ich hatte von ME-CFS schon mal gehört, durch eine Bekannte oder durch jemanden

00:13:23.264 --> 00:13:25.144
im weiteren Bekanntenkreis, ja.

00:13:26.224 --> 00:13:31.324
Aber wie man halt als gesunde Person von postviralen Erkrankungen hört,

00:13:31.484 --> 00:13:36.064
man denkt sich, ja, dann dauert das drei, vier Monate und dann ist man auch wieder gesund.

00:13:36.304 --> 00:13:39.344
Also ich habe mich da überhaupt nicht mit dieser Krankheit befasst.

00:13:39.604 --> 00:13:44.204
Diese eine Bekannte, wenn ich das richtig weiß, von der du das schon mal gehört hast, ist die Kati.

00:13:44.764 --> 00:13:46.104
Über die sprechen wir gleich nochmal.

00:13:46.824 --> 00:13:49.724
Die kennst du, glaube ich, irgendwie vom Feiern. Ein-, zweimal Feiern,

00:13:49.824 --> 00:13:54.184
genau. Genau. Und die liegt zu dem Zeitpunkt, glaube ich, schon zwei Jahre im Bett. Richtig.

00:13:54.724 --> 00:13:58.784
Ich hatte damals die, wie gesagt, also Köln ist ein Dorf,

00:13:58.984 --> 00:14:02.724
jeder hat jeden schon mal gesehen, jeder kennt jeden im weiteren Bekanntenkreis

00:14:02.724 --> 00:14:07.284
und genau so war es dann halt eben auch, dass ich dann relativ schockiert war,

00:14:07.384 --> 00:14:11.724
als ich damals in einem Podcast auch von Kathi gehört habe, was ihr widerfahren ist.

00:14:12.184 --> 00:14:16.124
Es ist ja so, dass bei dieser Krankheit die Menschen quasi einfach von der Bildfläche

00:14:16.124 --> 00:14:19.624
verschwinden und dementsprechend war ich dann überrascht zu hören,

00:14:20.064 --> 00:14:24.044
dass ihr diese Krankheit widerfahren ist in diesem Sinne. Vertraue und glaube,

00:14:24.044 --> 00:14:24.624
es hilft, es heilt die göttliche Kraft!

00:14:25.372 --> 00:14:30.152
Die mialgische Encephalomyelitis, das chronische Fatigue-Syndrom,

00:14:30.332 --> 00:14:35.612
also kurz ME-CFS, gilt als eine schwere neuroimmunologische Erkrankung,

00:14:35.752 --> 00:14:38.532
die oft zu einem hohen Grad körperlicher Behinderung führt.

00:14:38.772 --> 00:14:43.632
Viele Betroffene erleben eine extreme Erschöpfung, die auch durch Schlaf und

00:14:43.632 --> 00:14:44.772
Ruhe nicht verschwendet.

00:14:44.912 --> 00:14:50.512
Dazu kommen oft Schmerzen, grippeähnliche Symptome, Schlaf- und Konzentrationsstörungen,

00:14:50.792 --> 00:14:55.692
Licht- und Geräuschempfindlichkeit oder Herzrasen. Manche entwickeln außerdem

00:14:55.692 --> 00:14:57.812
ganz neue Unverträglichkeiten.

00:14:58.532 --> 00:15:02.132
ME-CFS betrifft also nicht nur einzelne Bereiche des Körpers,

00:15:02.332 --> 00:15:04.912
sondern greift tief in den gesamten Alltag ein.

00:15:05.332 --> 00:15:10.032
Weltweit sind vermutlich mehr als 40 Millionen Menschen betroffen.

00:15:10.232 --> 00:15:13.472
In Deutschland sind aktuellen Schätzungen zufolge ca.

00:15:13.872 --> 00:15:17.892
650.000 Menschen an ME-CFS erkrankt.

00:15:18.512 --> 00:15:23.452
Trotz der massiven Einbußen in das alltägliche Leben wird die Diagnose ME-CFS

00:15:23.452 --> 00:15:25.092
häufig erst spät gestellt.

00:15:25.732 --> 00:15:27.352
Ein Grund dafür ist, dass die

00:15:27.352 --> 00:15:31.252
Krankheit auch bei Ärztinnen und Ärzten noch immer zu wenig bekannt ist.

00:15:31.812 --> 00:15:36.032
Gleichzeitig ist diese Erkrankung sehr schwer nachzuweisen. Man kann nicht einfach

00:15:36.032 --> 00:15:41.652
ein Blutbild machen, denn ein bestimmter Blutmarker, der für oder gegen eine

00:15:41.652 --> 00:15:43.852
Erkrankung spricht, ist bisher nicht bekannt.

00:15:44.492 --> 00:15:48.752
Auch welche Ursachen zu ME-CFS führen, weiß man bis heute nicht.

00:15:48.992 --> 00:15:53.992
Bei den meisten tritt die Erkrankung nach einer Infektion wie etwa Covid oder Grippe auf.

00:15:54.372 --> 00:15:58.632
Bei manchen gibt es gar keine offensichtliche Ursache. Die Diagnose basiert

00:15:58.632 --> 00:16:00.672
deshalb vor allem auf den Symptomen.

00:16:01.152 --> 00:16:05.352
Wenn typische Symptome in einer bestimmten Schwere auftreten und andere Erkrankungen

00:16:05.352 --> 00:16:09.172
ausgeschlossen wurden, dann spricht alles für ME-CFS.

00:16:09.592 --> 00:16:13.392
Und prinzipiell kann wirklich jeder an ME-CFS erkranken.

00:16:13.852 --> 00:16:17.192
Es gibt allerdings zwei Altersgruppen, in denen die Krankheit besonders häufig

00:16:17.192 --> 00:16:20.652
beginnt, in der Jugend und in der Mitte der 30er.

00:16:20.832 --> 00:16:24.292
Außerdem sind Frauen dreimal häufiger betroffen als Männer.

00:16:24.815 --> 00:16:29.635
Schon ein paar Schritte, ein kurzes Gespräch oder sogar Zähneputzen können zu

00:16:29.635 --> 00:16:32.115
einer massiven Verschlechterung des Zustands führen.

00:16:32.315 --> 00:16:37.595
Diese Verschlechterung nennt man postexzessionelle Malaise, kurz PEM.

00:16:37.755 --> 00:16:39.875
Sie betrifft den ganzen Körper.

00:16:40.115 --> 00:16:44.555
Ein normales Leben wird dadurch oft unmöglich, denn jede kleine Anstrengung

00:16:44.555 --> 00:16:49.575
kann einen sogenannten Crash auslösen, also eine starke Verschlimmerung aller Symptome.

00:16:49.855 --> 00:16:53.195
Wie lange so ein Crash dauert, lässt sich oft nicht vorhersagen.

00:16:53.195 --> 00:16:56.315
Er kann Stunden, Tage oder sogar noch länger anhalten.

00:16:56.935 --> 00:17:01.375
Viele Betroffene müssen deshalb ständig abwägen, reicht die Kraft heute für

00:17:01.375 --> 00:17:05.815
einen kurzen Besuch bei Freunden, eine Dusche oder ein Gespräch oder riskiere

00:17:05.815 --> 00:17:07.715
ich danach einen schweren Zusammenbruch.

00:17:07.995 --> 00:17:13.295
Maja selbst kennt ME-CFS damals aus Erzählungen und entdeckt plötzlich mögliche

00:17:13.295 --> 00:17:14.635
Symptome an sich selbst.

00:17:16.015 --> 00:17:18.715
Was geht dir durch den Kopf? Weil du hast ja gesagt, du hast so ein bisschen

00:17:18.715 --> 00:17:21.295
gescherzt, wäre das jetzt blöd, wenn das Long-Covid wäre.

00:17:21.455 --> 00:17:26.235
Und als du dann irgendwann realisierst, ich könnte das auch haben.

00:17:26.495 --> 00:17:30.815
Also ich muss sagen, es hat wirklich ein bisschen gedauert.

00:17:31.635 --> 00:17:39.195
Ich glaube, der finale Klick-Moment kam, als ich in den Urlaub fliegen wollte mit Freunden.

00:17:40.115 --> 00:17:44.855
Und gemerkt habe, ich bin nicht, ich fühle mich nicht todkrank,

00:17:45.175 --> 00:17:48.855
aber ich bin nicht fit genug, um jetzt in den Urlaub zu fliegen. Ja.

00:17:49.275 --> 00:17:52.155
Und die Infektion ist jetzt schon ein, zwei Monate her.

00:17:52.955 --> 00:17:56.935
Da habe ich irgendwie so gemerkt, oh, irgendwas stimmt hier nicht und bin dann

00:17:56.935 --> 00:17:59.995
auch das erste Mal, ja, mit einem ...

00:18:00.248 --> 00:18:03.408
Mit Verdacht oder mit einem geäußerten Verdacht zu Ärzten gegangen.

00:18:03.868 --> 00:18:08.308
Und habe mir ab da dann auch angefangen, wirklich Sorgen um mich zu machen.

00:18:08.928 --> 00:18:12.688
Ich merke jetzt gerade bei mir selber, dass ich auch noch so wenig über diese

00:18:12.688 --> 00:18:15.188
Krankheit weiß. Das ist ja auch einer der Gründe, warum wir diese Folge machen.

00:18:15.248 --> 00:18:18.788
Obwohl ich eben auch eine Freundin habe, Lotti, also vis-a-vis,

00:18:18.948 --> 00:18:20.728
die eben auch davon betroffen ist.

00:18:21.088 --> 00:18:24.608
Und trotzdem setzt man sich ja als gesunder Mensch damit nur sehr wenig auseinander.

00:18:25.108 --> 00:18:27.808
Wie ist denn so der weitere Weg? Das heißt, du hast irgendwie den Gedanken,

00:18:27.908 --> 00:18:30.988
das könnte sein und gehst dann damit direkt zu den Ärzten und sagst,

00:18:31.108 --> 00:18:34.468
hier, guckt euch das bitte mal an. Könnte das sein, dass es das ist?

00:18:34.668 --> 00:18:37.768
Oder wie muss ich mir das vorstellen? Also ich glaube, der erste Gang,

00:18:37.868 --> 00:18:42.068
den jeder mal gemacht hat oder den jeder machen würde, ist ja erst mal zum Hausarzt.

00:18:42.328 --> 00:18:44.628
Das ist ja ein Arzt, der kennt einen ja. Der weiß ja ungefähr,

00:18:44.948 --> 00:18:47.088
was los ist, die Krankheitshistorie etc.

00:18:47.428 --> 00:18:51.268
Und ich bin dann eben zu meinem Hausarzt gegangen und habe halt den Verdacht

00:18:51.268 --> 00:18:55.608
geäußert und war dementsprechend schockiert, dann auch zu hören,

00:18:55.768 --> 00:18:57.728
dass es höchstwahrscheinlich was Psychisches ist.

00:18:57.848 --> 00:19:02.588
Ach. Ja, also das war auch so dieses absolute Klischee, wovon man immer hört.

00:19:02.788 --> 00:19:07.068
Dieses Medical Gaslighting, das war wirklich der erste Arztbesuch, den ich hatte.

00:19:07.928 --> 00:19:12.028
Und ich bin da auch rausgegangen und ich dachte, das darf doch jetzt nicht wahr sein.

00:19:12.268 --> 00:19:15.688
Das heißt also, es war so ein bisschen, stellen Sie sich mal nicht so an.

00:19:15.688 --> 00:19:19.828
Stellen Sie sich mal nicht so an, haben Sie irgendwie Probleme mit Hypochondrie,

00:19:20.168 --> 00:19:24.488
sowas in dem Bereich und legen Sie sich dann halt doch nochmal ein bisschen

00:19:24.488 --> 00:19:28.728
ins Bett und trinken Sie mal Tee und beruhigen Sie sich. Haben Sie viel Stress auf der Arbeit?

00:19:29.368 --> 00:19:32.248
Haben Sie irgendwie sonst was?

00:19:33.068 --> 00:19:36.868
Da dachte ich mir auch, ja, toll. Und dann hast du aber gesagt,

00:19:37.028 --> 00:19:41.528
nee, ich bin mir sicher, da ist irgendwas und hast dann so eine Art Ärztemarathon.

00:19:42.243 --> 00:19:46.163
Gestartet auf eigene Kosten? Mein erster Gedanke war ja, ich habe einen entzündeten

00:19:46.163 --> 00:19:49.363
Herzmuskel, weil ich kannte es ja von meiner Freundin und ich dachte mir,

00:19:49.503 --> 00:19:51.983
okay, ich war ja beim Sport, ich habe mich nicht richtig auskuriert,

00:19:52.143 --> 00:19:57.103
ich bin total erschöpft, ich habe das Gefühl, meine Muskeln machen schlapp,

00:19:58.003 --> 00:19:59.563
kann ein entzündeter Herzmuskel sein.

00:19:59.563 --> 00:20:03.763
Ich direkt erst mal zum Kardiologen gerannt, alles ausgeschlossen und wusste

00:20:03.763 --> 00:20:08.983
dann irgendwie, okay, was könnte es sein, dass mein Körper sich so fühlt und

00:20:08.983 --> 00:20:11.883
es ist halt eben nicht das, was am wahrscheinlichsten wäre.

00:20:12.903 --> 00:20:17.423
Und dann habe ich auch das erste Mal, dadurch, dass ich ja postvirale Erkrankungen

00:20:17.423 --> 00:20:23.343
eben durch Kati und durch Social Media und verschiedene Kanäle auch auf Instagram und TikTok kannte.

00:20:23.923 --> 00:20:27.863
Da habe ich mir das erste Mal dann einen Termin auch bei einem Immunologen gemacht,

00:20:28.203 --> 00:20:32.523
wo ich ihn dann auch auf was Postvirales angesprochen habe.

00:20:32.523 --> 00:20:38.823
Und da habe ich dann das erste Mal von den Ausschlusskriterien erfahren zu ME-CFS

00:20:38.823 --> 00:20:44.083
und Long-Covid und habe dann angefangen,

00:20:44.423 --> 00:20:48.983
mir diverse Facharzttermine zu buchen, um halt eben mitzunehmen.

00:20:49.373 --> 00:20:53.053
Andere Erkrankungen mit einem ähnlichen Krankheitsbild ausschließen zu können,

00:20:53.313 --> 00:20:56.313
um halt sicherzustellen, dass es eben vielleicht doch nichts mit der Schilddrüse

00:20:56.313 --> 00:20:58.013
ist oder ähnliches oder ähnliches.

00:20:58.453 --> 00:21:03.853
Hast du dich in der Zeit von den Ärzten denn ernster genommen gefühlt als von deinem Hausarzt?

00:21:03.953 --> 00:21:07.593
Also hattest du das Gefühl, jetzt hört mir endlich jemand zu und jemand nimmt

00:21:07.593 --> 00:21:11.793
mich ernst und guckt wirklich mal, woran das liegen könnte? Teils, teils.

00:21:12.273 --> 00:21:15.673
Also ich muss dazu sagen, ich habe mir auch ein paar Privatarzttermine gebucht,

00:21:15.773 --> 00:21:17.613
was ich sonst noch nie vorher gemacht habe.

00:21:17.613 --> 00:21:22.173
Ich bin gesetzlich versichert, aber ich habe wirklich so eine Angst um mich

00:21:22.173 --> 00:21:26.193
gehabt und ich wollte jetzt rausfinden, was mit mir nicht stimmt und nicht eben

00:21:26.193 --> 00:21:30.913
in zehn Monaten, wenn dann irgendwie der, keine Ahnung, Pneumologe einen Termin hat.

00:21:31.273 --> 00:21:35.013
Also ich hatte einen Endokrinologen, wo ich beispielsweise aufgelaufen bin,

00:21:35.293 --> 00:21:38.933
der mir dann meinen Puls gemessen hat und mich gefragt hat, sind Sie nervös,

00:21:38.953 --> 00:21:40.173
müssen Sie ja gar nicht sein.

00:21:40.693 --> 00:21:42.453
Ich habe gesagt, nee, ich bin ja hier wegen meiner Erschöpfung.

00:21:43.493 --> 00:21:46.733
Ich hatte dann aber auch ein, zwei Ärzte, die das wirklich sehr ernst genommen

00:21:46.733 --> 00:21:50.553
haben, wie eben der Immunologe, der mich direkt auch dazu angehalten hat,

00:21:50.693 --> 00:21:52.933
mich ja zu schonen und meine...

00:21:53.928 --> 00:21:56.828
Kaum vorhandene Kraft, so gut es geht halt eben einzuteilen,

00:21:56.928 --> 00:22:00.488
damit es, falls es halt eben was Postvirales ist, nicht noch schlimmer wird.

00:22:00.688 --> 00:22:03.548
Das ist ja was ganz Wichtiges, was eben viele Leute nicht wissen,

00:22:03.648 --> 00:22:07.488
dass es so wichtig ist, sich zu schonen, weil eben sonst der Crash kommt,

00:22:07.628 --> 00:22:09.848
wenn man über diese Grenze hinweg geht.

00:22:10.228 --> 00:22:12.528
Du hast glaube ich ja zu den Zeitungen, hattest du ja gerade schon gesagt,

00:22:12.608 --> 00:22:16.268
deinen Job gekündigt, kurz bevor du erkrankt bist, das heißt du bist auch noch

00:22:16.268 --> 00:22:19.808
arbeitslos, also finanziell kommt das eben auch noch dann zusammen,

00:22:19.948 --> 00:22:23.248
weil solche Facharzttermine kosten ja wahrscheinlich ziemlich viel Geld. So ist es, ja.

00:22:23.868 --> 00:22:26.908
Man macht ja irgendwie auch so ein bisschen, man schafft sich ja auch so seine

00:22:26.908 --> 00:22:30.248
kleinen Rücklagen. Und wie gesagt, ich war noch auf Jobsuche.

00:22:31.748 --> 00:22:34.928
Es war ja noch alles nicht sicher, ob ich irgendwie die Weltreise antrete.

00:22:35.928 --> 00:22:36.908
Dementsprechend, also ich habe

00:22:36.908 --> 00:22:42.488
schon noch Sozialhilfe bekommen in diesem Sinne, aber viel war das nicht.

00:22:43.468 --> 00:22:47.988
Und ja, es geht extrem ins Geld. Also das kann man auf jeden Fall sagen.

00:22:48.328 --> 00:22:52.768
Jeder Privatarzttermin, den man sich irgendwie bucht, wenn man Kassenpatient

00:22:52.768 --> 00:22:54.708
ist, kostet wirklich eine Unsumme.

00:22:54.808 --> 00:22:58.348
Vor allem, wenn das Ganze noch mit irgendwelchen Untersuchungen verbunden ist.

00:22:59.108 --> 00:23:02.208
Also dann zahlt man auch gerne mal für so einen Schilddrüsen-Ultraschall seine

00:23:02.208 --> 00:23:05.588
400 Euro. Und dann tut das richtig, richtig, richtig weh.

00:23:06.148 --> 00:23:09.108
Aber in dem Moment, so doof das klingt, ich war wirklich bereit,

00:23:09.208 --> 00:23:11.648
alles, was ich mir irgendwie noch angespart hatte, aufzugeben,

00:23:11.908 --> 00:23:14.248
um rauszufinden, was mit mir nicht stimmt.

00:23:14.768 --> 00:23:18.968
Weil man merkt ja irgendwie, der Körper wird immer und immer schwächer und es

00:23:18.968 --> 00:23:21.028
geht immer mehr Laufleistung irgendwie verloren.

00:23:21.428 --> 00:23:28.488
Und in so einem Moment merkt man wirklich, wie egal und wie nichtig Geld ist.

00:23:29.110 --> 00:23:32.990
So doof das klingt. Also in dem Moment war mir wirklich alles egal.

00:23:33.350 --> 00:23:37.130
Ich glaube, das kennt jeder Mensch, der in irgendeiner Art schon mal mit gesundheitlichen

00:23:37.130 --> 00:23:41.150
Problemen zu kämpfen hatte oder das bei Verwandten oder bei Freunden mitbekommen hat.

00:23:41.710 --> 00:23:46.550
Geld ist so egal in dieser Situation. Also alles, was man mit Geld lösen kann,

00:23:46.690 --> 00:23:49.470
sollte man damit Geld lösen, weil Gesundheit ist halt einfach das Wichtigste.

00:23:51.110 --> 00:23:54.690
Dieser Arztmarathon, würdest du sagen, aus heutiger Sicht, dass du den bereust?

00:23:54.690 --> 00:24:00.290
Er hat mir sehr viel Kraft gezogen und ich wusste damals eben nicht,

00:24:00.430 --> 00:24:03.670
dass man, wenn man erkrankt ist,

00:24:04.570 --> 00:24:08.910
dass man ein ganz kleines begrenztes Fenster an Energie hat,

00:24:09.110 --> 00:24:11.050
dass man sich eben so einteilen muss,

00:24:11.670 --> 00:24:15.610
dass man, wie du schon vorhin gesagt hast, eben nicht über seine Grenzen geht,

00:24:15.850 --> 00:24:17.950
weil das eben dazu führt, dass

00:24:17.950 --> 00:24:24.610
man seinen Grundzustand, seine Baseline irreversibel verschlechtern kann.

00:24:25.270 --> 00:24:28.650
Das, was ich nach dem Sport erlebt habe, wo ich gesagt habe,

00:24:28.730 --> 00:24:32.010
dass ich meine Arme und Beine nicht bewegen konnte, war, wie ich jetzt retrospektiv

00:24:32.010 --> 00:24:33.210
weiß, mein erster Crash.

00:24:33.650 --> 00:24:35.570
Also das war das erste Mal, dass ich diesen...

00:24:36.248 --> 00:24:42.568
Energierahmen eben nicht eingehalten habe und dieser Ärzte-Marathon hat eben dazu beigetragen,

00:24:42.688 --> 00:24:47.048
dass ich immer wieder über meine Grenzen gegangen bin und dass sich mein Zustand

00:24:47.048 --> 00:24:50.428
dann tatsächlich auch schon in den ersten Monaten drastisch verschlechtert hat

00:24:50.428 --> 00:24:55.628
und ich da auch nicht mehr hin zurückgekommen bin, wie es mir damals ging.

00:24:55.628 --> 00:25:00.848
Also mir ging es schon schlecht, aber im Vergleich zu jetzt ging es mir wirklich blendend.

00:25:01.528 --> 00:25:07.288
Und das ist wie, als würde man eine Treppe runtergehen und sie nicht mehr rauf können.

00:25:07.648 --> 00:25:10.948
Ich glaube, das ist ganz wichtig für die Leute, die sich mit dieser Krankheit

00:25:10.948 --> 00:25:12.888
oder mit dieser Art von Erkrankung gar nicht auskennen.

00:25:13.528 --> 00:25:17.548
Diese Crashs sind jetzt nicht so, du bist dann erschöpft und dann geht es dir

00:25:17.548 --> 00:25:21.508
irgendwann wieder besser, sondern es nimmt dir jedes Mal ein Stückchen Lebensqualität

00:25:21.508 --> 00:25:25.608
weg eigentlich, die du auch nicht zurückbekommst, wenn du über diese Grenze gehst.

00:25:26.228 --> 00:25:29.988
Du hast dann, glaube ich, so nach sechs Monaten ganz offiziell die Diagnose

00:25:29.988 --> 00:25:33.608
ME-CFS bekommen, weil das dauert eine Zeit, bis man die kriegt.

00:25:34.188 --> 00:25:38.548
Was macht das mit dir, als du das so schwarz auf weiß dann endlich da stehen hast?

00:25:38.868 --> 00:25:41.728
Also nach sechs Monaten hatte ich die Diagnose tatsächlich noch nicht,

00:25:41.948 --> 00:25:45.088
aber nach sechs Monaten ist die Diagnose stellbar.

00:25:45.268 --> 00:25:49.248
Also eine Krankheit ist erst nach sechs Monaten vollends chronifiziert und erst

00:25:49.248 --> 00:25:51.548
dann dürfen Ärzte auch eine Diagnose stellen.

00:25:52.348 --> 00:25:55.788
Die Diagnose an sich hat jetzt wirklich fast ein ganzes Jahr gedauert.

00:25:56.168 --> 00:26:00.288
Und das auch wirklich, muss ich betonen, nur weil ich einen ganz,

00:26:00.328 --> 00:26:05.408
ganz tollen Arzt habe, den ich auch in meiner gleichen Stadt habe, also hier in Köln.

00:26:05.868 --> 00:26:09.488
Und wenn man ja von diagnostizierten Patienten spricht, dann spricht man ja

00:26:09.488 --> 00:26:13.668
wirklich nur von denen, die das große Glück haben, überhaupt die Voraussetzung

00:26:13.668 --> 00:26:15.348
zu haben, eine Diagnose zu erhalten.

00:26:16.128 --> 00:26:20.388
Die Dunkelziffer ist immens. was das mit mir gemacht hat ist schwierig,

00:26:20.548 --> 00:26:25.008
es sind gemischte Gefühle, weil auf der einen Seite steht dann da was aber es ist nichts Tolles,

00:26:25.268 --> 00:26:29.288
also man hätte sich schon was anderes gewünscht oder man hätte sich gewünscht,

00:26:29.368 --> 00:26:33.268
dass man gesund wäre also man ist froh, dass man es,

00:26:33.863 --> 00:26:37.643
auch schwarz auf weiß hat, dass man irgendwie weiß, was mit einem nicht stimmt,

00:26:37.643 --> 00:26:42.243
aber es ist jetzt nichts, worüber man sich freut. Ja, das kann ich mir vorstellen.

00:26:42.583 --> 00:26:46.783
Das ist einfach eine komplett neue Lebensrealität, die du dann hast und was

00:26:46.783 --> 00:26:50.383
mich interessieren würde ist, wie reagiert denn dein Umfeld darauf,

00:26:50.523 --> 00:26:53.803
weil du hast ja erzählt, du warst ganz aktiv, du warst viel mit Freunden unterwegs,

00:26:54.383 --> 00:26:57.543
du bist viel gereist, hast viel Sport gemacht, das ist ja wahrscheinlich für

00:26:57.543 --> 00:26:59.023
alle erstmal ein Riesenschock, oder?

00:26:59.763 --> 00:27:06.543
Ach, da schneidest du ein ganz großes Thema an. Also ich bin tatsächlich überrascht,

00:27:06.743 --> 00:27:11.563
negativ überrascht, wie mein Umfeld damit umgegangen ist und ich weiß,

00:27:11.623 --> 00:27:13.103
dass ich damit auch eben nicht alleine bin.

00:27:13.243 --> 00:27:16.163
Also ich bin auch viel im Austausch mit anderen Erkrankten und das scheint wirklich

00:27:16.163 --> 00:27:18.063
eine Universal Experience zu sein.

00:27:18.063 --> 00:27:23.563
Das scheint jeder einmal zu durchleben, dass man vom eigenen Freundeskreis,

00:27:23.683 --> 00:27:28.103
von der eigenen Familie, ja von den engsten Freunden oder Arbeitskollegen oder

00:27:28.103 --> 00:27:30.323
ähnliches nicht ernst genommen wird.

00:27:30.623 --> 00:27:35.583
Ich hätte das niemals gedacht, weil wenn ich so darüber nachdenke,

00:27:35.803 --> 00:27:38.703
wie ich reagieren würde, würde eine Freundin schwer erkranken,

00:27:39.063 --> 00:27:40.923
dann würde ich anders reagieren.

00:27:40.923 --> 00:27:44.523
Aber ich habe auch gelernt, dass von sich auf andere zu schließen nicht die

00:27:44.523 --> 00:27:45.943
cleverste Strategie ist.

00:27:47.263 --> 00:27:53.123
Und ich war wirklich überrascht, wie viele Menschen nicht bereit waren,

00:27:53.243 --> 00:27:55.303
sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen.

00:27:56.503 --> 00:28:00.023
Unter anderem vielleicht auch, weil man sie mir nicht ansieht,

00:28:00.263 --> 00:28:05.843
weil sie extrem schwer zu definieren und zu erklären und auch zu verstehen ist

00:28:05.843 --> 00:28:11.903
und weil es wirklich so dieses ja wie, du konntest doch letzte Woche noch Kaffee

00:28:11.903 --> 00:28:14.583
trinken gehen mit mir, wieso kannst du denn heute nicht mehr sprechen,

00:28:15.783 --> 00:28:21.243
dieses Schwunghafte was viele Menschen glaube ich nicht verstehen und es ist

00:28:21.243 --> 00:28:26.383
halt eben wirklich auch eine Krankheit, die wenn man sie googelt die extrem ...

00:28:27.670 --> 00:28:33.090
Was ausführlich definiert ist, also sich da einzulesen, das ist eine Sache von

00:28:33.090 --> 00:28:38.470
einem richtigen Aufwand und augenscheinlich sind oder waren in meinem Falle

00:28:38.470 --> 00:28:40.030
viele Menschen eben nicht bereit dazu,

00:28:40.310 --> 00:28:43.030
diese Informationslast irgendwie auf sich zu nehmen.

00:28:43.030 --> 00:28:48.450
Also ich bekomme bis heute noch Nachrichten mit, wann kommst du wieder feiern?

00:28:48.750 --> 00:28:50.810
Hast du Bock mit auf das und das Konzert?

00:28:51.290 --> 00:28:54.290
Und auf der einen Seite freue ich mich dann, dass diese Menschen an mich denken

00:28:54.290 --> 00:28:57.070
und auf der anderen Seite denke ich mir, ich poste seit einem Jahr,

00:28:57.390 --> 00:28:59.930
ich mache seit einem Jahr Awareness für diese Krankheit.

00:29:00.030 --> 00:29:02.070
Ich erzähle dir seit einem Jahr, wie krank ich bin.

00:29:02.930 --> 00:29:06.850
Wann klickt es denn endlich? Boah, das tut mir so leid, das zu hören.

00:29:07.010 --> 00:29:10.150
Aber ich glaube, das hat viel damit zu tun, du hast es ja gerade schon angesprochen,

00:29:10.510 --> 00:29:14.810
du siehst halt noch aus wie die alte Maja. Dir sind jetzt nicht die Haare ausgefallen.

00:29:15.190 --> 00:29:18.710
Kein Schlauch in der Nase, nicht dünn geworden, nichts.

00:29:18.850 --> 00:29:22.310
Also wenn ich wirklich offensichtlich krank aussehen würde oder wenn ich eine

00:29:22.310 --> 00:29:26.390
Diagnose hätte, die mit den Menschen im ersten Moment schon was anfangen könnten,

00:29:26.470 --> 00:29:27.350
wäre es, glaube ich, anders.

00:29:27.510 --> 00:29:32.330
Ich habe das auch immer für mich irgendwie so versucht festzuhalten,

00:29:32.410 --> 00:29:33.510
dass ich diesen Menschen nicht

00:29:33.510 --> 00:29:39.930
böse sein, möchte, weil sie es vielleicht einfach nicht besser wissen.

00:29:40.750 --> 00:29:42.370
Trotzdem ist es enttäuschend.

00:29:45.053 --> 00:29:49.553
ME-CFS bedeutet, dass die bisherige Lebensrealität zu einer anderen wird.

00:29:49.733 --> 00:29:53.973
Und soziale Isolation ist fast immer eine Folge der Erkrankung.

00:29:54.113 --> 00:29:58.273
Nicht nur, weil Betroffene sich vor Reizen schützen müssen und keine Kraft für

00:29:58.273 --> 00:30:02.873
Interaktion haben, sondern auch, weil die Erkrankung für das Umfeld schwer zu greifen ist.

00:30:03.053 --> 00:30:06.993
Denn die Krankheit ist nicht sichtbar und sehr wechselhaft. Es gibt bessere

00:30:06.993 --> 00:30:08.773
und besonders schlechte Tage.

00:30:09.213 --> 00:30:12.453
Während an dem einen Tag vielleicht nach außen hin alles normal scheint,

00:30:12.453 --> 00:30:16.413
kann am nächsten Tag schon ein einfaches Telefonat zu viel sein.

00:30:16.793 --> 00:30:21.753
Hinzu kommt noch, dass ME-CFS immer wieder fälschlicherweise als psychosomatische

00:30:21.753 --> 00:30:23.093
Erkrankung eingeordnet wird.

00:30:23.453 --> 00:30:28.393
Damit ist gemeint, dass psychische Faktoren als Ursache für körperliche Symptome angenommen werden.

00:30:28.593 --> 00:30:32.993
Das ist typisch für Krankheiten, für die man keine konkrete Ursache finden kann.

00:30:33.273 --> 00:30:37.693
Auch Asthma- oder Schilddrüsenerkrankungen galten zum Beispiel als psychosomatisch,

00:30:38.013 --> 00:30:40.133
bevor man sie besser verstanden hat.

00:30:40.773 --> 00:30:44.693
Für Betroffene hat das besonders schwere Folgen. Es führt nicht nur dazu,

00:30:44.973 --> 00:30:49.393
dass sie Stigmatisierung erleben, es beeinflusst auch, wie sie behandelt werden.

00:30:49.693 --> 00:30:52.493
Oft werden zum Beispiel fälschlicherweise Behandlungen eingeleitet,

00:30:52.653 --> 00:30:55.773
die auf Aktivierung und Belastungssteigerung setzen.

00:30:56.033 --> 00:30:59.393
Das kann bei psychischen Erkrankungen wie Depressionen total sinnvoll sein.

00:30:59.853 --> 00:31:04.633
Bei ME-CFS kann genau diese körperliche Aktivierung aber das Gegenteil bewirken.

00:31:04.753 --> 00:31:08.893
Sie kann die Symptome deutlich verschlimmern und ein Crash auslösen.

00:31:08.893 --> 00:31:12.593
Was also bei vielen psychischen Erkrankungen hilfreich sein kann,

00:31:12.813 --> 00:31:16.333
nämlich sich schrittweise zu steigern und mehr Belastung aufzubauen,

00:31:16.513 --> 00:31:20.053
ist hier oft nicht nur wirkungslos, sondern sogar schädlich.

00:31:20.774 --> 00:31:25.294
Gleichzeitig ist ganz wichtig zu sagen, nur weil ME-CFS keine psychosomatische

00:31:25.294 --> 00:31:29.134
Erkrankung ist, darf die psychische Gesundheit deshalb nicht ausgeblendet werden.

00:31:29.334 --> 00:31:36.014
ME-CFS ist eine mental extrem belastende Erkrankung, die viele Betroffene an ihre Grenzen bringt.

00:31:36.314 --> 00:31:40.914
Depressionen und auch Suizidgedanken können eine Folge dieser Dauerbelastung sein.

00:31:41.254 --> 00:31:45.854
Suizid zählt zu den drei häufigsten Todesursachen bei Menschen mit ME-CFS.

00:31:46.074 --> 00:31:50.754
Eine ergänzende psychiatrische Begleitung kann also sehr sinnvoll sein.

00:31:52.014 --> 00:31:55.614
Ich glaube, wenn ich irgendwie einen Herzinfarkt, einen Schlaganfall oder Krebs

00:31:55.614 --> 00:31:59.874
oder ähnliches bekommen hätte, dann hätten die Leute ganz, ganz anders reagiert

00:31:59.874 --> 00:32:02.554
als jetzt auf eben diese Diagnose.

00:32:02.774 --> 00:32:09.814
Und man muss auch dazu sagen, ME-CFS, das ist ja eigentlich myalgische Enzephalomielitis,

00:32:10.214 --> 00:32:13.814
aber eben mit dem Zusatz chronisches Fatigue-Syndrom.

00:32:14.234 --> 00:32:19.374
Und sobald Menschen halt Fatigue hören, kommen dann, ja, ich bin ja auch manchmal müde.

00:32:20.314 --> 00:32:24.274
Also dieses Fatigue in dieser Krankheit, in diesem Krankheitszusatz,

00:32:24.414 --> 00:32:26.474
verhunzt die ganze Krankheit eigentlich.

00:32:27.194 --> 00:32:30.834
Weil es ja wirklich eine der schwersten Krankheiten ist, die man überhaupt bekommen kann.

00:32:31.094 --> 00:32:35.274
Aber es wird so runtergewaschen wegen dieser Fatigue-Syndrom.

00:32:35.714 --> 00:32:37.114
Ja, dann schlaf doch mal eine Runde.

00:32:38.534 --> 00:32:41.654
Krass, ich sehe gerade so Parallelen. Ich glaube, es gibt ja viele Krankheiten,

00:32:41.674 --> 00:32:43.734
die nicht auf den ersten Blick sichtbar sind.

00:32:43.894 --> 00:32:47.594
Und das ist ja bei psychischen Erkrankungen auch so. Also ich habe das damals

00:32:47.594 --> 00:32:51.754
bei meiner Depression erlebt, dass Leute gesagt haben, ja, dann schlaf dich mal ordentlich aus.

00:32:52.274 --> 00:32:56.014
Sei doch einfach mal happy. Sei doch mal happy, genau. Reiß dich doch mal ein

00:32:56.014 --> 00:32:56.994
bisschen zusammen. Genau.

00:32:57.334 --> 00:32:59.874
Und das ist klar, wenn du einen gebrochenen Arm hast, sagen alle Leute,

00:32:59.994 --> 00:33:04.014
oh Gott, du Armer, wie hast du das denn gemacht? Und du siehst es den Leuten halt nicht an.

00:33:04.914 --> 00:33:09.054
Vielleicht mal für all die, die das irgendwie in ihrem Bekanntenkreis haben,

00:33:09.274 --> 00:33:12.554
was hättest du dir von deinen Freunden gesagt?

00:33:13.069 --> 00:33:16.869
In Anführungsstrichen muss man ja vielleicht leider sagen, gewünscht, wie sie damit umgehen.

00:33:17.049 --> 00:33:21.469
Also ich hätte mir auf jeden Fall gewünscht, dass das Verständnis ein anderes

00:33:21.469 --> 00:33:26.109
ist, dass man bereit ist, sich wirklich mal eine Viertelstunde an den Laptop

00:33:26.109 --> 00:33:29.489
zu setzen und sich wirklich mal von dir zu informieren. Es dauert nicht lange.

00:33:30.069 --> 00:33:33.009
Wir sind eine Gesellschaft, die so informiert ist wie noch nie.

00:33:33.189 --> 00:33:36.849
Wir sind vernetzt wie noch nie. Wir haben eine Bildschirmzeit von sechs,

00:33:36.989 --> 00:33:41.469
sieben, acht Stunden pro Tag auf Social Media. Ja, dann ist dieses 15 Minuten

00:33:41.469 --> 00:33:43.469
Googeln, das sollte keine Hürde sein.

00:33:43.889 --> 00:33:47.769
Ja, oder vielleicht sich auch einfach mal irgendwie Beiträge dazu anzuschauen,

00:33:47.949 --> 00:33:51.989
irgendwie Podcasts dazu zu hören, mich auch vielleicht zu fragen, hey, was ist das?

00:33:52.089 --> 00:33:56.269
Also ich verschließe mich davor ja nicht, immer noch über die Krankheit aufzuklären,

00:33:56.349 --> 00:33:59.789
auch wenn es ein bisschen mühsam ist, dass ich die Aufklärungsarbeit für die

00:33:59.789 --> 00:34:02.989
leisten muss, die eigentlich noch genug Kraft hätten, sich selbst zu informieren

00:34:02.989 --> 00:34:05.569
und halt eben auch die Hilfe anzubieten.

00:34:05.569 --> 00:34:08.989
Und mit Hilfe anbieten meine ich halt eben nicht dieses melde dich,

00:34:09.069 --> 00:34:13.109
wenn du was brauchst, weil ich habe wirklich gelernt, dass das oder gemerkt,

00:34:13.329 --> 00:34:17.649
dass das irgendwie so ein Mechanismus ist, für sich das Thema abzuhaken und

00:34:17.649 --> 00:34:19.369
zu sagen, ja, ich habe jetzt meinen Teil geleistet.

00:34:19.949 --> 00:34:22.649
Ja, melde dich halt, wenn du was brauchst. Ich werde mich nicht melden.

00:34:22.929 --> 00:34:27.349
Ich war mein Leben lang unabhängig und autonom und hilfreich.

00:34:27.697 --> 00:34:35.177
Es ist extrem schwer zu fragen, ob mir jetzt jemand irgendwie mal die Post ins Haus holen kann oder so.

00:34:36.037 --> 00:34:41.137
Also es ist eine extreme Hürde, Menschen darum zu bitten, Dinge zu erledigen,

00:34:41.277 --> 00:34:45.477
die man vorher wirklich selber ohne Probleme machen konnte.

00:34:45.897 --> 00:34:49.877
Ich glaube, wenn man jemanden hat, der irgendwie schwer erkrankt ist,

00:34:49.937 --> 00:34:53.237
sei es jetzt ME-CFS oder eine chronische andere Krankheit, die man nicht sehen

00:34:53.237 --> 00:34:58.457
kann, und wenn es eine Depression ist, konkrete Dinge anzubieten.

00:34:58.657 --> 00:35:01.397
Hey, kann ich mal vorbeikommen und mal durch deine Wohnung saugen?

00:35:01.557 --> 00:35:05.037
Oder hey, kann ich dir mal was zu essen vorbeibringen? Oder Ähnliches.

00:35:05.377 --> 00:35:08.797
Das ist balsam für die Seele. Weil selbst wenn man es nicht braucht,

00:35:09.017 --> 00:35:11.097
weiß man, dass diese Person an einen gedacht hat.

00:35:11.237 --> 00:35:15.377
Und das ist wirklich so das, was einen in schweren Zeiten ja am Ende auch hochhält.

00:35:15.617 --> 00:35:19.217
Also ich glaube, es gibt nichts Verletzenderes, als halt ...

00:35:19.703 --> 00:35:22.723
Durch eine schwere Krankheitsphase zu gehen und dann nach ein paar Wochen das

00:35:22.723 --> 00:35:25.683
erste Mal wieder aufs Handy zu gucken und zu merken, es hat sich keiner erkundigt.

00:35:25.983 --> 00:35:29.743
Ja, ist ja nicht so, dass du gerade so keine Probleme hättest.

00:35:29.983 --> 00:35:34.423
Und dann kommt das eben auch noch obendrauf. Das ist halt wahnsinnig, wahnsinnig schlimm.

00:35:34.823 --> 00:35:38.403
Vielleicht mal zu deinem aktuellen Zustand. Der hat sich ja leider noch mal

00:35:38.403 --> 00:35:40.463
weiter verschlechtert. Also du konntest vor, glaube ich, zwei,

00:35:40.543 --> 00:35:42.143
drei Monaten noch ab und zu spazieren gehen.

00:35:42.503 --> 00:35:47.423
Und dann hattest du einen weiteren Crash. Wie geht es dir seitdem?

00:35:47.423 --> 00:35:50.363
Ich habe heute einen sehr guten Tag.

00:35:50.743 --> 00:35:53.363
Das ist auch der einzige Grund, warum wir heute sprechen können.

00:35:54.563 --> 00:35:59.543
Wenn ich im Crash bin oder wenn ich nicht so gute Tage habe, werde ich nonverbal.

00:36:00.863 --> 00:36:05.463
Ich kann nur noch liegen. Ich kann das Haus nicht mehr verlassen mittlerweile.

00:36:06.103 --> 00:36:11.243
Also auch die schlechten Tage werden immer schlechter, wenn man sich halt verschlechtert, klar.

00:36:11.863 --> 00:36:16.223
Aber auch die guten Tage, wie gesagt, vor zwei, drei Monaten konnte ich das Haus noch verlassen.

00:36:16.883 --> 00:36:22.123
Mittlerweile bin ich hausgebunden, kann meinen Haushalt nicht mehr alleine bewältigen,

00:36:22.783 --> 00:36:25.603
schaffe es nicht mehr alleine zu kochen, zu putzen.

00:36:26.263 --> 00:36:29.123
Im schlimmsten Falle, wie gesagt, wenn es mir nicht gut geht,

00:36:29.483 --> 00:36:31.783
kann ich mich nicht mehr verbal verständigen,

00:36:32.583 --> 00:36:35.883
kann nicht mehr aufs Handy gucken, ertrage kein Licht, kein Geräusch,

00:36:36.263 --> 00:36:42.303
keine Berührung, kein Geruch, muss komplett irgendwie umpflegt werden.

00:36:42.303 --> 00:36:50.143
Also auch so basic Körperpflege ist nicht drin, was ja auch wirklich was mit

00:36:50.143 --> 00:36:52.323
Menschenwürde so ein bisschen zu tun hat.

00:36:52.523 --> 00:36:55.843
Also alles, was einem, was einen Mensch sein lässt.

00:36:56.730 --> 00:37:00.050
Nimmt einem diese Krankheit. Ob das jetzt irgendwie die Karriere war,

00:37:00.110 --> 00:37:04.110
die man sich aufgebaut hat, ob das die Hobbys waren, die man irgendwie gerne

00:37:04.110 --> 00:37:09.270
gemacht hat oder ausgeführt hat, ob das Dinge wie Musik hören, Filme gucken,

00:37:09.970 --> 00:37:12.590
solche Dinge sind und dann halt eben auch die Körperpflege.

00:37:12.750 --> 00:37:17.230
Also all das fällt halt Stück für Stück weg, je schlechter es einem geht.

00:37:17.390 --> 00:37:21.030
Und das auch zu beobachten, das macht total Angst.

00:37:21.810 --> 00:37:26.950
Zu sehen, ich konnte vor drei Monaten zumindest noch einmal kurz die Straße

00:37:26.950 --> 00:37:31.510
hoch und runter mit 0,1 kmh natürlich, aber es ging noch.

00:37:32.550 --> 00:37:35.510
Jetzt zu sehen, dass man das Haus nicht mehr verlassen kann und dass man für

00:37:35.510 --> 00:37:38.170
alles Hilfe braucht, das macht richtig Angst.

00:37:38.310 --> 00:37:41.530
Und auch zu wissen, dass das wirklich noch sehr, sehr weit entfernt ist vom

00:37:41.530 --> 00:37:43.430
schwersten Zustand dieser Krankheit.

00:37:44.430 --> 00:37:47.150
Also da ist noch sehr viel Luft nach oben. Ich hoffe, da ist aber auch noch

00:37:47.150 --> 00:37:50.250
sehr viel Luft in die andere Richtung, um es jetzt mal positiv auszudrücken.

00:37:50.370 --> 00:37:53.450
Aber jetzt an so einem ganz schlimmen Tag, das heißt, du kannst dann nur in

00:37:53.450 --> 00:37:57.750
einem abgedunkelten Raum liegen, du kannst nicht mal ein Hörbuch hören Nichts, gar nichts.

00:37:58.050 --> 00:38:02.550
Nichts dergleichen. Man liegt nur, deswegen sagen ja auch so viele oder haben

00:38:02.550 --> 00:38:05.250
diese Metapher, dass man wie lebendig begraben ist.

00:38:05.650 --> 00:38:11.370
Man ist eigentlich, man existiert nur in völliger Existenzlosigkeit,

00:38:11.550 --> 00:38:12.710
in einer völligen Dunkelheit.

00:38:13.290 --> 00:38:18.990
Es gibt nichts, was man irgendwie tun kann in so einem Moment. Und ich bin...

00:38:19.936 --> 00:38:24.776
Wie gesagt, noch sehr, sehr weit davon entfernt, schwerst betroffen zu sein

00:38:24.776 --> 00:38:29.916
und auch zu wissen, dass es so eine Krankheit ist, wo man nie mal über einen Berg ist.

00:38:30.256 --> 00:38:33.076
Also es ist nicht wie bei einer normalen Krankheit, wie bei einer Grippe oder

00:38:33.076 --> 00:38:35.596
bei einer anderen Erkrankung, dass man irgendwie sagt, okay,

00:38:36.236 --> 00:38:39.656
man hat jetzt einmal irgendwie eine Phase, wo es schlecht ist und dann hat man

00:38:39.656 --> 00:38:40.616
es aber auch überwunden.

00:38:41.716 --> 00:38:45.796
Das hat man halt einfach nicht. Man weiß, ich kann jetzt auch fünf Jahre mild

00:38:45.796 --> 00:38:49.896
betroffen sein und dann auf einen Schlag nach fünf Jahren schwerst betroffen werden.

00:38:49.976 --> 00:38:53.556
Man ist nie sicher vor dieser Krankheit. Das macht richtig Angst.

00:38:54.076 --> 00:38:56.076
Ja, und vor allen Dingen, dann hast du ja auch noch so wahnsinnig Zeit,

00:38:56.176 --> 00:39:01.416
darüber nachzudenken, weil du ja nun mal reizarm irgendwo dann da liegst und keine Ablenkung hast.

00:39:01.716 --> 00:39:04.816
Du kriegst ja dann auch so ganz schlimme Schmerzen. Vielleicht kannst du mal

00:39:04.816 --> 00:39:08.296
beschreiben, wie diese Schmerzen sich für dich anfühlen. Also ich muss dazu

00:39:08.296 --> 00:39:13.556
sagen, dass ich Gott sei Dank noch gut davongekommen bin mit den Schmerzen.

00:39:13.756 --> 00:39:17.876
Also es gibt Patienten, die haben extrem starke Schmerzen und dann haben die

00:39:17.876 --> 00:39:19.436
dafür weniger Reizempfindlichkeit.

00:39:19.776 --> 00:39:23.596
Es gibt Menschen, die haben stärkere Reizempfindlichkeit, dafür weniger Schmerzen.

00:39:23.716 --> 00:39:25.236
Dazu gehöre ich jetzt zum Beispiel.

00:39:25.776 --> 00:39:31.316
Ich habe aber auch im Crash dann eben Schmerzen. Ich glaube aber dann doch nicht

00:39:31.316 --> 00:39:33.776
so repräsentativ für alle anderen Erkrankten.

00:39:33.956 --> 00:39:38.296
Aber es fühlt sich auf jeden Fall an, wenn es richtig schlimm ist,

00:39:38.476 --> 00:39:42.416
wie ... Es ist immer so schwer, das zu beschreiben für Gesunde.

00:39:42.956 --> 00:39:46.556
Weil das ist ein Gefühl, was ich vorher, als ich gesund war, noch nie hatte.

00:39:47.516 --> 00:39:51.636
Es fühlt sich an wie ein Hexenschuss,

00:39:52.346 --> 00:39:56.466
In verschiedensten Gliedmaßen, also wie nervgeklemmt.

00:39:57.446 --> 00:40:01.206
Muskelkater sagen immer einige, aber ich finde Muskelkater ist irgendwie was

00:40:01.206 --> 00:40:05.126
Schönes, also wenn man Muskelkater hat, hat man ja vorher Sport gemacht,

00:40:05.246 --> 00:40:09.546
fühlt sich irgendwie angenehm ausgelaugt, so ist es nicht, also es ist so ein

00:40:09.546 --> 00:40:10.906
vergifteter Schmerz irgendwie.

00:40:11.406 --> 00:40:14.146
Vielleicht auch mal für die Leute, die das jetzt gerade hören zum Hintergrund.

00:40:14.306 --> 00:40:17.806
Also wir haben großes Glück, dass du heute so einen sehr guten Tag hast,

00:40:17.926 --> 00:40:21.246
weil darum haben wir jetzt auch ein bisschen die Podcast-Aufnahme rumgebaut.

00:40:21.526 --> 00:40:24.906
Also wir mussten das jetzt so terminieren, dass sie mindestens drei Tage vorm

00:40:24.906 --> 00:40:30.006
nächsten Arzttermin liegt, weil das Gespräch eben auch viel Energie dir dann

00:40:30.006 --> 00:40:32.366
zieht und du musst dich dann davon erstmal wieder erholen.

00:40:32.426 --> 00:40:35.806
Deswegen nochmal danke an der Stelle, dass du das überhaupt auf dich nimmst.

00:40:36.466 --> 00:40:40.806
Wenn du jetzt da so liegst und diese ganzen Gedanken dir durch den Kopf gehen,

00:40:40.906 --> 00:40:44.106
Ich glaube, das kann man sich als gesunder Mensch gar nicht vorstellen,

00:40:44.246 --> 00:40:46.086
weil man diese Krankheit gar nicht auf dem Schirm hat.

00:40:46.666 --> 00:40:49.386
Wenn ich jetzt mal so für mich denke, was wäre so Worst Case,

00:40:49.526 --> 00:40:52.486
was mir passieren kann. Also ich möchte das auf keinen Fall gegeneinander aufwiegen

00:40:52.486 --> 00:40:54.206
oder irgendwie jetzt hier ein Ranking aufmachen.

00:40:54.586 --> 00:40:58.746
Aber du denkst, oh Gott, keine Ahnung, Angst vor Krebs. Ja, das habe ich auch immer gedacht.

00:40:59.086 --> 00:41:02.766
Das Schlimmste, was mir passieren könnte oder was generell einem passieren könnte,

00:41:02.886 --> 00:41:07.286
wäre Krebs oder ein Unfall oder ein Schlaganfall. Irgendwie sowas.

00:41:07.546 --> 00:41:12.986
Weil man hat ja auch keine Ahnung, dass es was gibt, was irgendwie nochmal auf

00:41:12.986 --> 00:41:14.746
eine andere Art und Weise grausam ist.

00:41:15.526 --> 00:41:21.126
Also wie gesagt, ohne das jetzt miteinander aufzuwiegen, aber von ME-CFS hört

00:41:21.126 --> 00:41:23.126
man ja in der Regel auch nichts.

00:41:23.126 --> 00:41:26.786
Also jetzt fängt das so langsam an in der öffentlichen Wahrnehmung so ein bisschen

00:41:26.786 --> 00:41:33.446
anzulaufen und deswegen mache ich das auch so gerne, beziehungsweise für mich ist das so wichtig,

00:41:33.886 --> 00:41:37.926
auch wenn es mir total schlecht geht, da irgendwie so laut wie möglich zu sein,

00:41:38.226 --> 00:41:43.026
weil das ist so das Doofe bei dieser Krankheit, dass da, wo Menschen halt eben

00:41:43.026 --> 00:41:46.186
im Dunkeln in ihren Betten verschwinden, da findet halt keine...

00:41:47.017 --> 00:41:52.117
Kein Diskurs statt, da findet kein Aufschrei statt. Und das liegt dann meistens

00:41:52.117 --> 00:41:55.297
an den pflegenden Personen oder am Umfeld, sich da laut zu machen.

00:41:55.597 --> 00:41:58.097
Und wenn das Umfeld dann so ausfällt wie jetzt in meinem Falle,

00:41:58.117 --> 00:41:59.097
dann wird es schon ein bisschen mau.

00:41:59.237 --> 00:42:01.897
Ja, das, was du gerade gesagt hast, ist bei mir total hängen geblieben.

00:42:01.937 --> 00:42:05.557
Die Menschen, die an dieser Krankheit leiden, die verschwinden so langsam,

00:42:05.777 --> 00:42:07.957
weil sie irgendwie kommen dann nicht mehr raus und all das.

00:42:08.557 --> 00:42:11.597
Wie ist denn im Moment dein soziales Leben?

00:42:11.837 --> 00:42:14.997
Also kannst du dich überhaupt noch mit Freunden treffen, wenn du das Haus nicht

00:42:14.997 --> 00:42:17.957
mehr verlassen kannst? Nein, also ich bin nicht mehr in der Lage,

00:42:18.097 --> 00:42:19.317
überhaupt Besuch zu empfangen.

00:42:20.197 --> 00:42:23.877
Das ist auch sowas, was die letzte Verschlechterung mit sich gebracht hat.

00:42:24.737 --> 00:42:28.577
Genau davor war ich zumindest noch imstande, dass meine Freunde halt irgendwie

00:42:28.577 --> 00:42:31.437
mal für eine Stunde oder so hier vorbeigeschneit sind.

00:42:32.777 --> 00:42:36.737
Das ist jetzt auch nicht mehr möglich. Also soziale Kontakte finden eigentlich

00:42:36.737 --> 00:42:39.657
ausschließlich, wenn es geht, an guten Tagen übers Handy statt.

00:42:40.037 --> 00:42:42.317
Auch das geht an schlechten Tagen halt eben gar nicht.

00:42:42.877 --> 00:42:47.817
Also die Krankheit isoliert einen halt noch, also fernab von den sozialen Komponenten,

00:42:47.897 --> 00:42:51.237
die einen isolieren, isoliert einen die Krankheit halt eben auch räumlich und

00:42:51.237 --> 00:42:53.357
körperlich von dem Umfeld.

00:42:53.577 --> 00:42:58.157
Du wohnst aber noch allein in deiner Wohnung in Köln. Wie schaffst du denn dann

00:42:58.157 --> 00:43:01.057
deinen Alltag, wenn du manchmal, ja, wenn du gar nicht mehr raus kannst?

00:43:01.637 --> 00:43:06.477
Also Lebensmittel bringt mir mein Vater tatsächlich vorbei oder die bestelle ich.

00:43:06.817 --> 00:43:09.937
Dafür bin ich auch total dankbar, dass ich in einer Stadt wie Köln wohne und

00:43:09.937 --> 00:43:11.437
halb nicht irgendwo auf dem Dorf.

00:43:11.517 --> 00:43:15.237
Ich kann mir das gar nicht vorstellen, wie es wäre, mit dieser Krankheit alleine

00:43:15.237 --> 00:43:17.157
zu wohnen und dann irgendwo auf dem Dorf zu hängen.

00:43:17.297 --> 00:43:20.057
Also das muss wirklich ganz schwer sein.

00:43:20.797 --> 00:43:24.937
Gott sei Dank sind wir hier in Köln durch Lieferdienste, Apotheken, Lieferservices etc.

00:43:25.257 --> 00:43:29.697
Sehr, sehr gut angebunden. Und den Rest macht eigentlich mein Vater.

00:43:30.177 --> 00:43:35.517
Also das Haus irgendwie reinlich halten, beziehungsweise die Wohnung besser gesagt.

00:43:35.857 --> 00:43:41.657
Mir irgendwie beim Kochen helfen, im schlimmsten Falle so Dinge wie...

00:43:42.579 --> 00:43:45.819
Keine Ahnung, Blutdruck messen und so weiter. Das macht alles mein Papa.

00:43:46.639 --> 00:43:49.879
Meine Nachbarn helfen mir zum Teil. Ich habe auch noch ein, zwei Freunde,

00:43:49.979 --> 00:43:53.299
die mir irgendwie bei mehreren Dingen helfen, wenn ich jetzt mal zum Arzt muss,

00:43:53.459 --> 00:43:57.779
dass sie mich hinfahren und das so versuchen, so reizarm wie möglich zu gestalten.

00:43:58.079 --> 00:44:01.759
Aber in der Regel, also man ist komplett abhängig von seinem Umfeld dann.

00:44:01.759 --> 00:44:05.459
Und ich habe gelesen, dass dein Papa, der wohnt ja nicht in Köln, sondern im Sauerland.

00:44:05.619 --> 00:44:09.259
Genau, der kommt jeden Tag anderthalb Stunden hier rüber gegurkt.

00:44:09.539 --> 00:44:13.599
Und ja, der hat sich das mit Sicherheit auch irgendwie anders vorgestellt mit

00:44:13.599 --> 00:44:15.279
seiner erwachsenen Tochter irgendwie.

00:44:15.539 --> 00:44:20.539
Aber das kann man ja alles nicht planen. Also ich habe mir mein Leben ja auch anders ausgemalt.

00:44:20.919 --> 00:44:25.939
Also deswegen, das ist ja auch der Tag, der mein Leben verändert hat. Das ist ja so banal.

00:44:26.479 --> 00:44:31.059
Ja, stimmt. Also das ist ja nicht irgendwie wie was Großes, was passiert ist,

00:44:31.079 --> 00:44:35.039
so ein Unfall oder irgendwie irgendwas ist abgebrannt oder irgendwas ist passiert,

00:44:35.239 --> 00:44:37.459
sowas ganz Spektakuläres.

00:44:37.639 --> 00:44:44.179
Es war eine ganz banale Infektion, wie sie jedem passieren kann,

00:44:44.319 --> 00:44:47.919
wie sie jedem im Alltag mehrfach im Jahr vielleicht sogar passiert.

00:44:49.019 --> 00:44:53.579
Also erstmal Props an deinen Papa. Wie toll. Wie toll, wie toll, wie toll.

00:44:54.479 --> 00:44:57.539
Also was jetzt so die Zukunft angeht. Du wohnst ja jetzt alleine.

00:44:57.679 --> 00:45:01.159
Du hast glaube ich einen Pflegegrad, jetzt mittlerweile einen festgestellten.

00:45:01.719 --> 00:45:04.999
Könnte da jetzt auch ein Pflegedienst kommen? Wäre das eine Möglichkeit für

00:45:04.999 --> 00:45:06.819
dich, die dir helfen könnte? Auf jeden Fall.

00:45:07.139 --> 00:45:11.739
Also jetzt gerade geht es noch ganz gut mit der Hilfe von meinem Vater.

00:45:11.739 --> 00:45:15.139
Aber ich mache mir natürlich auch Gedanken darum, wie es halt wird,

00:45:15.979 --> 00:45:18.039
wenn mein Zustand sich weiter verschlechtert.

00:45:18.199 --> 00:45:20.179
Ich muss dazu sagen, dass ...

00:45:20.632 --> 00:45:26.872
Ein Pflegedienst, und das ist auch wieder so was Spezifisches für diese Krankheit.

00:45:27.092 --> 00:45:29.812
Das sind so Dinge, da denkt man als gesunde Person gar nicht dran.

00:45:30.372 --> 00:45:35.592
Ein Pflegedienst sind fremde Menschen im eigenen Haus. Und das ist extrem stressig.

00:45:36.552 --> 00:45:41.652
Und für schwer kranke Personen kann sowas der Grund sein, zu crashen.

00:45:42.272 --> 00:45:46.792
Ach so, klar, wenn jemand zu dir kommt, und das sind neue Reize und Geräusche

00:45:46.792 --> 00:45:48.012
und Licht vielleicht auch.

00:45:48.152 --> 00:45:53.152
Ach so. Man muss auch dazu sagen, dass ich jetzt ganz großes Glück habe,

00:45:53.272 --> 00:45:57.732
dass mein Vater mich dahingehend so täglich unterstützt, denn...

00:45:58.027 --> 00:46:01.927
Bei Menschen, die erkrankt sind und dieses Privileg eben nicht haben,

00:46:02.707 --> 00:46:07.187
die können nicht ins Pflegeheim oder irgendwo hin, denn es gibt keinen einzigen

00:46:07.187 --> 00:46:12.027
Pflegedienst, der auf ME-CFS spezialisiert ist und sich eben reizarm verhält,

00:46:12.427 --> 00:46:15.447
mit diesem Krankheitsbild umgehen kann,

00:46:16.187 --> 00:46:20.227
da entsprechend agieren kann, um diese Person halt ausreichend zu schützen.

00:46:21.167 --> 00:46:24.607
Die medizinische Versorgung ist ganz prekär. Ich wüsste auch,

00:46:24.747 --> 00:46:27.587
dass wenn mir irgendwas passiert im Alltag, ich könnte nicht ins Krankenhaus.

00:46:27.707 --> 00:46:30.127
Ich bin zu krank fürs Krankenhaus. Das ist so wild.

00:46:30.427 --> 00:46:33.987
Also ich muss jetzt diese Frage stellen in Richtung Zukunft.

00:46:34.327 --> 00:46:38.767
Also wieder zu Hause einzuziehen, was ja manche Erkrankte dann machen müssen.

00:46:38.847 --> 00:46:39.787
Das ist für dich keine Option.

00:46:40.367 --> 00:46:43.407
Was würde denn passieren, wenn dein Zustand jetzt noch schlechter wird?

00:46:43.807 --> 00:46:44.987
Ja, das ist eine gute Frage.

00:46:46.047 --> 00:46:50.587
Also dass ich nicht nach Hause kann, ist ja einer familiären Situation geschuldet

00:46:50.587 --> 00:46:51.987
und nicht, weil ich nicht möchte.

00:46:52.247 --> 00:46:55.567
Also ich glaube, das Ego ist da ganz viel am Platz in so einer Situation.

00:46:56.087 --> 00:47:00.607
Also wenn man so krank wird, da ist einem, glaube ich, wirklich alles egal.

00:47:00.907 --> 00:47:02.727
Hauptsache man überlebt irgendwie.

00:47:03.427 --> 00:47:07.067
Ich glaube, im schlimmsten Falle, wenn wirklich alle Stricke reißen und nichts

00:47:07.067 --> 00:47:10.507
mehr geht, dann würde ich auch einen Weg finden, irgendwo unterzukommen.

00:47:10.667 --> 00:47:13.027
Oder dann würden ich und mein Vater das auch irgendwie hinbekommen.

00:47:13.887 --> 00:47:18.927
Aber ja, das weiß ich nicht. Also ich denke da, wie gesagt, ich muss auch immer

00:47:18.927 --> 00:47:23.467
an andere Erkrankte denken, die gar keine Familie mehr haben oder die vielleicht

00:47:23.467 --> 00:47:28.647
sogar eine eigene Familie haben, eigene Kinder oder so oder ähnliches.

00:47:28.986 --> 00:47:33.166
Bei vielen ist es tatsächlich so, dass sie begleitete Sterbehilfe in Anspruch

00:47:33.166 --> 00:47:35.026
nehmen im Laufe ihrer Erkrankung.

00:47:35.346 --> 00:47:40.346
Nicht, weil sie unbedingt gehen wollen, sondern weil sie keine Versorgung haben.

00:47:40.806 --> 00:47:44.666
Weil keine Versorgung bereitsteht. Weil niemand sie aufnehmen kann.

00:47:44.966 --> 00:47:50.886
Weil kein Arzt verfügbar ist. Generell Ärzte, die Hausbesuche machen, fehlt am Platz.

00:47:51.046 --> 00:47:53.526
Ja, leider. Und sich dann noch mit der Krankheit auskennen.

00:47:54.506 --> 00:47:59.566
Also ja, das ist eine gute Frage, wie es weitergeht. Ich hoffe jeden Tag,

00:47:59.726 --> 00:48:02.546
dass es dazu nicht kommt. Genau wie jeder andere Erkrankte wahrscheinlich.

00:48:03.466 --> 00:48:07.146
Das hoffe ich auch sehr, sehr, sehr doll für dich. Damit sind wir sozusagen

00:48:07.146 --> 00:48:10.086
bei der Kathi, über die wir ganz am Anfang gesprochen haben.

00:48:10.206 --> 00:48:12.566
Also die du ja kanntest vom Feiern in Köln.

00:48:12.906 --> 00:48:17.366
Und vielleicht kennt ihr Kathis Geschichte auch, weil Lotti sie erzählt hat in Plothaus.

00:48:18.026 --> 00:48:22.526
Und Kathi ist vor knapp zwei Monaten durch einen assistierten Suizid gestorben.

00:48:22.586 --> 00:48:24.046
Das war ja das, was du gerade angesprochen hast.

00:48:25.026 --> 00:48:29.026
Was macht das mit dir, so was zu lesen? Also mich hat das wirklich komplett

00:48:29.026 --> 00:48:33.066
rausgerissen und da möchte ich gar nicht so viel Raum einnehmen,

00:48:33.306 --> 00:48:37.326
weil ich denke da wirklich auch an Kathis Umfeld und möchte da überhaupt Raum

00:48:37.326 --> 00:48:43.366
nicht einnehmen für diese Trauer, aber es macht schon hoffnungslos.

00:48:43.366 --> 00:48:49.906
Wenn man sieht, wie viele junge Menschen jedes Jahr in den assistierten Suizid

00:48:49.906 --> 00:48:53.126
gehen oder den assistierten Suizid für sich nutzen,

00:48:54.126 --> 00:48:59.226
weil diese Krankheit, mit dieser Krankheit zu leben, schlimmer ist, als zu sterben.

00:49:00.486 --> 00:49:04.386
Und wenn man dann selber unter dieser Krankheit leidet und weiß,

00:49:04.466 --> 00:49:07.466
dass es immer noch kein Medikament gibt, es kaum Ärzte gibt,

00:49:07.546 --> 00:49:08.506
die die Krankheit kennen.

00:49:08.726 --> 00:49:12.406
Also das macht jetzt nicht besonders hoffnungsvoll, um ehrlich zu sein.

00:49:15.033 --> 00:49:20.833
Was Mayer hier anspricht, hat vor allem eine Ursache, die aktuelle Forschungslage zu ME-CFS.

00:49:21.333 --> 00:49:25.433
Denn obwohl die Krankheit gar nicht selten ist, wurde lange kaum dazu geforscht.

00:49:25.833 --> 00:49:29.473
Vor Covid ging man von etwa 250.000 Erkrankten aus.

00:49:29.653 --> 00:49:32.533
Das ist in etwa vergleichbar mit der Zahl an Menschen in Deutschland,

00:49:32.693 --> 00:49:34.133
die Multiple Sklerose haben.

00:49:34.493 --> 00:49:38.653
Und trotzdem gibt es zu Multiple Sklerose etwa zehnmal so viele Studien wie

00:49:38.653 --> 00:49:45.533
zu ME-CFS. Der Forschungsstand zu ME-CFS ist in etwa der, wie der zu Multiple

00:49:45.533 --> 00:49:47.413
Sklerose in den 80ern war.

00:49:47.753 --> 00:49:53.713
Und das, obwohl heute etwa 650.000 Menschen eine ME-CFS-Diagnose haben.

00:49:54.113 --> 00:49:57.573
Seit Covid gab es also einen rapiden Anstieg.

00:49:57.793 --> 00:50:02.213
Aber nicht nur die mangelhafte Zahl der Studien zählt, sondern auch die Qualität.

00:50:02.433 --> 00:50:07.613
Die Studien, die es zu ME-CFS gibt, sind oft problematisch. Viele gelten als

00:50:07.613 --> 00:50:12.613
methodisch schwach, sodass man daraus nur sehr eingeschränkt verlässliche Erkenntnisse ableiten kann.

00:50:13.013 --> 00:50:15.273
Ein Grund dafür sind die fehlenden Fördergelder.

00:50:15.906 --> 00:50:19.486
Viele Jahrzehnte gab es in zahlreichen Ländern kaum staatliche Unterstützung

00:50:19.486 --> 00:50:21.366
für die Erforschung von ME-CFS.

00:50:21.926 --> 00:50:27.166
Erst seit etwa 2020 gibt es überhaupt öffentliche Forschungsmittel in Deutschland

00:50:27.166 --> 00:50:29.546
und die reichen noch lange nicht aus.

00:50:29.866 --> 00:50:34.826
Das alles führt dazu, dass bis heute etablierte Behandlungsmöglichkeiten fehlen.

00:50:34.926 --> 00:50:38.586
Es gibt keine speziell zugelassene Medikamente und keine Therapie,

00:50:38.686 --> 00:50:41.006
deren Wirksamkeit zuverlässig belegt ist.

00:50:41.666 --> 00:50:45.806
Stattdessen geraten viele Betroffene in ihrer Verzweiflung an teure Angebote,

00:50:45.986 --> 00:50:48.886
deren Nutzen wissenschaftlich nicht nachgewiesen sind.

00:50:49.606 --> 00:50:54.346
Einen Funken Hoffnung gibt es aber. Das Thema bekommt inzwischen mehr Aufmerksamkeit

00:50:54.346 --> 00:50:58.626
in den Medien, in sozialen Netzwerken und auch auf Demonstrationen.

00:50:58.706 --> 00:51:02.046
Es gibt immer mehr Menschen, die inzwischen auch über einzelne Schicksale,

00:51:02.126 --> 00:51:06.186
etwa wie über das von Kati oder wie wir heute über das von Maya sprechen.

00:51:06.666 --> 00:51:12.446
Und diese Aufmerksamkeit scheint langsam zu wirken. Der Bund hat eine Forschungsdekade

00:51:12.446 --> 00:51:15.486
zu postinfektiösen Krankheiten angekündigt.

00:51:16.086 --> 00:51:23.286
Das heißt, in der Zeit von 2027 bis 2036 sollen jährlich 50 Millionen Euro in die Forschung zu Lonco.

00:51:24.134 --> 00:51:29.254
ME-CFS investiert werden, damit es hoffentlich bald Behandlungsoptionen gibt.

00:51:29.814 --> 00:51:33.214
Forschung braucht aber nicht nur Geld, sondern auch Zeit.

00:51:33.454 --> 00:51:37.014
Und Maya hat ja schon mehrfach erklärt, dass diese Krankheit eben nicht pausiert,

00:51:37.174 --> 00:51:39.214
sondern in der Regel immer schlimmer wird.

00:51:39.854 --> 00:51:42.374
Zeit haben Betroffene also nicht.

00:51:44.054 --> 00:51:48.474
Social Media, was du ja eben auch teilweise nutzt, sofern du es eben kannst.

00:51:48.654 --> 00:51:51.454
Du tauschst dich aus mit anderen Erkrankten.

00:51:51.834 --> 00:51:54.474
Das gibt ja dann auch wieder was Positives, oder?

00:51:54.634 --> 00:51:58.774
Was ist es für dich, was dich dazu bringt, dich da so auszutauschen,

00:51:58.834 --> 00:52:01.514
dich auch zu zeigen? Du könntest ja auch sagen, ich möchte so nicht gesehen werden.

00:52:01.714 --> 00:52:04.614
Ja, mir ist es total wichtig, das zu machen,

00:52:05.394 --> 00:52:13.154
weil ich eben weiß, dass ja die Awareness verschwindet in Betten und auf Sofas

00:52:13.154 --> 00:52:16.774
und ich mir irgendwie immer sage, dass ich,

00:52:16.974 --> 00:52:20.754
solange ich noch eine Stimme habe und die noch nutzen kann, ich sie auch nutzen muss.

00:52:21.594 --> 00:52:24.574
Nicht nur für mich, sondern halt eben auch für alle Erkrankten,

00:52:24.694 --> 00:52:28.134
die halt eben nicht mehr alleine sprechen und sich laut machen können.

00:52:28.334 --> 00:52:33.534
Und wenn durch mich auch nur zehn Personen wissen, was ME-CFS ist,

00:52:33.714 --> 00:52:37.114
dann ist da für mich schon ein großer Teil Arbeit getan irgendwie.

00:52:37.334 --> 00:52:42.034
Also ich wünschte natürlich, es gäbe irgendwie eine bundesweite Aufklärungskampagne

00:52:42.034 --> 00:52:47.454
und genauso wie es irgendwie damals eine Aids-Kampagne gab und irgendwie HPV-Impfung

00:52:47.454 --> 00:52:48.914
im Fernsehen irgendwas läuft,

00:52:49.374 --> 00:52:52.714
genauso wie ich mir natürlich wünschen, dass es auch von staatlicher Seite kommen

00:52:52.714 --> 00:52:54.874
würde, diese Unterstützung zur Aufklärung.

00:52:55.074 --> 00:52:56.774
Solange das aber noch nicht der Fall ist.

00:52:57.272 --> 00:53:03.192
Auch wenn das natürlich nicht meine Aufgabe sein sollte, mache ich es gerne

00:53:03.192 --> 00:53:07.212
in dem Wissen, dass es vielleicht ein bisschen hilft.

00:53:07.352 --> 00:53:12.872
Dass vielleicht fünf Leute durch mich spenden an die Forschung oder sich informieren

00:53:12.872 --> 00:53:17.852
oder ihre Bekannte, die vielleicht auch am ECFS hat, dann doch mal fragen,

00:53:18.212 --> 00:53:19.632
wie es geht und wie es läuft.

00:53:20.252 --> 00:53:23.952
So banal das ist. Also es sind die kleinen Erfolge. Man freut sich oder man

00:53:23.952 --> 00:53:27.032
muss sich an den kleinen Dingen irgendwie hochhalten. Ja, ich glaube,

00:53:27.092 --> 00:53:29.432
das ist das Beste wirklich, was du tun kannst.

00:53:29.592 --> 00:53:33.012
Genau das, was du gerade gesagt hast, die diese kleinen Freiheiten erkämpfen

00:53:33.012 --> 00:53:36.012
und eben auch mit diesem Gedanken, wo wir ja auch heute diese Folge aufnehmen,

00:53:36.192 --> 00:53:38.572
wenn das nur einer Person hilft, haben wir damit schon ganz,

00:53:38.632 --> 00:53:39.572
ganz, ganz viel erreicht.

00:53:39.912 --> 00:53:44.192
Du bist, ich finde, ein ziemlich gutes Beispiel dafür, dass man versteht,

00:53:44.472 --> 00:53:48.052
dass MECFS wirklich jeden treffen kann und dass es eben manchmal so random ist,

00:53:48.152 --> 00:53:49.952
wie irgendwie ein Abend im Club, wie es bei dir war.

00:53:50.532 --> 00:53:55.572
Was würdest du sagen, ist für dich das Schlimmste an dieser Erkrankung? Oh, wo fange ich an?

00:53:56.692 --> 00:53:59.832
Also es gibt, muss ich auch dazu sagen, ich werde auch manchmal von Freunden

00:53:59.832 --> 00:54:03.132
gefragt, so gibt es irgendwas, was dir noch Hoffnung bereitet oder gibt es noch

00:54:03.132 --> 00:54:05.192
irgendwas, woran du dich festhältst?

00:54:05.412 --> 00:54:11.132
Nein, nein, das gibt es nicht. Und ich möchte nicht so unfassbar negativ hier

00:54:11.132 --> 00:54:15.192
wirken, dass ich immer so, ich bin eigentlich ein sehr positiver Mensch,

00:54:15.192 --> 00:54:19.492
immer gewesen, aber diese Erkrankung raubt einem alles.

00:54:19.492 --> 00:54:23.752
Alles, was man ist, wie vorhin schon gesagt, die Karriere, die man sich aufgebaut

00:54:23.752 --> 00:54:27.192
hat, die Hobbys, die man irgendwie ausgeführt hat,

00:54:27.672 --> 00:54:33.492
der Freundeskreis, die persönliche Würde auch irgendwie, sich irgendwie selbst

00:54:33.492 --> 00:54:37.412
zu pflegen, selbst zu umsorgen, generell die Selbstfürsorge,

00:54:37.712 --> 00:54:39.892
das Umfeld, alles bricht weg.

00:54:39.892 --> 00:54:45.872
Und man weiß, man ist am Ende des Tages schwer krank. Keiner kann einem helfen.

00:54:47.112 --> 00:54:53.252
Und das ganze Umfeld ist weg, im schlimmsten Falle. Alles, was einen ausgemacht hat, ist weg.

00:54:53.892 --> 00:54:59.332
Ja, und dann sind es auch so banale Themen, so wie werde ich je wieder daten können?

00:55:00.315 --> 00:55:04.835
Stimmt, klar. Werde ich je wieder, mich irgendwie, keine Ahnung,

00:55:05.175 --> 00:55:09.115
werde ich je, also für mich jetzt nicht, aber werde ich je eine Familie gründen können.

00:55:09.915 --> 00:55:14.275
Was ja auch für viele ein großes Thema ist. Also jegliche Zukunftsperspektiven

00:55:14.275 --> 00:55:21.795
fallen auf einen Schlag weg und man existiert im absoluten, im kleinsten Rahmen.

00:55:22.755 --> 00:55:27.795
Und dann werden einem halt von staatlicher und ärztlicher Seite noch solche

00:55:27.795 --> 00:55:28.935
Steine in den Weg gelegt.

00:55:30.015 --> 00:55:33.015
Sozialhilfe gibt es für kaum jemanden wenn der.

00:55:34.195 --> 00:55:38.315
Amtsarzt sagt, nee man kann arbeiten man sieht ja halt eben nicht krank aus

00:55:38.315 --> 00:55:43.175
ich kenne super viele Menschen die schwer krank sind und halt eben in der absoluten

00:55:43.175 --> 00:55:48.095
Armut leben weil sie sich auch die Krankheit alle Ressourcen gefressen hat,

00:55:49.055 --> 00:55:55.475
und es ist wirklich ein würdeloses Leben es ist ein sinnbefreites und würdeloses

00:55:55.475 --> 00:55:59.635
Leben und ich wache jeden Morgen auf und so doof das klingt und hoffe,

00:55:59.715 --> 00:56:00.935
dass der Tag schnell vorbei ist.

00:56:01.475 --> 00:56:03.455
Und das ist das einzige Leben, was ich habe.

00:56:04.275 --> 00:56:06.175
Das sind meine einzigen jungen Jahre.

00:56:07.115 --> 00:56:09.495
Und ich wache morgens auf und hoffe einfach, es ist,

00:56:10.542 --> 00:56:15.562
Der Tag möge schnell vorbei sein und das so lange, bis in der Forschung irgendwas gerissen wurde.

00:56:16.082 --> 00:56:19.382
Ja, du hast es ein bisschen schon beantwortet.

00:56:20.182 --> 00:56:23.922
Nächsten Monat wirst du 30, also das Jahrzehnt, wo du dir überlegt hast,

00:56:24.002 --> 00:56:27.462
jetzt wird alles super und ich kann endlich das machen, was ich machen will.

00:56:28.062 --> 00:56:31.582
Kannst du dir überhaupt Pläne machen oder machst du dir Pläne für die Zukunft?

00:56:31.862 --> 00:56:34.502
Wahrscheinlich nicht, oder? Nicht mehr, nee, gar nicht.

00:56:35.502 --> 00:56:40.422
Also es fängt ja schon an, dass ich ja nicht mal einen Arzttermin richtig planen kann.

00:56:40.542 --> 00:56:45.082
Also ich muss auch vor jedem Arzttermin, den ich habe, einkalkulieren,

00:56:45.162 --> 00:56:47.502
dass es mir an dem Tag zu schlecht geht, um hinzugehen.

00:56:48.582 --> 00:56:53.822
Also Pläne für die Zukunft sind so weit weg und das ist so schade,

00:56:53.882 --> 00:56:57.362
weil ich habe noch eine ganz große Liste an Dingen, die ich eigentlich immer machen wollte.

00:56:58.242 --> 00:57:04.082
Sowas wie so eine Bucketlist und zu wissen, dass ich die Dinge,

00:57:04.202 --> 00:57:09.842
die da draufstehen, vielleicht, wenn es schlecht läuft, nie machen kann, das tut richtig weh.

00:57:10.282 --> 00:57:13.322
Und es sind halt eben auch nicht, also man fängt halt eben auch nicht an,

00:57:13.382 --> 00:57:18.002
die großen Dinge im Leben zu vermissen, das ist das, was mir bewusst geworden

00:57:18.002 --> 00:57:20.542
ist, sondern die kleinsten Dinge.

00:57:21.642 --> 00:57:26.082
Rausgehen und spazieren gehen. Wenn ich morgen geheilt wäre,

00:57:26.082 --> 00:57:29.462
Ich würde erstmal eine Runde spazieren gehen. Das wäre das allererste.

00:57:30.042 --> 00:57:33.462
Und das ist für gesunde Menschen ja sowas von banal.

00:57:34.022 --> 00:57:39.402
Was wäre noch so ein Wunsch, wenn ich jetzt hier Schnipp mache und du bist geheilt

00:57:39.402 --> 00:57:41.702
morgen, was würdest du nachher am Spaziergang machen?

00:57:42.437 --> 00:57:45.977
Ich glaube, ich würde, also ich habe immer gesagt, ich würde erst mal rennen

00:57:45.977 --> 00:57:50.577
oder irgendwie mir direkt, ich weiß nicht, ich würde erst mal,

00:57:50.657 --> 00:57:55.297
glaube ich, meine Freunde sehen wollen und mit denen erst mal einfach irgendwas machen.

00:57:55.697 --> 00:58:00.737
Einfach mal den Tag mit meinen Freunden dahin plätschern lassen,

00:58:01.277 --> 00:58:05.817
wie so ein Tag halt mal dahin plätschert. Einfach mal spontan Dinge machen können.

00:58:06.677 --> 00:58:10.057
Hey, wollen wir heute Abend noch was essen gehen? Ja, bitte, sofort.

00:58:11.817 --> 00:58:16.097
Krass, das sind so die kleinen Dinge und das ist jetzt in deinem Fall,

00:58:16.237 --> 00:58:18.797
aber auch generell bei diesem Podcast, was ich immer wieder für mich mitnehme,

00:58:18.977 --> 00:58:24.257
als gesunder Mensch nimmst du viele Sachen als so gegeben und selbstverständlich

00:58:24.257 --> 00:58:27.737
hin, ohne darüber nachzudenken und erst in Auseinandersetzung mit Menschen,

00:58:27.877 --> 00:58:30.917
die erkrankt sind wie du oder die aus anderen Umständen eben das nicht mehr

00:58:30.917 --> 00:58:31.957
können, was man selber kann,

00:58:32.437 --> 00:58:34.817
wird einem bewusst, was das für ein wahnsinniges Privileg ist,

00:58:35.117 --> 00:58:37.557
dass ich jetzt gleich zum Beispiel spazieren gehen kann,

00:58:38.217 --> 00:58:39.917
wenn ich wollen würde, jederzeit.

00:58:41.177 --> 00:58:47.657
Warum glaubst du, ist dieser Forschungsrückstand, den es ja gibt bei ME-CFS, so groß?

00:58:47.857 --> 00:58:50.237
Weil es sind ja viele Leute davon betroffen.

00:58:50.597 --> 00:58:53.057
Und trotzdem gibt es ja Leute, die da noch nie von gehört haben.

00:58:53.397 --> 00:58:55.297
Ärzte, die sagen, stellen sie sich nicht so an.

00:58:55.997 --> 00:58:59.877
Das ist eine gute Frage, kann ich glaube ich pauschal als Erkrankte selber so

00:58:59.877 --> 00:59:04.317
gar nicht so gut beantworten, um ehrlich zu sein also es betrifft halt sehr viele Frauen,

00:59:04.877 --> 00:59:08.997
das wäre jetzt eine These, aber ich möchte es halt nicht immer darauf irgendwie

00:59:08.997 --> 00:59:12.877
auch alleinig münzen, ich glaube da kommen ganz viele verschiedene Faktoren zusammen,

00:59:13.177 --> 00:59:16.777
ich glaube der größte Faktor ist wirklich, dass diese Menschen,

00:59:16.897 --> 00:59:24.217
die erkranken halt eben einfach verschwinden dass diese Krankheit so schlimm sie auch ist, dass,

00:59:24.909 --> 00:59:28.809
sie keinen Vorzeige-Vorführeffekt in diesem Sinne hat.

00:59:31.429 --> 00:59:34.569
Und ich kann es mir wirklich beim besten Willen nicht vorstellen,

00:59:34.749 --> 00:59:38.729
warum diese Krankheit nicht weiter erforscht wurde in den letzten Jahren.

00:59:38.889 --> 00:59:44.749
Weil man muss halt überlegen, die Menschen, die erkranken, die sind ja auf einen

00:59:44.749 --> 00:59:48.109
Schlag weg aus dem Leben. Das heißt, die arbeiten auch nicht mehr.

00:59:48.929 --> 00:59:52.229
Die steuern nichts in diesem Sinne zum BIP bei, wenn man so möchte.

00:59:52.329 --> 00:59:57.769
Stimmt, böse gesagt, ja. Die im schlimmsten Falle nehmen Sozialleistungen in Anspruch.

00:59:58.229 --> 01:00:01.489
Es macht dem Staat halt extrem horrende Schulden, auch diese Krankheit.

01:00:01.749 --> 01:00:08.709
Für mich gäbe es da keinen sinnigen Grund, warum da nicht früher dran geforscht wurde.

01:00:09.429 --> 01:00:13.089
Vielleicht auch einfach, weil es oft als psychische Krankheit abgetan wurde,

01:00:13.329 --> 01:00:18.209
also als irgendwie als Hysterie oder als Depression oder ähnliches,

01:00:18.349 --> 01:00:20.809
weil man es vielleicht auch einfach noch nicht besser wusste und der Stand der

01:00:20.809 --> 01:00:24.829
Forschung oder der Untersuchungen da einfach noch nicht weit genug war und man

01:00:24.829 --> 01:00:29.309
dann halt eben bei so einem Krankheitsbild lieber auf die psychische Schiene geht.

01:00:29.809 --> 01:00:32.249
Ja, ich glaube, Sichtbarkeit ist eben ein ganz großes Thema,

01:00:32.289 --> 01:00:33.449
was du gerade angesprochen hast.

01:00:33.609 --> 01:00:38.329
Ihr könnt jetzt nicht alle euch vorm, keine Ahnung, Brandenburger Tor oder vorm

01:00:38.329 --> 01:00:41.809
Bundestag versammeln, weil die meisten Erkrankten eben zu Hause im Bett liegen

01:00:41.809 --> 01:00:45.229
und das ist eine unsichtbare Krankheit so ein bisschen.

01:00:45.869 --> 01:00:51.689
Was würdest du denn den Menschen, die sich vielleicht nicht für dein Schicksal

01:00:51.689 --> 01:00:54.869
oder das von den anderen 650.000 Betroffenen in Deutschland interessieren,

01:00:54.869 --> 01:00:57.989
Und was würdest du diesen Menschen gerne sagen, wenn du die irgendwie aufrütteln

01:00:57.989 --> 01:01:00.749
könntest und sagen könntest, hey, uns gibt es.

01:01:00.949 --> 01:01:05.169
Es kann auch dir passieren. Und es ist wahrscheinlich gar nicht so unwahrscheinlich.

01:01:05.489 --> 01:01:09.989
Also es gibt ja schon Berechnungen, wie viele Leute pro Jahr daran erkranken.

01:01:10.229 --> 01:01:14.149
Das liegt im Bereich zwischen 20.000 und 40.000 sind es in Deutschland pro Jahr.

01:01:14.629 --> 01:01:19.829
Das ist schon eine Hausnummer. und auch ich war ja die Person,

01:01:20.189 --> 01:01:25.569
die sich Pläne für die Zukunft gemacht hat, mit dem, oder in dem Gedanken,

01:01:25.889 --> 01:01:27.829
dass sie unfehlbar ist. Ich dachte ja,

01:01:28.384 --> 01:01:32.124
Solche Dinge passieren immer nur anderen, aber nicht einem selber.

01:01:33.064 --> 01:01:39.264
Und dann sind sie mir passiert. Also man denkt immer, es trifft einen nicht, bis es einen trifft.

01:01:39.824 --> 01:01:46.384
Und ich verstehe auch, dass das Thema vielleicht in diesem ganzen Überfluss

01:01:46.384 --> 01:01:49.604
an Konflikten auf dieser Welt untergeht.

01:01:50.284 --> 01:01:53.604
Also wir sind ja, wie gesagt, so eine informierte Gesellschaft wie noch nie.

01:01:54.084 --> 01:01:58.124
Jede Woche ist auf der Welt irgendein anderer Konflikt, irgendeine andere Tragödie.

01:01:58.324 --> 01:02:03.384
Man ist überflutet davon. Und ich verstehe das dann, dass auch dieses Schicksal,

01:02:03.444 --> 01:02:06.844
was vielleicht nebenan passiert, nicht mehr so eine Tragweite oder nicht mehr

01:02:06.844 --> 01:02:12.324
so eine Schlagkraft hat, wie wenn vielleicht irgendwo wieder ein Krieg oder sowas ausbricht.

01:02:12.324 --> 01:02:21.404
Aber ich wünsche mir zumindest die Demut zu wissen, dass es jeden treffen kann, früher oder später,

01:02:22.284 --> 01:02:25.624
man ist und es ist so ein platter Spruch, aber es ist wirklich,

01:02:25.804 --> 01:02:30.344
es passt zu 100% man ist ein Unfall oder eine Krankheit davon entfernt,

01:02:30.544 --> 01:02:36.404
selbst schwerbehindert zu werden oder schwer krank zu werden und das Leben einfach

01:02:36.404 --> 01:02:38.444
nicht mehr leben zu können wie vorher,

01:02:39.264 --> 01:02:42.004
und uns und euch trennt,

01:02:42.887 --> 01:02:46.167
Eine unsichtbare Barriere, die es eigentlich gar nicht gibt und die wir uns

01:02:46.167 --> 01:02:48.787
vor allem auch nicht ausgesucht haben. Das stimmt.

01:02:49.787 --> 01:02:52.647
Ein bisschen haben wir gerade schon drüber gesprochen, aber ich würde es trotzdem

01:02:52.647 --> 01:02:56.547
gerne nochmal fragen, was würdest du dir vor allem von der Politik wünschen?

01:02:56.767 --> 01:03:00.627
Weil das sind ja die, die was machen könnten. Also ich glaube,

01:03:00.727 --> 01:03:02.847
ich würde mir erstmal eine Aufklärungskampagne wünschen.

01:03:03.407 --> 01:03:09.567
Also bevor irgendwie weiter an Treatments und an irgendwelchen,

01:03:09.687 --> 01:03:15.947
es gibt ja auch Forschungsprojekte, ob jetzt Malen irgendwie bei der Krankheit

01:03:15.947 --> 01:03:17.627
hilft und so, so künstlerische,

01:03:17.787 --> 01:03:20.207
also wieder so psychologisierende Studien.

01:03:20.207 --> 01:03:24.647
Da denke ich mir, da wäre das Geld doch wirklich besser mal in einer dicken

01:03:24.647 --> 01:03:26.487
Aufklärungskampagne aufgehoben,

01:03:26.767 --> 01:03:29.907
dass wirklich jeder in Deutschland zumindest schon mal weiß,

01:03:30.087 --> 01:03:33.027
was ME-CFS überhaupt ist, diese Krankheit schon mal gehört hat,

01:03:33.207 --> 01:03:37.347
dass der allgemeine Klang im Ohr einmal da ist.

01:03:38.307 --> 01:03:42.067
Dass wenn man dann vielleicht wirklich jemandem begegnet, der diese Krankheit

01:03:42.067 --> 01:03:45.967
hat oder vielleicht sogar jemanden, irgendwie jemand neu erkrankt im eigenen

01:03:45.967 --> 01:03:50.007
Umfeld, dass man sofort weiß, was so ungefähr diese Krankheit ist.

01:03:50.327 --> 01:03:51.747
Das ist ja kein Hexenwerk.

01:03:52.067 --> 01:03:56.907
Also wie gesagt, es werden für Wahlen, für Impfungen, für Krankheiten,

01:03:56.907 --> 01:04:00.127
es wird für alles irgendwie eine Kampagne geschaltet, nur für uns irgendwie

01:04:00.127 --> 01:04:02.507
nicht. Also wir haben irgendwie keine Plattform.

01:04:03.187 --> 01:04:08.067
Das würde ich mir auf jeden Fall wünschen. Und das ist jetzt natürlich auch

01:04:08.067 --> 01:04:13.487
ein Wunsch, der natürlich auch schon von Seiten der Politik auch kritisiert

01:04:13.487 --> 01:04:17.907
wurde, aber der dadurch natürlich nicht weniger wichtig ist.

01:04:17.907 --> 01:04:24.207
Es wurde ja eine Forschungsdekade angekündigt mit Forschungsgeldern von 500

01:04:24.207 --> 01:04:27.107
Millionen Euro über die nächsten zehn Jahre.

01:04:27.387 --> 01:04:31.447
Und das Problem dabei ist, dass viele diese zehn Jahre einfach nicht haben.

01:04:32.287 --> 01:04:34.327
Viele Erkrankte haben die Zeit nicht.

01:04:34.939 --> 01:04:39.739
Und natürlich ist es immer einfach gedacht von Erkrankten, dann zu sagen,

01:04:39.839 --> 01:04:44.399
jetzt investiert das Geld doch mal auf einen Schlag, macht doch mal einmal Tabula Rasa, klar.

01:04:45.499 --> 01:04:50.479
Aber ich würde mir da einfach mehr Druck wünschen, mehr Ernsthaftigkeit und

01:04:50.479 --> 01:04:54.119
mehr Respekt auch unserer Lebenszeit gegenüber.

01:04:54.919 --> 01:04:58.919
Weil es ist ja das einzige Leben, was wir haben und wir warten einfach jeden

01:04:58.919 --> 01:05:02.059
Tag darauf, dass irgendwas passiert und viele, viele, viele,

01:05:02.099 --> 01:05:07.919
viele von uns haben keine zwei, drei, vier, fünf Jahre mehr, um zu warten,

01:05:08.439 --> 01:05:11.119
ob sich gegebenenfalls jemand für unsere Probleme interessiert.

01:05:11.319 --> 01:05:15.059
Es ist eben, um das nochmal ganz deutlich zu sagen, auch ein wahnsinniger Rückstand.

01:05:15.559 --> 01:05:19.219
Also selbst wenn das jetzt, irgendwer jetzt anfängt sich damit zu beschäftigen,

01:05:19.359 --> 01:05:23.839
bis dann ein Medikament wirklich auf den Markt kommt, bis es getestet wird,

01:05:23.919 --> 01:05:26.219
all diese Dinge, das dauert ja wahnsinnig lange.

01:05:26.219 --> 01:05:30.379
Man weiß ja so ungefähr aus vergangenen Medikamentenstudien von anderen Krankheiten,

01:05:30.479 --> 01:05:31.679
wie lange das dauern kann.

01:05:32.159 --> 01:05:37.159
Also wenn ich daran denke, dass mein Leben jetzt schon so eingeschränkt ist

01:05:37.159 --> 01:05:42.839
und vielleicht dann erst in 15 Jahren Medikament kommt, das raubt mir jeglichen

01:05:42.839 --> 01:05:44.099
Willen irgendwie zu leben.

01:05:44.099 --> 01:05:48.439
Also das hört sich total dramatisch an und damit bin ich aber auch nicht alleine.

01:05:48.839 --> 01:05:53.059
Ich glaube, wenn man so eingeschränkt und so krank ist und jeden Tag solche

01:05:53.059 --> 01:05:58.339
Schmerzen und solche starken Symptome erleiden muss und dann immer weiter vertröstet

01:05:58.339 --> 01:06:03.699
wird. Ja, ich verstehe es total, das von dem, was du mir gerade erzählt hast.

01:06:03.859 --> 01:06:06.899
Also ich würde mich jetzt gerne moralisch entrüsten und sagen,

01:06:07.619 --> 01:06:11.399
Mensch, Maya, reiß dich zusammen und so. Sei doch einfach glücklich.

01:06:11.759 --> 01:06:14.919
Sei doch einfach glücklich. Ja, aber das wäre ja einfach Quatsch.

01:06:15.219 --> 01:06:17.699
Also so einfach ist es. Schlaf dich doch mal aus.

01:06:18.159 --> 01:06:20.519
Genau, mal doch mal was Schönes zum Beispiel.

01:06:21.799 --> 01:06:25.199
Du hast gerade gesagt, Informationskampagne würdest du dir wünschen,

01:06:25.259 --> 01:06:27.859
aber solange es die nicht gibt, bist du jetzt eigentlich die Informationskampagne.

01:06:27.859 --> 01:06:31.419
Genau, ich bin die stellvertretende Informationskampagne, wenn man so möchte.

01:06:32.328 --> 01:06:36.048
Aber du wirst, du jetzt auch. Ja genau, ich bin jetzt auch Teil dieser Kampagne,

01:06:36.208 --> 01:06:40.188
da hast du mich vor den Karren gespannt und ich habe mich sehr gerne vor den Karren spannen lassen.

01:06:40.448 --> 01:06:44.388
Also du hast gesagt, du willst weiter auf diese Missstände hinweisen,

01:06:44.468 --> 01:06:45.248
das ist dir ganz wichtig.

01:06:45.328 --> 01:06:47.988
Solange es geht, solange ich die Stimme noch habe, solange ich die Kraft noch

01:06:47.988 --> 01:06:50.408
habe, mein Handy in die Hand zu nehmen, werde ich das tun, ja.

01:06:50.408 --> 01:06:52.688
Das ist ganz, ganz toll und ganz, ganz wichtig.

01:06:53.028 --> 01:06:56.108
Was würdest du sagen ist deine größte Angst?

01:06:57.028 --> 01:07:02.008
Ich glaube, meine größte Angst ist, ich bin so hin und her gerissen zwischen,

01:07:02.908 --> 01:07:09.368
dass es für immer so bleibt, dass nichts gefunden wird oder dass dann vielleicht

01:07:09.368 --> 01:07:12.608
einfach doch der Fokus auf falschen.

01:07:13.630 --> 01:07:19.570
Dingen liegt und keinem von uns geholfen werden kann und so ehrlich muss ich

01:07:19.570 --> 01:07:22.890
halt auch sein, ich habe große Angst, dass mein Zustand schlechter wird und

01:07:22.890 --> 01:07:28.410
dass ich irgendwann den, ja das Leben verliere und keiner bekommt es mit.

01:07:28.670 --> 01:07:32.390
Das ist eine furchtbare Vorstellung und deswegen finde ich es so gut,

01:07:32.450 --> 01:07:34.670
dass du laut bist, wie du gerade gesagt hast,

01:07:34.830 --> 01:07:38.350
solange du noch kannst und eben hast du ja schon gesagt, dass Freunde dich das

01:07:38.350 --> 01:07:40.590
fragen und dass du da nicht so richtig drauf antworten kannst,

01:07:40.730 --> 01:07:42.590
aber Oder gibt es doch irgendwas,

01:07:42.750 --> 01:07:48.030
was dir Hoffnung macht oder ob es vielleicht an einem guten Tag ein Miniprojekt

01:07:48.030 --> 01:07:49.970
ist, was du dann für dich so umsetzen kannst?

01:07:50.110 --> 01:07:53.690
Also diese Momente gibt es ja vielleicht auch irgendwo.

01:07:54.890 --> 01:07:58.190
Also ich muss dazu sagen, das ist vielleicht mein persönliches Problem,

01:07:58.490 --> 01:08:00.870
aber ich war immer so ein höher, schneller, weiter Mensch.

01:08:01.210 --> 01:08:04.990
Und wenn ich mich jetzt selber beim Puzzeln erwische, dann denke ich mir auch

01:08:04.990 --> 01:08:06.290
manchmal, was machst du hier eigentlich?

01:08:07.870 --> 01:08:12.210
Also man lernt auf jeden Fall, die kleinen Dinge des Lebens irgendwie neu zu

01:08:12.210 --> 01:08:15.030
definieren und neu umzusetzen und zu schätzen.

01:08:15.670 --> 01:08:20.250
Es gibt auch zum Beispiel Videoreihen oder so Reihen auf Instagram von anderen

01:08:20.250 --> 01:08:25.310
Erkrankten, wo dann Gründe genannt werden, um mit ME-CFS am Leben zu bleiben.

01:08:26.570 --> 01:08:31.410
Und das sind so Dinge wie heute zwitschern die Vögel besonders schön ich glaube

01:08:31.410 --> 01:08:37.170
eine große Hoffnung an sich ich glaube man verwechselt auch Hoffnung mit Trost

01:08:37.170 --> 01:08:40.970
also was spendet wirklich Hoffnung und was spendet Trost,

01:08:41.170 --> 01:08:46.310
Hoffnung spendet mir in dieser Situation gerade wirklich nicht viel, bin ich ganz ehrlich,

01:08:47.290 --> 01:08:51.170
Trost spenden mir wirklich die kleinen Dinge mittlerweile und das muss man leider

01:08:51.170 --> 01:08:55.470
auch erstmal lernen das ist glaube ich etwas was du jetzt auf die ganz,

01:08:55.530 --> 01:08:57.910
ganz harte Tour lernen musstest.

01:08:58.510 --> 01:09:00.990
Kannst du ein Beispiel nennen von den Sachen? Und du hast, glaube ich,

01:09:01.050 --> 01:09:05.030
vollkommen recht. Es ist eher Trost als Hoffnung. Was dir so Trost dann gibt ...

01:09:06.544 --> 01:09:10.424
Es sind die kleinsten Dinge, wenn man wirklich dann am Fenster,

01:09:10.484 --> 01:09:15.904
also wenn man nach einer Woche im dunklen Zimmer wieder am Fenster stehen kann

01:09:15.904 --> 01:09:22.884
und die Vögel zwitschern hört oder den Wind in der Nase spürt, die Luft riechen kann,

01:09:23.704 --> 01:09:25.724
das spendet dann Trost.

01:09:26.584 --> 01:09:29.704
Es ist ein bisschen schwer, weil man weiß, das kann schnell wieder vorbei sein.

01:09:29.904 --> 01:09:35.744
Und alles, was einem am Ende des Tages auch Trost verspricht oder spendet,

01:09:36.104 --> 01:09:38.944
kann ein Faktor sein, dass man crasht.

01:09:39.864 --> 01:09:45.544
Also alles, was man tun kann, um sich selber irgendwie ein bisschen zu komforten

01:09:45.544 --> 01:09:50.804
und sich selber Trost zu spenden, all das kann auch der Grund sein,

01:09:51.124 --> 01:09:53.584
warum der Zustand weiter schlechter wird.

01:09:53.584 --> 01:09:57.824
Wir sind jetzt schon am Ende des Podcasts angekommen.

01:09:58.344 --> 01:10:02.944
Erstmal vielen Dank bis hierhin. Ich weiß, dass es für dich auch gerade nicht

01:10:02.944 --> 01:10:05.804
leicht ist, also rein körperlich schon nicht leicht ist.

01:10:06.164 --> 01:10:09.524
Wenn du heute auf diesen einen Moment zurückblickst, also diesen 28.

01:10:09.764 --> 01:10:14.384
Juni 2025, als du feiern warst, welches Gefühl löst das in dir aus?

01:10:14.864 --> 01:10:19.284
Ganz große Trauer. Also weil es war eigentlich ein so schöner Moment und ein

01:10:19.284 --> 01:10:23.924
so schöner Tag und wie gesagt etwas so Banales. und ich habe auch schon oft

01:10:23.924 --> 01:10:25.484
drüber nachgedacht, ob ich.

01:10:26.432 --> 01:10:31.292
Es hätte anders gemacht, wenn ich es anders hätte machen können,

01:10:31.452 --> 01:10:33.792
aber ich hätte es nicht anders machen können.

01:10:34.172 --> 01:10:39.892
Also jeder geht ja mal feiern oder auf die Arbeit oder trifft sich mit Freunden.

01:10:40.152 --> 01:10:44.232
Jeder hat ja jeden Tag ein ganz großes Risiko, sich irgendwo einer Infektion

01:10:44.232 --> 01:10:47.752
auszusetzen und man weiß es ja nicht und ich wusste es einfach nicht besser.

01:10:48.932 --> 01:10:53.252
Und deswegen denke ich einfach eher an die Zeit davor zurück,

01:10:53.512 --> 01:10:58.412
mit ganz viel Melancholie und mit dem Wunsch und der Hoffnung,

01:10:58.532 --> 01:10:59.712
dass es irgendwann wieder,

01:11:00.712 --> 01:11:04.292
zumindest zu teilen dahin zurück geht.

01:11:04.972 --> 01:11:09.252
Trauer kann ich total verstehen, weil dein bisheriges Leben ist ja an dem Tag

01:11:09.252 --> 01:11:10.232
eigentlich gestorben, ne?

01:11:10.452 --> 01:11:13.852
An meinem Geburtstag, an meinem letzten Jahr in den 20ern.

01:11:15.972 --> 01:11:21.892
Wie war es für dich, heute mit mir über deine Geschichte zu sprechen?

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Ich bin dir total dankbar für die Plattform und auch für das Interesse an dem

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Thema und auch für die Einfühlsamkeit.

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Ich habe das Gefühl, dass wenn berichtet wird, oft sehr oberflächlich berichtet wird.

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Und da muss ich wirklich sagen, dass ich das wirklich als sehr angenehm empfunden

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habe, die richtigen Fragen mal gestellt zu bekommen.

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Vielen, vielen Dank. Ich muss sagen, das war für mich heute auch eine ganz besondere

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Aufnahme, weil ich immer so im Hinterkopf hatte, ich will dich jetzt auch nicht

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übermäßig belasten, weil ich ja eben weiß, was das für Folgen haben kann.

01:11:55.212 --> 01:11:59.552
Und deswegen freue ich mich sehr, dass du heute einen sehr guten Tag hattest,

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dass wir das heute machen konnten.

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Und ich glaube, das ist eben für den Hintergrund auch wichtig,

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weil jetzt vielleicht, dass einer hört und denkt, ja Mensch,

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die kann doch super reden.

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Aber das ist eben auch das Tückische an dieser Krankheit, dass es eben gute

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und schlechte Tage gibt. und vielleicht so für dich, wenn ich dir das sagen

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darf, ich glaube, dass du Leuten Hoffnung gibst,

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Und dass Menschen in dir irgendwie Hoffnung finden und dass auch Menschen durch

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dich erfahren, dass es diese Krankheit gibt und durch diesen Podcast.

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Und damit hast du, glaube ich, schon wahnsinnig viel erreicht,

01:12:27.745 --> 01:12:29.785
auch wenn du manchmal das Gefühl hast, dass du machtlos bist.

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Das bist du nicht. Danke.

01:12:31.505 --> 01:12:34.885
Und wenn du später spazieren gehst, gehst du bitte einen Kilometer für mich mit, ja?

01:12:35.425 --> 01:12:38.985
Das mache ich. Danke dir, Maja. Danke, Philipp.

01:12:41.625 --> 01:12:46.065
Ja, vielleicht denkt ihr ja auch beim nächsten Spaziergang oder beim nächsten

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Konzertbesuch, bei eurem nächsten Urlaub an Maya und an die 650.000 weiteren

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Menschen in Deutschland, die an ME-CFS leiden.

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Ich habe auf jeden Fall mitgenommen, dass ich zuhören will, dass ich auch da

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bleiben will, wenn in meinem Umfeld jemand krank wird.

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Wir packen euch natürlich noch mal ein paar Infos und auch ein paar Optionen

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für Spenden, die an die ME-CFS-Forschung gehen, in die Shownotes.

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Also wenn ihr also die Möglichkeit habt und wenn ihr Lust habt,

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das Ganze zu unterstützen, dann schaut gerne rein.

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Hier geht es wie gewohnt in zwei Wochen weiter und ich freue mich natürlich,

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wenn ihr wieder dabei seid. In der Zwischenzeit dürft ihr den Podcast gerne

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bewerten, euren Freunden empfehlen, ihr wisst doch Bescheid.

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Ich freue mich auf euch in der nächsten Folge. Tschüss.